200多个孩子在这里排队等死！探访国内首个儿童临终关怀中心在最后的时间里，与死神讲和

　　作 者 | 石霖 来 源 | 精英说
　　世界上第一家儿童临终关怀医院，名叫 Helen & Douglas House， 创办于1982年。
　　1978年，英国修女兼儿科护士弗朗西斯·多米尼卡（Frances Riitchie），在医院认识了2岁女孩海伦（Helen）。
　　海伦患有脑部肿瘤，手术后脑部严重受损，不能说话，也不能坐起来。
　　弗朗西斯和海伦结下深厚友谊，海伦出院后，还经常去她家协助护理。
　　也因为这段友谊，让弗朗西斯了解到患病儿童的痛苦与欢乐。
　　她意识到世界上还有很多像海伦一样的孩子：他们患有绝症，可能不久于人世，却感受不到社会的温暖，就要在遗憾中永远离开......
　　8岁女孩 Neve 在 Helen & Douglas House
　　为了改变这些孩子的生存现状，弗朗西斯多方奔走，在牛津筹建了Helen & Douglas House。
　　此后经过三十多年的发展，英国、美国、加拿大等国家陆续都有了相当数量的儿童临终关怀医院。
　　这类特殊的医院，主要为临终儿童提供舒缓治疗，致力于帮助身患绝症的儿童及其家庭。
　　Helen & Douglas House
　　但在亚洲，儿童临终关怀医院起步比较晚，从事的人员相对也少，有人至今仍在努力探索......
　　那些发生在医院里的真实故事，每每读到就让人忍不住要掉眼泪。
　　01
　　日本6岁女孩患绝症
　　父母带全家住进医院
　　日本的儿童临终关怀医院始建于2012年，由淀川基督教医院设立。
　　媒体曾经拍过医院里的病人，其中有6岁女孩儿 Aoi。
　　2012年2月，Aoi 被查出患有小儿颅内肿瘤，那是一年内生存率仅有50%的恶性肿瘤。
　　Aoi 原本是个活泼开朗的女孩儿，她有一个哥哥，一个弟弟。
　　作为家中唯一的女孩儿，Aoi 得到了所有人的宠爱。
　　但是 Aoi 患病后，整个家庭陷入困境，父母需要轮流带她长期住院治疗。
　　在医院，Aoi 经历了11个月的放射化疗。
　　那里几乎是封闭的，儿科病房很少允许外人进入。
　　但是Aoi 病情并没有好转。
　　次年1月，医生说，Aoi 最多可以再活3个月，问他们继续留在医院，还是回家。
　　Aoi 那时才6岁。
　　妈妈征询她的意见时，她说自己想回家，想多和爸妈兄弟一起生活。
　　然而，在家中照顾一个癌症晚期的孩子，难度可想而知。
　　给 Aoi 洗澡时，妈妈很艰难地抱她到浴室，却不小心就碰疼了她。
　　Aoi 犯病时经常头痛或呕吐，妈妈完全没有办法，看着孩子疼得满脸大汗，妈妈忍不住偷偷地哭。
　　后来，Aoi 一家人辗转打听到淀川的儿童临终关怀医院，那里可以根据患者情况定制护理方案，于是爸妈带着 Aoi 前去问诊。
　　医院了解 Aoi 的心愿后，为他们提供了一个像家一样病房。
　　在那里，Aoi 难受时可以戴上呼吸机，疼痛时医生会及时镇痛。
　　状态好时，妈妈可以给她读绘本。
　　病房很大，有多张床，布置得很温馨，就像家里一样。
　　平常主要是妈妈陪护，爸爸去上班，并照顾另外两个孩子。
　　周末或放假时，爸爸开车带兄弟俩去医院，他们都住在医院。
　　在医院，他们自己做饭，全家聚在一起，热热闹闹的。
　　哥哥和弟弟争分夺秒地陪着Aoi。
　　享受着亲情的Aoi，脸上也时常挂着笑容。
　　他们在医院住了4个月。
　　医生主要提供姑息治疗，他们会定期给 Aoi 检查身体，并询问她有什么心愿。
　　想吃什么，玩什么，大家都依她，护士也会陪着她一起玩。
　　有一次，Aoi 对医生说自己想去水族馆和海洋馆。
　　医生笑笑，答应了她，然后单独告诉 Aoi 妈妈：这可能是 Aoi 最后的心愿了，最好全家人一起去。
　　于是，大家陪着 Aoi 去海洋馆。
　　出来时，他们拍了一张全家福。
　　那也是他们最后一次与 Aoi 拍合照。
　　当天晚上，Aoi 就去世了，走的时候很安详。
　　Aoi的妈妈说，因为疾病折磨，女儿头颅增大，受了很多苦，她却依然深爱这个世界。
　　离世之前，Aoi深情地看着妈妈喃喃自语，妈妈没听清，低头听见孩子说：＂妈妈，你好可爱……＂
