发现朋友的孩子是唐氏儿,我该告诉他吗?
我建议以委婉一点的方式告诉朋友。虽然结果让人难以接受,但总比后知后觉的要好好多。及时相关专科的干预治疗,结果可能不尽如人意,但我相信付出总会有回报的,虽然收获甚微。
我家宝宝4个月的时候,我回娘家。我爸爸抱着孩子说,你儿子的手不够灵活,不自然,你要带孩子去看看医生。后经医生确诊为由黄疸引起运动发育迟缓。我小孩当时的问题挺多的,斜颈、飞机手、不会翻身、手不会抓握等等。听了这诊断,当时头嗡一声,整个人都懵了,几乎难以置信、很难接受这个结果。相当长的一段时间里整宿整宿地睡不着,生怕孩子是脑瘫儿的。后在医生的建议下进行早期干预治疗,我宝宝逐步恢复正常轨道来。如果当时我家人没有告诉我宝宝哪里不一样,需带孩子去医院就诊,我宝宝就会错过最佳治疗时间了。
真相很残酷,但总比蒙在鼓里的要好。
一路走来,很感激家人以及那些素昧平生的人给予我的帮助。我小孩一岁三个月的时候还没开口说话,当时医生建议我自己引导孩子说话,如果超过一岁半还没开口说话,那就要进行干预治疗了。现在我小孩2岁了,这两天终于开口叫我妈妈了,听到这迟到一声的"妈妈"很感动,我泪流满面。往后的日子里,需要付出会很多很多,但是我会继续努力加油。
我看到小区一个年轻妈妈溜孩子,孩子眼睛左右不一样,我就找机会和这妈妈一起遛娃,溜几次熟悉了之后有次我不经意的说:小宝(她家娃名)眼睛有点不一样,做过检查没?她说没有,于是我带娃去检查膝关节外翻是约了她一起去。检查结果出来她可伤心了,娃有问题的那只眼睛一千度,基本没用了,医生骂她怎么当妈的,怎么到今天才来看(娃七八个月)。那会儿小区里常和她聚在一起遛娃的有一个医生妈妈,一个儿童医院的某科护士长妈妈,都应该看出问题来了,没有说应该是觉得别人家孩子的缺陷还是避开比较有礼貌,殊不知如果早早说了早早检查那只眼睛不会发展者这样。所以我宁愿多嘴被骂一句,也会想办法探探别人是不懂还是不想为外人所知,不懂得罪人也要说呀。
不要说,人家肯定自己知道。
婆婆邻居家有一对双胞胎,当时几个月大点,
婆婆说那个姐姐的一面腮是不是有点大?赶紧给孩子看看去!
结果人家把婆婆骂了一顿,说她眼不好使,从此见面不说话了!
现在那个姐姐的一面腮已经完全耷拉下来,
眼睛都睁不开了,面容恐怖。已经无法医治了。
检查出唐氏儿又怎样,这是先天的治不好,
没有去检查给亲人些许安慰,检查出来是唐氏儿心里会很难受,
我一个亲戚的儿子就是唐氏儿,
没去检查真的是抱着一丝希望,结果出来的时候天都要塌了!
能 不告诉他就不要告诉了,
有些人家是不愿听你说的,自己心里肯定都有数的。
有时候好心未必就办好事,所以不要说的好。
去年这个时候,我一朋友的弟弟刚新婚十几天,确诊了白血病,那天弟媳妇刚好也查出怀孕。两个月后,朋友父亲又确诊了胃癌。弟媳妇临产的时候,朋友父亲因为要省钱给儿子治病拒绝住院治疗,那时就吊着一口气等着见到孙子再咽气,结果孩子出生后,医生说看着孩子面容不太对让检查下,朋友妈妈觉得是医院骗他们就拒绝进一步检查。朋友父亲看到孙子后居然病情好转能吃点东西了,大家都很高兴,孩子满月时,老爷子都能扶着坐一会了,满月酒,有个亲戚看了孩子直接满院子咋呼起来了,说这孩子是个唐氏儿,跟村里谁家的唐氏儿一样一样的,以后就是个傻子!全家愣了,老爷子当场晕过去,第二天就过世了。朋友弟弟因为接受不了孩子的事和父亲的去世,本来病情控制的很好,居然也慢慢恶化,现在可能过不了这个年了。
我没遇到过唐氏儿的孩子,今天我就以亲身经历(自闭症),和大家聊聊我的看法。我认为:该,而且必须该!
