4岁小萝莉因基因突变，一住院就被下了病危，经历让父母不敢回忆

　　这个世界上的爱是相互的，你爱他人，他人也爱你，这就是爱的因果。女儿患病后，我和妻子顶住一次次即将崩溃的压力，陪她度过黑天暗地迎来新生，没想到的是才4岁的女儿又用爱给我们上了生动的一课。
　　大家好，我叫陈亚楠，今年33岁，家住河北省保定市农村，是白血病患儿小钰的爸爸。2018年9月8日，女儿的出生给了我们家前所未有的欢声笑语，我也因此挣钱的劲头更足了。当时，我父母在家种着三亩土地，妻子负责照顾孩子，而我在工地打工，全家的主要收入就靠我每月6000元的工资。虽然日子过得很平淡，但我们家母慈子孝，家庭和睦。然而，女儿小钰一次小小的流鼻血，却让我们家陷入了万丈深渊，现在还举步维艰。图为妻子和女儿。
　　2020年3月26日凌晨1点左右，女儿突然流鼻血不止，于是我们连夜来到北京儿童医院保定医院就诊。血常规结果出来后，没想到医生的批示竟然是＂立即复查＂，当时我和妻子都愣住了，心想结果都出来了，怎么还让复查？等待结果期间，我忐忑不安又心烦意乱，感觉时间是那么漫长又煎熬。结果终于出来后，医生严肃地说：＂孩子的血小板仅有11个，而正常数值是125-350，这种情况只有两种可能：要么是血小板减少症，要么是血液病，可能是白血病。＂医生的话还没说完，我就感觉后背直冒冷汗，妻子更是紧张得要命，我们俩都傻眼了。
　　医生紧急给孩子输血小板后，不幸的是医院下达了病危通知书、输血同意书和骨髓检验同意书。看到这些，我彻底懵了，没想到女儿一个流鼻血会这么严重，妻子吓得抱着女儿泪流满面。当时，我不知道是怎么签完字的，看着女儿躺在病床上痛苦的样子，我再也控制不住自己的情绪了，跑到走廊里痛哭了起来。其实，此时我对女儿的病情还是抱有幻想的，希望女儿是血小板减少症，而不是血液病，更不是白血病。然而，你越不希望发生什么，却偏偏发生什么。
　　第二天，女儿的血小板掉到了7个，需要紧急做骨髓穿刺确诊病种。当护士过来抱孩子时，她紧紧地抱着妈妈的脖子不松手，哭喊着：＂妈妈，救救我，救救我……＂女儿稚嫩的求救声一下子戳中了我和妻子的内心，我们的眼泪不受控制地涌了出来，就连医护人员都哭了。女儿被抱进无菌房后，我和妻子在门外坐立不安地等着，那是我这辈子最难受的时刻。女儿被抱出来时，已哭得精疲力尽，嗓子都哑了。5个小时后女儿被确诊为＂急性髓系白血病＂，但具体是哪个基因突变，还得等进一步的检查结果才能确定。
　　半个小时后，护士拎着一大袋液体来到病房，女儿也由此开始了人生首次化疗。医生查房时说，由于孩子血小板低，只能走外周血管，不能渗液，否则皮肤会烂，还会有生命危险。听到这些，我一点困意都没了，呆呆地胡思乱想着，直到天亮后我们总算熬过了无比煎熬的一夜。没想到的是，短短几天后女儿就相继出现了恶心、呕吐、拉肚子等症状，难受得瘫在床上没一点力气。此时，女儿的基因检测结果出来了，医生说孩子有一个基因突变，还需北京的专家进一步确诊。
　　欣慰的是，第一个疗程结束后女儿的病情缓解了，基因也转阴了，医生说这是好现象，叮嘱我们务必照顾好孩子。更喜人的是，经过21天的骨髓抑制期后女儿的血象也正常了，此时我和妻子仿佛在绝望中看到了希望，激动得喜极而泣。然而，美好总是短暂的。第二疗程开始后不久，女儿就出现了严重的肺部感染，每天剧烈咳嗽不断，还吃不下东西，只能喝一点奶粉。为此，医生只好用上了抗生素，女儿还被禁食了，只能靠输营养液维持着生命。