　　Aoi 的妈妈很感谢儿童临终关怀医院。
　　在那里，孩子有专业医生照顾，又能和家人住一起，这是其他医院无法提供的。
　　正因为如此，Aoi 才能没有遗憾地离开。
　　9年过去了，儿童临终关怀医院在日本已相当普及，大阪、东京、横滨等城市都有。
　　专业医生通过上门服务、组织活动、定制病房等形式，为身患绝症的孩子们提供姑息治疗，让他们尽量体面地离开。
　　02
　　蝴蝶之家：
　　中国第一家儿童临终关怀中心
　　中国的第一家儿童临终关怀中心，名叫＂蝴蝶之家＂，成立于2010年。
　　＂蝴蝶之家＂由英国退休护士金林发起，是长沙福利院的下设机构，主要接收从福利院转送过来的孤残儿童。
　　那里的孩子都是被遗弃的，还身患重疾，预期生命在半年以内。
　　慷慷患有重度脑积水，脑袋显得特别大。
　　她刚到＂蝴蝶之家＂时还是个小婴儿，之前的医院不愿给她做手术，因为即使做了，她的命运也不会有任何改变。
　　但如果不手术，慷慷的生命将维系不到1个月，思虑再三，＂蝴蝶之家＂的护理人员决定将她送到上海儿童医学中心做手术。
　　幸运的是，慷慷在手术后脑袋没有明显增长，脑压控制得很好。
　　现在的她7岁了，最喜欢听音乐，一听音乐就手舞足蹈。
　　婕婕患有严重脑损伤和脑瘫。
　　2017年，她来到＂蝴蝶之家＂，刚来时身上瘦得皮包骨头，膝盖还有深可见骨的伤口。
　　护士每天一点一点给她上药，她的身体才逐渐好转。
　　护士给她留长长的头发，让她漂漂亮亮的。
　　天气好的时候，带她外出去晒太阳，看树，看阳光。
　　她喜欢听故事，护士就每天都给她讲故事，晚上亲亲她和她说晚安。
　　在这里，她感受到了前所未有的关怀与爱。
　　婕婕在＂蝴蝶之家＂住了2年多，之后因器官衰竭去世。
　　护理人员为她开了缅怀会。
　　一个护士说： ＂其实每个孩子眼睛里面，都是有星星的，熟悉了之后你都能看到的。＂
　　其实像慷慷、婕婕这样的孩子有很多。
　　在过去的10多年时间里，＂蝴蝶之家＂陪伴了200多个重病弃婴。
　　有的坚强地活了下来，有的则永远也无法长大。
　　这些孩子没有爸妈疼爱，他们都叫护理人员＂妈妈＂。
　　他们无法给世间创造财富，被亲人遗弃，是这个福利院的儿童临终关怀中心，给了他们生命中仅有的温暖。
　　＂蝴蝶之家＂不对外接收孩子，创始人金林对此表示很遗憾，她希望国内有个开放的儿童临终关怀院，能够接纳全国各地的重病孩子。
　　而这个梦想，由北京儿童医院医生周翾实现了。
　　03
　　雏菊之家：
　　我国唯一的
　　家庭式儿童临终关怀病房
　　周翾是北京儿童医院血液肿瘤中心的医生。
　　在一次国际会议上，她偶然听到儿童临终关怀，但当时并不理解。
　　2013年，她去美国圣吉德儿童研究中心学习，实地去医院了解儿童临终关怀。
　　一次查房时，她和教授一起推开病房的门，看到一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上，摇来摇去，宝宝叼着奶嘴安静地睡着。
　　屋子里灯光很柔和，场景很温馨，怎么也看不出这个孩子即将离世。
　　作为儿科医生，周翾看过很多生离死别。
　　在她眼中，死亡是惨烈的。
　　她从来没想到，临终的孩子，还可以有平静而有尊严的结尾。
　　回国后，周翾开始尝试做舒缓治疗，对象是无法治愈的患儿。
　　她会上门随访北京附近的家庭，也在网上开设了云病房，为外地儿童及家庭提供远程指导。
　　但远程指导很难达到效果，因为很多止痛药只有专业医院才有，家里做不到止痛，只能眼睁睁地看着孩子受罪。
　　做儿童舒缓治疗很难，需要花很多钱。
　　周翾从朋友圈开始筹钱，2015年3月份，她成立了儿童舒缓治疗活动中心。
　　一个不到100平的房间，成为了重病孩子和家长们的喘息空间。
　　舒缓治疗活动中心毕竟不是病房，孩子们只能在那里休息，却不能居住。
　　周翾想给患者提供一个家一样的病房，但这件事谈何容易？
　　医院里从来都是寸土寸金。
　　直到2017年10月，她和北京松堂关怀医院合作，才共同成立了＂雏菊之家＂。
　　雏菊之家，位于医院内部。
　　周翾将病房改造成家的模样，有客厅，有餐桌，有沙发，也有完善的医疗设备。
