全国超千万来自星星的他们如何对待这些长不大的孩子

　　对待三岁的孩子，我们愿意蹲下身子对话，对待一个成年人，我们还愿意俯下身吗？
　　4月2日是 ＂世界自闭症日＂。常人伴随年龄长大心智成熟，自闭症患儿像是＂长不大的孩子＂，也被称为＂来自星星的孩子＂。据不完全统计，我国自闭症群体已超过1400万人，其中儿童约230余万。
　　如何对待＂长不大的孩子＂？他们的世界是怎样的？潮新闻记者对话医院专家、社会爱心人士了解。
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　　特殊的他们
　　多年从事自闭症患儿研究，温州医科大学附属康宁医院儿童发育行为中心主任王文霞医生介绍，近年门诊患者有增多趋势。
　　＂很多人对自闭症不了解。＂王文霞医生介绍，自闭症表现为缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特反应，现在被统称为孤独性障碍。婴幼儿发育障碍和成人孤独症治疗也有所区别，需要从相关病例里了解不同。
　　A、难以安坐的孩子
　　星星1岁8个月，由妈妈抱进诊室，多数孩子看到穿白大褂的医生是比较警惕紧张的，星星好像对这些没有关注，她直冲着诊室的玩具台跑过去，这个拿一拿，那个碰一碰，然后似乎什么都没有引起她的兴趣，在诊室来回跑动，有时会停下来盯着窗外看着什么。妈妈说，星星还不会开口说话，但很难逗笑，爸妈离开也不会对星星带来什么困扰，很少哭闹。
　　B、＂不听话＂的好学生
　　月月10岁了，学习成绩很好，对自己的学习要求也很高，按理说是让老师家长满意的学生，但经常有些表现让老师和家长感觉困惑，比如说上课时经常和老师辩论哪个知识点是要这样理解的，考试时遇到不会的题坚持认为是老师把题出错了，不顾考场的纪律大吵大闹，掀翻座椅，要求出题老师要解释清楚。
　　C、焦虑学习的他
　　大学生小明学的是建筑类专业，一直以来学习不错，但是上大学后挂科好多门，一提上学就非常焦躁不安。家人这才意识到小明的不对劲。从进诊室来，小明都不会主动跟医生交流，反复说着＂我不行了，我不行了＂＂我就是个废物＂等。妈妈说小明从小没有什么朋友。
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　　特别的关怀
　　针对不同的自闭症患者，救治情况也不一样。温州市第七人民医院儿童精神科医生杨凌凯介绍，实际上孤独症儿童20%智力在正常范围，约10%智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面。有的患儿还可能有感知障碍，对视、听、触等多种感觉迟钝或过敏；有的存在认知障碍，智力低下，抽象思维能力差，少数患儿可能伴有癫痫发作。
　　18种行为是孤独症的早期表现，包括对声音没有反应；难于介入同龄人，拒绝接受变化，对环境冷漠，鹦鹉学舌，喜欢旋转物品，莫名其妙地发笑，抵抗正常学习方法，奇怪的玩耍方式，动作发展不平衡，对疼痛不敏感，缺乏目光对视，特别依赖某一物品，不明原因的哭闹，特别好动或不动，拒绝拥抱，对真正的危险不惧怕，用动作表达需求。
　　对于孤独症患儿来讲，也需要早发现、早干预、进行行为矫治，帮他们缩短与正常社会的差距。温州市第七人民医院儿童精神科护士徐银银提到，孤独症护理并不完全是一个医学问题，家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的今后会产生影响。采用综合性护理教育训练，辅以药物，孤独症儿童的愈后可以有显著的改善，相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力，尤其是阿斯伯格综合征和高功能孤独症儿童。
　　徐银银表示，在护理教育训练过程中应该坚持3个原则：对孩子行为宽容和理解，异常行为的矫正，特别能力的发现、培养和转化。相关护理应该以家庭为中心，同时注意充分利用社会资源，开办日间训练和教育机构，在对患儿护理训练的同时，也向家长传播有关知识，父母需要接受事实，克服心理不平衡状况，妥善处理孩子的护理教育训练与父母生活工作的关系。
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　　特殊的帮助
　　多种现象表明，社会救助至关重要。在温州，首个心智障碍者家庭互助公益组织——鹿城区同星园家长互助协会，自2017年成立已帮扶相关群体超53000人次，服务覆盖超过1000个家庭。
　　＂同星园＂家长互助协会秘书长素芳介绍，目前国内一些自闭症患者家长组织发展已经比较成熟，在家庭成员的互助下，自闭症孩子也能活出精彩的人生。目前该团队成立就业实践基地8家，开展就业培训超过500场，受益孤独症等心智障碍青年超过8000人次，支持和帮扶孤独症青年多元就业。
　　此外，该项工作也要多方关注。记者注意到，此前温州就有人大代表提出关于加大关爱自闭症儿童机构扶持的建议，以及给予自闭症家长支持的建议。温州医保部门也将此类照护纳入保障方案。
　　自闭症需要全生命周期的支持，尤其在孩子成年以后，对社会的影响更为突出。自闭症给家庭带来极大的痛苦，许多父母因为不懂照顾、无力照顾而使整个家庭陷入困境。但现今社会针对自闭症儿童设置的专业特殊学校和照料机构数量，可能还无法满足逐年增加的自闭症谱系障碍人士。
　　此外，有些家长在培训机构交了钱进行康复训练，效果并不令人满意。一些培训机构的师资力量和专业水准有限，有的家长想要寻求帮助，却找不到专业人士，甚至要千里奔波到外地咨询专家，这些问题都有待进一步关注。
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