　　此时，北京传来消息说我女儿必须进行造血干细胞移植，否则还会复发。为此，医生开始了第三次化疗，这次是用药物清髓，主要是为下一步移植做准备。化疗前，医生说孩子可能会出现心脏骤停、呼吸困难等症状，让我做好心理准备。为此，妻子每天寸步不离地守在女儿床边，小心翼翼地照顾着她，生怕出一丁点的差错。化疗结束后，我做了骨髓配型，因是8个点而成了女儿的骨髓捐赠者。这时，医生建议我们去北京进行骨髓移植，当天我们连夜来到北京大学人民医院。
　　因为我和女儿的配型是半相合，需要交35万进仓押金，我和妻子傻眼了。此时，我们已花费30多万，不但花光了多年的积蓄，还欠下亲朋好友一堆外债。为此，妻子长久以来积压的情绪爆发了，哭得既委屈又无奈，我哭着安慰她说：＂媳妇，别上火，你好好照顾女儿，钱的事儿我来想办法！＂话虽然这样说，但是我知道借钱有多难，尤其是我们这种大病家庭，很多人躲我们还来不及呢。欣慰的是，功夫不负有心人，我和父母费尽九牛二虎之力后总算凑齐了进仓押金。
　　进仓那天，女儿抱着妈妈哭喊着不撒手，我抱过女儿就塞到了护士手中，随后哭成了泪人。病友告诉我们不要联系女儿，过几天她就习惯了。果不其然，没几天护工打电话说孩子不再哭闹了，我和妻子听到后如释重负。没想到的是，女儿回输干细胞后相继出现了高烧、呕吐、拉肚子等并发症，愁得我和妻子彻夜难眠。幸运的是，一个月后女儿要出仓了，高兴得妻子都跳了起来，这是女儿患病后她第一次开怀大笑。在移植仓门口接过女儿的那一瞬间，我和妻子落泪了，心想总算熬过了这一关，这种心惊胆战的日子太难熬了。图为女儿和妻子在一起。
　　正如预料的一样，半个月后女儿全身起皮疹了，痒得她满床打滚儿，难受得晚上几乎不睡觉，只有困得受不了时才睡一会儿。对此，医生说只能用激素压着，并建议我们多给孩子喂水。然而，一波未平一波又起。随后，女儿的皮肤排异又急性爆发了，眼睛红肿，干痒难受，全身肤色黑得像个小黑人一样，还患上了结膜炎。看到女儿如此受罪，妻子心疼得哭了一次又一次，女儿却懂事地说：＂妈妈，我不哭了，我再也不离开妈妈了！＂三个月后，女儿的病情趋于稳定后我们就出院了，只不过孩子还要定时回院复查和服用价格不菲的外购药。
　　随后半年里，我们住在出租屋里，为了省点钱给女儿买药，我们先后换了三次房子。为庆祝女儿新生，妻子特意做了一盘糖醋排骨，孩子兴奋地说：＂好香！＂出乎意外的是，当妻子喂女儿吃肉时，她竟然把排骨肉放到了妈妈嘴里，还塞我嘴里了一块，懂事地说：＂爸爸妈妈吃。＂当时，我和妻子感动得热泪盈眶，这个小棉袄太暖心了，那是我这辈子吃得最好吃、最幸福的一顿饭。
　　如今，我们已欠下30多万的外债，能借的都借遍了，能卖的也卖光了，却再也没钱给女儿买外购药了，有人提议可以用便宜的国产药代替。其实，我们更愿意用外购药，毕竟我们已经闯到最后一关了，不想为省点钱再把女儿推入万丈深渊。但是，没钱又能怎么办呢？求求社会上富有爱心的好心人帮帮孩子，她还那么小，又那么聪明可爱，我们不想失去她！如果可以，我更想是那个给别人捐赠的好心人，而不是被捐赠人！谢谢大家啦！
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