　　生病的孩子住在那里，可以最大程度地得到照顾：疼痛时有专业医护人员用药，不疼时可以和家人、志愿者聊天、玩耍。
　　周翾做的这一切，都是为了让孩子的最后一程，走得平静而有尊严。
　　雏菊之家成立4年了，送走了近70个孩子，其中就有永远6岁的男孩李致远。
　　李致远的爸妈都是浙江的服装厂工人，普通上班族，每天上班下班，回到家孩子在身边，于他们就是最大的幸福。
　　他们原打算买房或者回老家建房，但孩子5岁多时突然患上了神经母细胞瘤，那是被称为＂肿瘤之王＂的恶疾。
　　他们踏上了漫长的治病之路。
　　李致远在北京治病，妈妈租房陪护，爸爸回浙江打零工补贴家用。
　　治病一年多，买房的钱早花完了，还欠下近百万的外债。
　　病情持续恶化，医生建议放弃治疗。
　　妈妈带着李致远住在出租屋，孩子发烧呕吐，妈妈手足无措，崩溃地对儿子哭喊：＂要不咱俩跳下去吧……＂
　　孩子一直摇头。
　　后来，他们住进了雏菊之家。
　　孩子疼的时候，医生、护士围着用止疼药、打针。
　　孩子不疼的时候，妈妈给他洗头发，陪着打游戏，和他聊从前的趣事。
　　医生周翾会定期来看孩子，和家人沟通情况。
　　孩子时间不多了，她明确告知他们，让考虑带孩子回老家，还是留北京。
　　李致远的爸妈泣不成声。
　　周翾一边轻声安抚他们，给他们递上纸巾，一边提醒他们接下来需要做的事情，比如告知孩子爷爷奶奶情况，比如问问孩子还有什么愿望，比如孩子7岁生日可能等不到了，可以提前过生日……
　　家人想不到的事情，周翾都想到了。
　　她不想孩子留遗憾，更不想家长有遗憾。
　　该来的总是要来的，李致远还是永远地离开了。
　　去世前，他见到了疼他的爷爷奶奶、姥姥姥爷，拿到了自己心心念念的玩具，也提前过了7岁生日。
　　他知道自己会变成小天使，到时就没有那么多痛苦了。
　　像李致远一样的孩子很多，他们在雏菊之家安静地走完了最后的人生。
　　像李致远父母一样的人也很多，他们的丧子之痛入骨，却也感谢那些帮助他们走过人生最低谷的人们。
　　04
　　中国儿童临终关怀的发展与困难
　　不管是＂蝴蝶之家＂，还是＂雏菊之家＂，都处于病房紧缺的状态。
　　他们收到了很多患者家人的求助，但没办法，这不是几个病房可以解决的事情。
　　根据国际儿童肿瘤学会调查，儿童肿瘤发病率每年以2.8%左右的速度增加，这意味着我国每年新增儿童肿瘤患者3~4万名，其中约20%无法治愈。
　　据＂蝴蝶之家＂专业服务总监林国嬿估测，中国需要临终护理的患儿至少有450万个。
　　在国外，临终关怀发展相对完善。
　　德国颁布有《临终关怀法》，日本出台有《癌症控制法案》，而在英国较大的临终关怀院，约70%的资金都源于国民医疗保险……
　　强大的法律和医疗保险支持，使得儿童临终关怀成为社会常态。
　　相比之下，中国的儿童临终关怀，还有很长的路要走。
　　林国嬿认为，比较好的模式是社区医院与临终关怀相结合。
　　社区医院日常上门指导护理，患儿临终时送到附近的临终护理病房，这样孩子能尽量长时间地享有父母的陪伴。
　　而＂雏菊之家＂创始人周翾认为，好的临终服务团队很重要，除了专业的医生护士，还需要各种志愿者、心理治疗师等。
　　她不断传播多年积累的经验，希望以自己的力量推动行业发展。
　　作为普通人，我们能做的事情可能很少，但至少可以关注和支持。
　　了解临终儿童及家长们的需求，也知道有那么一群人，一直在为解决这个问题而终日奔波努力。
　　对生命心存敬畏，不留遗憾。
　　参考资料：
　　1.维基百科，こどもホスピス；
　　2.Helen & Douglas House官网；
　　3.纪录片，こどもホスピス 娘と生きる最期の時間 ；
　　4.ドキュメント『こどもホスピス 娘と生きる最期の時間 』がコロナ禍での家族のつながりを問う；
　　5.凤凰网纪录片，《中国首家儿童临终关怀中心：重症孩子的求生、死亡与爱》；
　　6.纪录片，《冷暖人生——十日告別》；
　　7.一席演讲，《周翾：儿童舒缓治疗》；
　　8.三联生活周刊，《雏菊凋谢时：儿童舒缓治疗的爱与痛》；
　　9.新京报，《孩子们的＂临终病房＂：如何有尊严地离开》。