婆婆抹着眼泪说，你妈妈怎么这样能忍呢？

　　2020年11月中旬的一天，我下班回家看到妈妈坐在沙发上，摆弄着手机里的微信，似乎是和谁刚聊完天。＂妈，我回来了＂，她没有回应我。
　　我脱下外套、换了鞋，走过去看到妈妈眼圈红红的，好像刚哭过的样子。我赶紧问她怎么了？她哭着说腿很疼，疼得都不能走路了。
　　踢了两下毽子
　　腿就疼了一个月？
　　上周妈妈提过她右腿大腿根有些疼，走路就疼，不动就没事，说可能是在楼下和阿姨们踢了两下毽子伤了。按说运动拉伤不至于把妈妈疼哭吧。
　　我让老公赶紧回家，带我妈去医院做检查。到了医院，老公给妈妈租了轮椅， 做了核磁，结果显示右腿关节里有积液，开了些药就回家了 。一周后，妈妈因为老家有些事情独自回去了一趟，返回我家时，我看她把围巾绑在大腿上，一瘸一拐地走向出站口，心里很难受。
　　到了12月底的时候，我在家带孩子，妈妈回老家过元旦， 我晚上和她视频，听到她咳嗽了两声 ，她说可能是因为家里送暖，屋子里太干燥了。视频里，妈妈一直坐在沙发上，指挥着爸爸去取这个拿那个。我问她是不是还腿疼，她只说不走路就不疼。妈妈看着孩子在镜头里跑来跑去，像平时一样高兴得一直笑。
　　公婆听出咳嗽声不对
　　发现妈妈忍耐着3000毫升积液
　　三天后，我的公公婆婆去看望妈妈，他俩都是医生， 听到妈妈咳嗽的声音和普通上呼吸道感染的不一样 ，马上让妈妈去医院做进一步检查。妈妈坐着轮椅，婆婆推着她，公公和爸爸两个人跑前跑后忙着办理各种手续。妈妈一直担心的是腿疼，没想到亲家直接把她推去做胸部CT。
　　结果很快就出来了， 妈妈双侧胸腔积液近3000毫升 ，经过积液检测，初步诊断为癌症。那时候家里人都瞒着她，只是告诉她得了胸膜炎。
　　妈妈抽积液前，只有左侧卧才能感觉舒服一些丨作者供图
　　婆婆一边抹眼泪，一边给我讲述这段就医过程的时候，我心如刀绞，作为她的女儿，我当时却什么都帮不上，只有四个老人手忙脚乱地面对这一切。婆婆说，很少有人积液3000毫升还这么能硬撑的，你这个妈妈呀，她怎么就能这么忍呢？
　　我知道，妈妈默默忍受是不想给我们增加负担。
　　确诊肺癌晚期
　　爱张罗的她还坚持在家带孩子
　　又经过一系列的检查， 妈妈最后被确诊肺癌晚期，肿瘤已经转移到了淋巴和胸椎 ，胸椎的受损导致了腿疼。这种腿疼可能就是所谓的癌痛，让一向坚强的妈妈背着我偷偷掉泪。
　　可能是检查的项目太多，加上妈妈总看见爸爸被我公公叫去说悄悄话（两个老头常常躲着她偷偷抹泪叹息），妈妈感觉到自己的病情不是那么简单。其实，我们从那时开始也不打算瞒着她了，她是麻将场上的高手，经常谁要和哪张都被她算得八九不离十，我们怎么能瞒得住她呢？
　　妈妈的情况不允许做手术，只能做化疗，如果基因检测显示有匹配的靶向药，化疗之后还可以进行靶向治疗 。当时马上要过年，我们计划趁着过年这段时间让她度过化疗后最不舒服的时期。
　　化疗一共进行了6次。 在第3次化疗后，妈妈腿不再那么疼，能正常走路了 。妈妈是个爱张罗的人，什么事情都要亲历亲为，等到腿不疼能走路了，她又开始了忙忙碌碌，只有我们急了她才坐着休息一会。妈妈一直都是个乐观积极的人，当腿不疼也不咳嗽，过了化疗后最难受的时候，她还坚持帮我带孩子，我想把孩子送到小托班她都不放心，说那可是她一手带大的亲外孙啊！
　　过年的时候，妈妈的头发已经掉光了，我给她买了假发，买了新衣服，把孩子送到婆婆那，让她好好地休息。这么多年，她一直是爸爸的伴侣，是我的妈妈，是孩子的姥姥，却不是她自己，如果能让妈妈做她自己，哪怕只有一天，会是什么样呢？我问她，如果没有我们的羁绊，她会不会更轻松？妈妈说，如果没有你们，那我就没有快乐了！听了这话我的眼泪流得止不住。
　　过年时候妈妈腿不疼了，在家附近的小公园逛一逛。我为她准备的双拐没用上，还被她抱怨带着累赘丨作者供图
　　打打麻将、逛逛公园
　　＂都说我得的是大病，又能怎么样呢？＂
　　基因检测安排得很快，抽了血，三个工作日结果就出来了。等不及邮寄，我请检测方先发了一份电子版过来， 报告显示检出了表皮生长因子受体（  EGFR  ）基因突变。
　　这个  EGFR  我在研究生期间做实验时遇到过，它广泛分布在人体多种细胞表面，在细胞的生长、增殖和分化等过程中发挥重要的作用。而  EGFR  的异常，与肿瘤细胞的增殖、血管生成、肿瘤侵袭、转移及细胞凋亡的抑制有关，在肾癌、肺癌、前列腺癌、乳腺癌等恶性肿瘤中都可检出。
　　好在这种基因突变在肺癌中相对常见，也有成熟的靶向药用于治疗。就这样， 妈妈开始了每天一片吉非替尼的靶向药物治疗。
　　基因检测结果 | 作者供图