去年暑假,2岁半的儿子还不会说话。于是我和老公便带着他去医院做了个检查。
没检查之前家里人就说,孩子说话晚正常,叫我们不要大惊小怪。
我和老公隐隐还是觉得孩子不光是不会说话,还有其他一些和别的孩子不一样的地方,但是又说不上来。
于是还是决定带他去大医院系统的检查一下,这不检查不知道,一检查吓一跳。
原来,两岁半的儿子不说话,不看人(少),不指物等的与之年龄不符合的这些行为属于"自闭症"特征!
我当时就懵圈了,孩子爱笑性格也很开朗,怎么就自闭了呢?我和老公不可置信的到处从网上找资料,越了解得详细心越慌,因为这个自闭症真的太可怕了,严重的几乎和唐氏儿没两样。
医生说幸亏我们发现得早,孩子三岁前做康复训练是最佳的。于是赶紧劝我们尽快给孩子安排上康复课。
那段时间,我天天以泪洗面,望着儿子每天独自沉醉的样子,看着每月巨额的康复费用,我感觉人生似乎都没有了盼头。
日子始终还是要过下去的,没多久我就带着儿子踏上了康复这条路。
进了这个圈子才知道,原来现在有自闭症的孩子这么多,而且每个孩子的严重情况和特征都不一样,轻微的,严重的,自伤的等等,年龄也是最小2岁到7岁的都有。
但大部分都是男孩,女孩也有,极少!
儿子很争气,康复课上得很顺利,进步也很快,就连老师们都说他有很大几率能"摘帽"!
我唯一有点遗憾的是,没能更早一些发现他"不一样",要是能更早发现他不一样的话,可能现在就能和正常小朋友差距不大了。
如今儿子已经三岁了,期间由于康复费用较高,也断断续续停了几个月。但我依然每天都在坚持给他做干预,这半年下来,我都发现自己快变成专业康复师了,连老师都夸我很不错!
可能是有了经验➕"职业病"吧,我常带儿子去公园或是游乐场玩,遇到个别不同的孩子,我也会不自主去关注他们。
那天傍晚,吃过饭后,我带儿子去公园散步。走到一个有跷跷板的地方,儿子指着那里,想要玩,在跷跷板另一头,有个小男孩,他妈妈正一手扶着他,另一只手上下推动跷跷板,正在逗那孩子玩。
我牵着儿子走过去,抱着他坐上了另一端。
"我们和小弟弟一起玩跷跷板吧!"
我笑着对儿子说到,并和对面那女人还有孩子打了个招呼。
"你家宝宝多大了?"女人问。
皮肤白皙,很温和也很有礼貌,看起来应该是职场女性,平时比较少带孩子的那种。
"三岁快两个月了,还差半个月满。"
每次人家问我孩子多大的时候,我总是很喜欢清楚的在心里去计算儿子到底是三岁几个月零几天,然后详细告知。
我记得我以前不这样,自从儿子确诊是自闭症后,我就很在意他年龄这个事,倒不是因为别的,而是我害怕他成长太快,我想要好好把握他这段最佳康复治疗时间。
"哦,那我家这个还真是小弟弟了。你好呀,哥哥!"那女人笑着和我儿子挥手打招呼,我儿子没看她,眼睛看着远处,机械性的做了个摆手的动作。
"他还不会说话。"我笑了笑。这要是搁在以前,我可能会很尴尬。但现在,我知道儿子是因为社交障碍,所以语言迟迟出不来。
"奇怪哦,我家这个也还不会说话,已经2岁八个月了。"女人小声的对我说到。
"现在孩子说话都这么晚吗?我身边好几个朋友,她们的小孩说话也晚,可是我也有看到很多小孩1岁多一点就会说话了呀,而且,嘴巴还超厉害呢!"
女人看了看我,希望能从我嘴里听到合理的解释。
我只是礼貌性的回了她一个微笑,没再多说什么,因为我知道我儿子不说话的原因在哪里,至于她儿子,单纯只是说话晚,还真没什么可担心的。
况且,我也不愿意多说。这种事没什么好分享的,除非对方真的是同类。否则说太多,聊太深,聊到敏感话题(自闭症)就不好了。
"跷跷板,上下跷;我坐东来你坐西;高高低低乘电梯;起起落落坐飞机…"我一手扶着儿子,一边欢快的给儿子读应景儿歌。
儿子很开心,时不时回头看看我。可我却发现,对方小朋友从头到尾都没看过我们一眼,一直低着头默默享受跷跷板带来的快乐的感觉。
我有点怀疑他的不对劲,但还不能确定。
玩了一会儿,儿子就不肯玩了。我把儿子抱下来,走到小弟弟跟前,辅助他和弟弟握个手,准备说再见的。
谁知我们把手刚伸过去,小男孩就大哭,一个劲的拍打着我们的手,似乎很讨厌我们碰到他。
我对他突如其来的这种反应,倒是显得很平静,因为做康复的这半年来,我见过太多情绪突然就失控的孩子。倒不是说只有自闭症孩子才会这样,就连有些正常小朋友也会有情绪突然就莫名失控的时候,所以我见怪不怪了!
