1米98的自闭症小伙子，怎么做到自理超强情绪稳定？

　　上上周六晚，ALSO直播间等来了秋爸爸的老朋友赵琦老师。
　　俩人是同一批确诊的家长，秋爸爸家的宝宝、贝贝跟赵琦老师的儿子杨文顺今年都20岁了，能力都不太好，属于典型自闭症。诊断后，包括他俩在内的一批家长报名参加了北医六院组织的家长培训班，跟着郭延庆大夫学习应用行为分析。后来，秋爸爸致力于自闭症科普，赵琦老师转而深耕学前融合教育，在各自擅长的领域发光发热。
　　左起分别为，秋爸爸、郭延庆大夫、杜佳楣、赵琦。
　　老友相见，不知是不是因为都年过五十，俩人回忆起往事时颇有些唏嘘感慨，赵琦老师说：
　　＂真快，一下就50多岁了，我们这一群家长从彼此看着满头黑发一直走到现在，我也有白头发了。我们家族遗传，我父亲快80岁去世时，一根白发都没有，我也从来没染过头发。去年有一天洗头，发现了一根，从发根白到发尾，当时真的眼泪都掉下来了。那一刻让你觉得，20年，挡都挡不住地过来了。
　　回想儿子刚确诊时，跟现在新入圈的家长没什么不同，都急着说有什么办法，怎么能治好，也抱有很多幻想。后来慢慢想明白了、接受了，愿意陪着他脚踏实地地干预、生活。我们这些老家长，很希望后来的家长少走些弯路，也指望着小龄家长能薪火相传、互帮互助。＂
　　这份情怀让人心生敬意。今天，我们将梳理赵琦老师在 小龄干预、二胎养育就融合、大龄安置 方面的观点和经验，希望能给您带来新的视角和实用的帮助。近期，我们也将走进赵琦老师老师的现代睿智融合幼儿园进行实地探访，给家长带来学前融合的干货知识，敬请期待！
　　以下内容根据赵琦老师的口述进行整理。
　　今年，ALSO公众号刊发了多篇赵琦老师的采访文章，想要了解他的儿子杨文顺的现状、求学经历及未来安置情况，可点击阅读：
　　1.☞ 《书读完了，自闭症孩子去哪儿？》
　　2.☞ 《九年义务教育后，自闭症孩子去哪上学？》
　　3.☞ 《50岁了，我这样安排自闭症儿子的未来》
　　你想要一个怎样的孩子？
　　在我的众多身份当中，最重要的一点，我是一个20岁自闭症孩子的妈妈。我的儿子杨文顺现在是1米98，220斤的小伙子了。试想 这样一个孩子，如果在早期干预，在我们教养他的过程中，我们不支持他，跟他一起去做规划，有一天谁能管得了他？不是说别人愿不愿意管，是怎么管？ 现在，他偶尔也会发脾气，他如果真上手一推，我先生也是1米78的个子，也200斤，但能给他推一个跟头。
　　杨文顺是典型的自闭症，快3岁时确诊并干预。他的语言表达能力非常弱，5岁多才有语言。现在大概是四五岁孩子的理解水平，两岁孩子的语言表达能力。
　　跟很多家长一样，刚确诊时因为不了解，没觉得自闭症有什么，训练是不是就好了？那时也没有这么多获取信息的平台，我们看的资料还都是英文的或是繁体字，大家互相翻译、复印资料看；想听个讲座，要跑很远的路到外地去。
　　非常幸运遇到郭延庆大夫，那一期培训班，我们十几个家长每天对着彼此演练，带着孩子训练，如果当初没有接触到正宗的ABA理念和方法，还有后期杨文顺在融合中遇到的友善环境，他可能远不如现在好。
　　杨文顺，一个高高壮壮，很阳光的大男孩儿。
　　我们走过的这20年，有很多曲折，很希望小龄家长不再走。现在家长的学习能力可能比我们强，学习平台比我们多，干预方法的选择也更多，但我想说， 一些原理性的，已经被主流科学验证、认可的方法，家长就不要再去验证它了，抓紧时间干预。