　　从发现生病到现在过去两年了，妈妈目前除了全身皮疹的药物副作用以外，基本没有任何不适。
　　每次复查的前一晚，我总是要失眠，一直祈祷妈妈的病好转，千万别复发！好在这些日子，妈妈按时服药，保持乐观向上的心态，加上规律的作息，肿瘤没有增大。现在我只希望妈妈赶快平安度过3年这个高复发的时期，再安全度过5年的坎，到那时我才能够放心。
　　2021年3月CT检查结果丨作者供图
　　2021年7月CT复查结果丨作者供图
　　现在的妈妈，每天忙碌又充实，接送孩子、做饭打扫，周末约朋友打打麻将、逛逛公园，常常对身边有烦恼的阿姨们说安慰的话，还总拿自己举例子：＂都说我得的是很大的病，又能怎么样呢？每天坚持吃药，我觉得自己能好！认认真真、开开心心地过好每一天，就是赚到了！＂
　　医生点评
　　王兴 | 上海市第一人民医院胸外科主治医师
　　一个可敬可爱的妈妈，一个善解人意的女儿，这是一种经典的＂母病女孝＂的组合，这种组合最大的特点就是女儿的共情强，妈妈更敏感。现在的老年人已经不像我们的爷爷奶奶一般好＂糊弄＂了，他们对信息的感知不差于我们，更何况，他们中的很多人是亲自＂瞒＂过上一代人的，但他们自己又不是很好的演员，所以沟通，是一件需要走心，而不是一刀切隐瞒的过程。
　　这是一份很诚挚真实的就诊体验，从因为癌痛发现晚期肺癌（这种腿疼很可能是癌痛，是很折磨人的），再到大量胸腔积液出现症状，最终放出胸水缓解症状，化疗后有幸找到了靶点进行靶向治疗，到现在控制得还不错，不幸当中，还有着希望。很多患者能够靠靶向治疗实现长期生存，希望阿姨也可以！
　　接下来解读一下这个故事里的细节。首先，癌痛是非常剧烈的，如果发生难以解释的疼痛记得早些就诊。对于文中的母亲，  如果全身都好，但是腰腿痛加重，可以考虑进行PVP（经皮椎体成形术）  ，也就是俗称的骨水泥，支撑住椎体，  或者通过放疗减轻局部的疼痛  ，效果很好。
　　另外，  指南建议晚期恶性肿瘤患者优先进行基因检测，如果有突变首选靶向治疗  ，无需等待至化疗之后。  至于检测样本，有条件的情况下优先使用肿瘤组织，然后才是胸腔积液和血液，毕竟组织的检测准确度和敏感性都更高。
　　最后，我想说，支持妈妈的选择，不要一味地认为她的＂做自己＂就是做自己的事情，而不为这个家再做任何事。对于很多妈妈来说，如果在我们的鼓励下，她们还是认为照顾宝宝，帮家人做一日三餐，是让她感到快乐的事，我们没有必要让她非要按照＂我们认为有价值＂的方式去生活。支持她，赞美她，比如＂妈还是你做饭做得香啊！＂＂宝宝咋和您这么亲呢！＂这些话可以多说说，让她感受到自己的价值感。
　　换句话说，不是所有人得了＂绝症＂之后都要环球旅行，更何况，作者妈妈的状况还好着呢！
　　华大基因点评
　　肺癌是目前国内发病率最高的癌种，但也是获批靶向药物最多的癌种。随着医疗的飞速发展，晚期肺癌患者的治疗有了更多的选择，  除了传统的放化疗治疗以外，越来越多的靶向药物、免疫检查点抑制剂药物的研发上市  ，与传统的放化疗相比，靶向与免疫治疗大大提高了肺癌患者的生存率，为肺癌患者带来了希望。
　　对于晚期非小细胞肺癌的患者，国内外的临床指南均推荐优先进行基因检测，检测基因包括   EGFR，ALK，ROS1，RET，BRAF，KRAS，ERBB2，MET，NTRK   等，  根据基因检测的结果，选择合适的靶向药物  。指南也推荐，优先选择肿瘤组织进行基因检测，对于无法取得肿瘤组织样本的患者，也可以通过外周血或者胸腔积液样本来进行基因检测，帮助寻找用药靶点，让更多的患者有靶向治疗的机会。
　　文中的妈妈通过外周血样本进行基因检测，找到了合适的靶向药物，检测出的   EGFR   基因L858R突变，是肺癌最常见的靶点突变，针对该靶点的药物也有很多的选择，从而肺癌不再那么可怕，我们可以像看待慢病一样来看待它。对于基因检测阴性的患者，也无需沮丧，目前临床还有其他不错的治疗方法，比如免疫治疗。基因检测除了能针对药物进行伴随诊断，也可以通过外周血ctDNA检测MRD（肿瘤微小残留病灶或肿瘤分子残留病灶），根据ctDNA动态的变化可以评估治疗疗效及复发的风险，更好的对肺癌患者的病程进行管理。
　　目前随着医学技术与基因检测技术的同步发展，让更多的肿瘤患者可以通过精准治疗来获益，相信肿瘤患者会实现更长的生存目标。
　　个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
　　作者：肆又叁分之壹
　　编辑： 陈新瑜、代天医
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