反倒是他妈妈,突然一巴掌用力的打在孩子胡乱拍打的手臂上。"你干嘛啊?不能摸啊?这臭脾气,被你爷奶惯得太不像话了啊!一点礼貌都没有,谁喜欢!"
边说还边尴尬的向我道歉,顺手摸了摸我儿子的头。当然我儿子也躲开了,没给他摸。
我被她打孩子这一举动和这对孩子说的这番话深深触动了。说实话,还挺生气的!碍于儿子在旁边,我还是努力平复了自己的情绪,但与此同时,我又一次感觉到那个孩子的不对劲。
于是我便开始和那女人聊起来,原来她和他老公平时都很忙,孩子从出生就一直是爷爷奶奶带。
2岁时,还不会说话,作为父母他们也有过担心,但家里老人说,孩子说话晚正常,不要大惊小怪,还举了好几个例子,说老家谁谁谁小时候五岁才开口说话,现在能耐可大了!
再想想,身边的朋友也有小孩说话晚的。现在像个小大人一样,还说不过他呢!这么一想,夫妻俩又把心妥妥的放回肚子里了。
时间就这样又过了好几个月,孩子依然还是不开口。但随之而来的是,一向性格温和的孩子,脾气开始暴躁起来,不允许外人碰他,一点点没满足他也会在地上打滚,严重的时候还会把头往墙上磕。
说到这,女人深深的叹了口气。"都说孩子不能给老一辈的人带,你看看,这都宠成什么样了?简直就是个祖宗!"
我问她,那为什么不自己带时,她说她只喜欢赚钱,不喜欢操持家务事。
"他如果要吃什么东西,但又够不到的时候,会让你们帮忙吗?"我看着她,又看了看那个孩子,语气很自然的问到。
"这个,他会的。他会拉着我们的手走到想要的东西那里,然后我们就知道他想干嘛了!"
"我们太了解他了,屁股一撅,就知道他要干嘛!没办法,家里就他一个,人人都把他当个宝。这不,到现在,吃饭都不会,还要人追着喂呢!"
"这马上就要三岁了,到时上幼儿园怎么得了?"
女人一边无奈的向我倾诉,一边又忧心忡忡她儿子到时上学的事情。期间,我时不时看看女人,看看她儿子,又看看我儿子。
越看我心里越确定。
于是我建议她要带孩子去医院做个全面检查了。
当然,我没有把自闭症或疑似自闭症这个结果告诉她,一方面是从跟她聊天的过程中,我发现她们全家似乎都没有看出孩子有问题,所以,这个最好还是由专业的医生来说更合适。
二来,我也不想告诉她,她儿子的情况和我儿子一样。我内心是不怎么想逢人就说我儿子有这个自闭症的,除非是我儿子必须要经常一起打交道的人。
我在说了问题的严重性之后,她似乎也感觉到了,说回家就和她老公约个时间带孩子去做检查。
晚上睡觉前,我躺在床上久久睡不着,我想起那个孩子和她妈妈,不知道他们到时听到这个结果时会不会和我当初一样?
但那又怎样呢?该面对的就要勇敢面对,这个时候不强大,孩子就真的废了,好在年龄还小,康复的可能性很大!
这么一想,我就觉得我这是做了一件天大的好事!
然而,就在昨天,我接儿子放学回来,遇到了隔壁邻居带着她小孙女在楼下玩,我和她闲聊了一会儿,她突然很小声的问了我:"你儿子是不是有轻微的自闭症呀?"
随后,她似乎又发现好像问得有点唐突,于是赶紧补充了一句:"这个只是我的感觉哦,不一定是,感觉是有点很轻微的那种。你后来带他去看过没有?"
