#头条好心人# 在互联网时代,网络的作用是多样的。大部分人都把网络当做消遣,闲来无事打打游戏聊聊天,但也有人看见了互联网的链接作用,花大把时间钻研怎样通过网络去帮助他人。 结缘公益的九年中,来自陕西的薛飞@x5dj游魂成功通过网络的力量帮助了上千名身患疾病而求助无门的病人,及时记录经验,并公开分享了他对大病救助方面的经验总结。 薛飞 从旁观者变成参与者 2012年五月前后,源于好奇,薛飞参与了一个名为"行走的力量"的公益活动。在那之前,他只在公益广告中看到过公益,并未真正接触和体会过。活动当天,薛飞怀着好奇的心态赶赴现场,一下就被一件小事儿给触动了。 由于参加的人比较多,场地中有不少垃圾。负责保障现场秩序和人员安全的救援队员们就拿着小纸箱,弯腰把散落在地的纸屑垃圾一点点得捡起来。薛飞被他们带动着一起捡垃圾,从一个旁观者,变成了参与公益的人。 那个时候,薛飞对公益有了自己的理解,那就是做好每一件小事,哪怕不在自己的工作范围之中。"严格来说,其实捡垃圾不属于他们的工作范围,这一点给我触动很大。" 大病救助 机缘巧合之下,薛飞成功加入在"行走的力量"活动中结识的救援队,在负责文秘工作,主要协助大病援助和应急救援两方面工作的开展。 自此,薛飞开始逐渐从工作中收获了自我的感悟与思考。 首先是后台人员的重要性。"一线队员去做各种急救,并不是只依靠他们冲在前方就可以的,前后一体的,后方也得有人提供信息,链接资源。" 其次就是对网络作用的认知。2013年,薛飞和队友们参与过一起熊猫血婴儿的救助。患病的婴儿急需稀有血型的血液,血库无法提供,他们通过线上和线下一起传播的方式,发了一晚上的信息,最终找到了血源。 薛飞敏锐地意识到了互联网的信息传播能力。那一年,他先后接触了三个相关的医疗救助案例,每一次都让他对如何利用网络进行大病救助有全新的思考,总结全新的经验。 2013年10月份,薛飞在网上看到一名陕西姑娘的求助。几名热心大学生帮助一名白血病复发的陕西姑娘在网上筹款,并公开了姑娘的银行账户。薛飞发现了那次筹款中的风险。"我个人不支持直接公开银行账户,因为对于有影响力,可以筹到款的人来说,公开之后可能筹集到比预期多的金额,对个人和社会都有风险,而对于影响力小的人来说,即使公开了也不见得有用。" 薛飞联系上几位帮忙的大学生,把他们筹款中存在的风险一一道出。除了银行账户,还涉及到及时回应公众质疑,及时更新资料等。就这样,通过薛飞等人的协调、帮助,姑娘最终成功筹集到了治病钱。 但故事的结局却不算完美。筹到款后,姑娘承受着因筹款而来的社会舆论压力,离开了原先的治疗医院去别处治疗,后续病情复发,不幸去世。这也引发了薛飞的反思。"我觉得挺可惜的,如果当时我懂得更多,有更完善的处理方式就好了。" 救助者对薛飞的感谢寄语 遇见感动,继续前行 救助别人的十年来,薛飞遇到了形形色色的人,其中,有一位求助者让他印象深刻。 2018年,薛飞接到了一位父亲的求助。那位父亲叫做张明龙,为了给他没有血缘关系的继子治病而倾家荡产。"他先是把房子卖了,又欠了一屁股债,在大病众筹平台上发了三次筹款,他的很多朋友都把他给拉黑了。"这样无私的爱震撼了薛飞,也成为了他继续帮助他人的动力之一。 薛飞积极帮助张明龙对接公益组织,而且帮助他们把他们的故事写下来,联络了媒体,让他们通过媒体来带动捐款。果然,媒体报道发布后,张明龙父子的故事感动了很多人,成功筹集到了十万多元的捐款,覆盖了孩子的治疗费用。 目前,每一年来找薛飞求助的患者大约有三四十位。薛飞进行救助的过程有长有短,短则打十几二十分钟的电话,及时把关键的节点与路径告知患者,长则会有延续几个月进行跟踪观察,确保患者得到了帮助。 十年来,一个又一个身患重病却没钱治病的人联络上了薛飞,接受他的帮助。每次结束救助后,薛飞都会及时总结经验,自己在文档中进行梳理和记录,还会以游魂为化名,把大家可能需要的经验发布到各个网络平台中去。 2013年,薛飞曾经在网上发布了一份《大病救助指南》,当时写了五千余字,经过这几年的迭代更新,已积累到两万余字,此外关于捐赠人教育、对于整个大病救助领域的思考,这些年也断断续续写下并分享了数万字。这些蕴含着他思考的文字资料得到了极大的认可,在病友群中得到转发,而且被不少公益机构转载。 有时候,看到其他更好、更科学的案例,薛飞也会储存下来学习。至今为止,他的电脑里大概已经存储了一千多篇关于大病救助的文档,依旧在持续更新。 薛飞的个人经验记录 薛飞的文件夹 面对生命 2017年,薛飞加入了西安一位医生创办的"死亡与关怀"社群。 救助他人的过程中,薛飞经历过很多次的遗憾惜别。有些人因为自身条件而离开人世,有些人则是单纯因为医疗技术的限制而离开。渐渐地,薛飞发现死亡是一件不可避免的事情,但很多人却不知道该如何面对。 "我在医院见过一位母亲,主治医生告知她孩子病危,情况很不乐观,她一下子就跟被抽掉脊梁骨一样,瘫倒在了地上。" "死亡与关怀"社群由西安的一位医生创办,大部分群友都是已经到了不惑之前的群众,这个年纪,他们不可避免地要面对亲友、长辈的离开。 薛飞加入后积极分享自己的公益经验,推进开展各种临终关怀的行动,负责社群运营,至今已经开展了一百多期主题活动,其中就包括直接深度讨论死亡话题的"死亡咖啡馆"。 "我们定期举办线上读书会,读关于生命和死亡的书籍,组织大家到线下去进行交流。"前一阵子,薛飞还组织了一场热播电影《人生大事》的观影交流会,让大家借助艺术体会生命与死亡,畅所欲言。 通过这些努力,薛飞希望大家能改变自己的认知,在面对死亡时能从更多方面去准备。 这些年来,薛飞不断扩大他参与的公益形式。最近两年,他也依然坚持通过网络为需要帮助的病人提供帮助。 疫情期间,他参与了武汉、吉林、西安、上海等城市的线上疫情援助工作,帮助打通购药渠道,对接爱心企业、基金会进行捐赠,协助收集患者信息开通绿色就医通道,为身患重病的病人寻找医疗就医渠道。 未来,薛飞仍会不断总结思考,把自己的经验传递下去,尽他所能,留住生命。