　　对于一些有争议的干预理念和方法，建议家长理性看待和选择，孩子不是小白鼠，不能试验完这个试验那个，时间就浪费了。
　　我认识的一些大龄家长，不愿意接受现实，孩子小时候就觉得他挺好的，更愿意让其自由发展，不怎么管，但十几年之后，他们大都非常后悔：＂跟杨文顺比起来，我的孩子能说会道，什么都会，但我们把孩子关在家里好像关傻了。＂
　　其次，我一直在思考，我想要一个什么样的孩子？ 田惠萍老师经常说，我要一个带得出去的孩子；甄老师说，我们的孩子学的东西得有功能，这都给了我特别多启示。
　　想要孩子带得出去、有功能——
　　第一，情绪、行为必须得好，不能撒泼打滚。
　　杨文顺在这方面表现一直不错。他每天的生活很结构化，按部就班，也不会发脾气，有时一天能给自己安排十几件事，比较丰富。
　　第二，生活自理。
　　杨文顺的生活自理能力非常强，这是我们偶然一次放手才发现的。有一天回家，我看见桌上有一堆买回来的东西，就问弟弟：＂你出去了？＂弟弟说＂没有＂。我还跑去问了邻居：＂你买东西送我们家了？＂邻居答：＂我再雷锋，也不可能给你们家买好东西再放到桌子上。＂我就去查杨文顺的手机，发现他自己买了东西付了钱，还回来了。我家旁边有一个很大的华联超市，现在他都学会自助结账了。
　　这些能力是什么时候有的？一定是从开始干预的时候，经过了十几年的积累，他做到了，能用出来了。
　　第三，尽量不给别人增加负担。
　　一定要营造好孩子周围的环境，比如学校环境、社区环境。如果家长自己都不能树立起一个好形象，孩子走出家门怎么让别人接受他？
　　杨文顺的账本
　　现在，杨文顺能在社区自由出行、购物、买菜，大家都认识他。我们很少去大超市，就去社区的小超市购物，主要是为了帮他融合。前两天，小区对面开了家新超市，我赶紧带他去办了会员卡，并告诉老板，这个大个就是我儿子，他是一个自闭症孩子，他要来买东西，一定会跟你要购物小票，哪怕只买一瓶矿泉水，因为他回家有记账的习惯……这样一说，人家就理解了。现在我们处得特别好，很多东西都从那儿买。
　　有一天我跟杨文顺说，你去超市可以多买一样喜欢的东西，结果他多买了一样，但没付钱就回来了。第二天，我去跟人家解释；还要教杨文顺，画一个圈，他买的东西都放在圈里，这些都要付钱。还有，现在去超市人家不给免费的口袋，就告诉他可以去卖蔬菜的地方撕一个口袋，不花钱，这些都需要教。
　　生活就是一个七日连着一个七日，一件事接着一件事，看似没什么正经事，但就是在这些琐碎中，孩子在一点点成长。
　　超市购物，自主结账。
　　有学上一定不要回家
　　一路走来，每个阶段孩子都会遇到不同的问题。
　　学前密集式干预阶段，家长一定要认清方向，不能今天听这个理念好，明天听那个方法好，最贵的不一定是最好的，还在于家长的不断学习，有正确的方向。
　　到了幼儿园阶段。哪怕孩子只能在幼儿园＂混＂半天，也一定要＂混＂。幼儿园的一天很生活化，吃喝拉撒、游戏，最能锻炼孩子的生活能力和主动跟随。如果能力不是很好，另外半天可以进行密集式干预。在上学的不同阶段，幼儿园老师是最好沟通的，家长可灵活选择。
　　小学跟幼儿园不同，一节课连着一节课，家长要特别清醒：孩子是高功能，第一要考虑行为别出问题，再去关注学业是否跟得上。其次要培养孩子的兴趣，一来可以安抚/发泄情绪，二来可以在班里＂显摆＂，获得自信。
　　提醒家长注意：很多家长让孩子进普校，就是看中了课间10分钟孩子能跟别的小朋友玩。但现在在北京，课间10分钟基本没什么游戏娱乐时间，只能上上厕所和打水，在解决这些基本需求后，我们可以教孩子学习收纳、换书，如果孩子社交能力不足，不要硬逼着他去融合，相反，培养一个打发时间的闲暇技能反而更实用。
　　小学融合，家长一定要跟班主任和任课老师做好沟通。毕竟孩子的问题有时是预料不到的，为了不被边缘化，老师是我们融合的第一道屏障。
　　杨文顺认识很多字，很爱读ALSO的绘本，每日必高声朗读五分钟。
　　进入初中，正好青春期，过去孩子们小，几块糖就能帮他找到好朋友，大了之后都有了自己的思想，不好拉拢了，我们的孩子可能会遭遇欺凌。家长陪读的话一定要引起注意，多观察孩子的变化，也可以找一位热心的同学关照他；如果孩子是自己上学，要培养一个重要能力——向家长叙述白天学校都发生了什么。
　　杨文顺上小学时，班上有一个特别调皮的同学，那个孩子家里条件不好，连校服都买不起，每年买校服时我们都多交一份钱替他买上。他在学校很＂罩着＂杨文顺，有一次跟杨文顺的陪读老师说，上厕所时，高年级的孩子把小便尿在他身上了。我特别感谢这个孩子，他虽然淘气，但很善良。
　　小学毕业是一个分水岭，孩子该何去何从？普校还是转特校？如果孩子很焦虑，情绪问题非常严重，可以考虑特校。我见过能力很好的孩子，因为在普校得到的支持不够，发展成了精神分裂症+自闭症，对家庭来说无异于雪上加霜。
　　关于上学，有一点想法跟大家探讨，我觉得 ，有学上的话一定不要让孩子回家。
　　回家的话，情绪问题可能会更严重，能力也会退化。实在没学可上了，也不要关在家里，哪怕在社区转一转也好。家长自己也很重要，很多家长自学社工、就业辅导员去支持孩子。自助助人，圈里能自己解决一些问题，就先自己解决。未来我们也希望职康站、支持性就业、庇护性工坊不断地开起来，提供更专业的服务。
　　这每一个阶段都要提前三四年去准备。 我们做训练时都知道用＂ABC＂分析问题，哪一个最划算？一定是A！当有了B问题行为了，再用结果去控制，是控制不了的。如果在A时就能预防，可能不会出现B。所以，不是说孩子要上学了再解决安坐和常规问题，那时就晚了。
　　20岁到60岁这四十年怎么过？
　　杨文顺今年20岁，我现在关注的是他20岁到60岁这四十年怎么过？这是孩子最重要的40年，一定要让他过好，而不是饭来张口、衣来伸手，或直接送进养老院了事。
　　现在很多家长和机构在探索大龄服务，北京的家长跟慧灵合作了社区家庭，星星雨开始做大龄日间服务，融爱融乐做支持性就业，都是很可喜的变化。希望未来10年，我们能把大龄托养体系建起来，毕竟我们也要养老了。
　　杨文顺（中）和父母，摄于18岁成年时。
　　我身边真正就业的孩子也就两三个，而且是从小看着能力就特别好的那种。今年，普通大学生就业率都很低，我们的孩子能干什么？分析一下，他们也有优势： 很多大学生眼高手低，有的工作看不上，但我们的孩子不挑，而且会非常专注自己的工作。
　　现在社区里助老助残服务很多，比如老人家纱窗坏了需要修，腿脚不方便的需要取快递等，是否可以成立一支小分队在社区做类似服务。或者从事图书馆等场所的保洁工作，到快递公司打包、贴标签，到超市理货等。
　　杨文顺在职康站三年后就要出站，我们也在规划他以后干什么，并开始实践和铺垫。
　　比如，现在社区有一个图书室，我们参与过它的建成，杨文顺平时会去里面打扫卫生。他很喜欢劳动，家里门框上、柜子底下都被他收拾得一尘不染。
　　比如，疫情不能上学的几个月，我发现小区的物业在轮换，卫生没人管。我就给他买了一个清洁工专门用的大簸箕，还有扫帚和夹子，在院里捡垃圾。我们院的阿姨从小看着杨文顺长大，可护着他了，总说＂别让大宝干这活，太脏。＂但那是人家的关爱，我们要清楚为什么这么做。我曾经跟社区的人说，将来我退休了就负责小区的垃圾分类，让杨文顺来干活，我指挥他。
　　个高的优势，家里的门槛每日都被擦得干干净净；住酒店能自己叠被子。
　　郭大夫常说一句话，＂ 一日之中有十年，十年一日不简单 ＂，别看我们每天就教这么一个项目，枯燥又乏味，但要考虑到十年之后孩子可以用上这个技能，这就是训练的意义，这恰恰又是甄老师说的＂功能＂。所以家长们，从今天开始永远不晚，路就在我们脚下。
　　关于二胎，没有绝对的公平
　　2008年，我生了老二，是个NT弟弟。有人觉得对老二不公平，我觉得没什么公不公平，有一个自闭症孩子对我们的人生就公平了？来了就是缘分。
　　生二胎前，父母要达成共识：老二就是他自己，是独立的个体，不要强加给他我们这一代父母要承担的责任，他不是救世主。我们也一直在努力，希望两个孩子都能幸福快乐。
　　杨文顺和弟弟
　　我们从来不向老二传递养育老大的压力，但也从不避讳老大的问题。老二是在我们的融合幼儿园长大的，班上一直有特殊需要孩子，他三四岁时就跟我说：＂妈妈，我们班里谁谁谁是不是跟哥哥一样呀？＂他当时并不确切知道哥哥的情况，我告诉他：＂是呀，那你能不能多帮帮那个同学。＂他说＂可以＂。
　　我们经常带弟弟参加跟自闭症有关的宣传活动，但上小学后，再参加这些活动，我们会征求他的意见：＂今天是自闭症日，现场都是你哥哥这样的小朋友，你要不要去？＂他会有自己的选择，我们也尊重。
　　从老二上幼儿园大班开始，他就知道要照顾哥哥，哥俩儿一块出去，他过一会儿就要找杨文顺，说一声＂别乱跑啊。＂我们也教弟弟，如果哥哥不小心碰到别人，你就跟人家说一声＂对不起，我哥哥是个孤独症孩子＂。
　　现在，老大特别听老二的话。有一次老大看牙要全麻，手术前我特意跟老二说：＂你叮嘱一下哥哥，让他别发脾气，别着急。＂弟弟就跟他说：＂明天去医院，你要听话，不能大吵大闹，不能着急，回来以后我给你买瓶可乐。＂因为可乐是杨文顺的强化物，弟弟很早就学会了运用ABA里的强化。第二天放学，弟弟就买好了可乐放在他桌上。
　　但老大现在心眼也多了，经常趁弟弟上学时看看他桌上有什么好吃、好玩的，偷偷吃掉，并包装袋扔到自己屋的垃圾桶，而不是弟弟屋的。这种互动交流，对老大的成长非常重要。所以我非常感谢老二，让我们体会到了一般父母的幸福，同时也带给哥哥一份爱和温暖。
　　但是， 我们也不会忽视弟弟的情感需求，我们会留出单独的时间带老二独自出去，享受一个孩子的快乐。
　　老二14岁了，有自己的主见，比如住饭店，他可以选择跟爸爸还是跟哥哥一起住，我们会尊重他的想法。家长时时处处都要非常小心，老二更需要呵护，让他不要有压力，跟别的孩子一样健康成长。
　　最后我想说， 自闭症是我们都不想遇见的事，但遇见了，就希望我们也能把生活过好，而不是有了自闭症就一切全都完了。 现在有这么多这么好的学习平台，有这么多家长愿意出来分享，就是希望能够少走一些弯路。也特别感谢小龄家长，未来希望你们薪火相传，也把经验和希望传承给更多家庭，让已经在苦难中挣扎的这些姐妹们，有一个更好的生活，未来可期。
　　希望帅气懂事的杨文顺未来越走越好。（本文图片由赵琦老师提供）
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