"看过了,医生说现在还小,还看不出来。"我故作轻松的说,内心却感到一阵难过。
邻居是个退休的大姐,知识份子。她带她孙女和现代年轻人有得一比,思想很开放,因此我之前在养育孩子方面遇到各种问题都会向她请教,小到辅食的做法。她也很热心,那时候我们两家经常往来。
后来我儿子一岁半还不会走路,她孙女小三个月都可以扶墙走了,我就很担心。那时还特意带我儿子去大医院检查了一下腿和髋骨,在医生确定没问题后没多久,我儿子就会走了。
记得当时我还问过她,我儿子发育慢(和她孙女对比),她还一个劲的跟我说,没事,慢慢来!
可从那以后,她们就很少找我们玩了,有时她家门打开,儿子进去后她们好像也没有以往那么热情,再后来,我们之间的交集就是平时遇到了打个招呼了。
现在回想,她那时应该就察觉到我儿子不对劲了吧?可是那时为什么又不告诉我呢?要是我那时就知道儿子不对劲,那么现在康复的效果肯定就更好了!
其实,无论是自闭症还是唐氏儿,干预治疗的效果肯定是越早越好。
今天怀着一颗感恩的心写下这篇文章,就是希望告诉和我有同样经历的家长们:只要我们不放弃,坚持干预,孩子就一定有希望,因为我们就是孩子的希望!
同时,我也想告诉那些身边有发现孩子不对劲且有经验的前辈们:大胆说出来吧!孩子父母及孩子都会感激你的!
写在最后,近年来,儿童自闭症发病率越来越高,不仅仅只是我们国家!然而是什么原因导致的,至今也无人得知。
因为自闭症大多发病是在3岁前,因此也很容易判断自家孩子或身边孩子有没有这个疾病,但同时,又是因为年龄小,所以也会存在有误诊的情况。
无论是否有自闭症,发现孩子不对劲,及早干预才是正确的方法。自闭症干预治疗方法也适用于正常儿童,主要都是些游戏、运动、认知类。
如果你家孩子在一岁到三岁前,不看人,不指物,叫他名反应不大,不会说话,那么,作为一个过来人,宝妈,强烈建议你带孩子去看看,咱能买个放心也好是不是?
我来回答这个问题吧。如果你真的为他们好就告诉他们,因为唐氏儿发现的越早,治疗越早,对他的帮助越好。
说说我能这里的一个例子吧,我们在农村,我婆婆是个热心肠,而且嘴巴快。我隔壁的邻居生了个儿子,当时大概有5个多月了,然后她妈妈放他在推车里,推着出来玩。大家看到孩子很可爱,所以都上去逗他玩,我婆婆也在那里,她也很喜欢孩子,也过去逗孩子。但是我婆婆比较细心,她发现孩子两个脚伸出来了不是一样长的,她当时就把孩子的妈妈拉到一边。就跟孩子的妈妈说孩子的脚长短不一。孩子妈妈还不信。就抱着孩子站起来,还真是有点不一样长短,用手往下拉还是短。
后来她妈妈后来带他去医院检查拍片。医生说孩子在胎位里面腿骨错位了,如果是刚出生就发现,都能把骨头拉出来重新对位接回去。现在就有点晚了。但是如果现在手术也还来得及,但是要开刀,放钢针固定,等复位了在取出钢针。为什么我婆婆如此注意他的脚呢,因为我小姑的女儿情况就是这样的。她是女儿快两岁时才发现的,因为走路老是走不稳,东倒西歪的,然后去检查医生才说孩子腿不一样长。到现在走路都是一瘸一拐的。那个男孩子情况就比我小姑的女儿好多了,不细看看不出来的。
所以那个男孩一直感谢我婆婆发现这个问题让她儿子能及早治疗。所以楼主你也该告诉你的朋友,让她早点待孩子去治疗
这事还是得分分情况,一般人还真不好说,我自己没遇到过,遇到估计我也不敢说,我又不是专业的医生,看一眼也不能断定,如果只是怀疑就去说,那万一人家不是呢?到头来可能连朋友都没得做。
我闺蜜儿倒是遇到了一个这样的真事。她大学同学,一个宿舍住了4年的一个姑娘,关系特别铁。结婚第二年就生了个男孩,办满月酒时我闺蜜还去了,她当时就觉得孩子憨憨的样子好可爱。也不怪她,她那会还没结婚,看天下宝宝都是一个样,没觉得有什么不同。
后来这姑娘经常发朋友圈晒宝宝照片,我闺蜜的姐姐是个医生,那天拿她手机看了一下,正好翻到闺蜜朋友发了张宝宝的照片。她就念叨了一句: 这谁家的孩子啊?看着像糖宝呢!我闺蜜抬头扫了一眼,一把夺过手机,滑到那条朋友圈跟姐姐确认后,当下她心都凉了。
思来想去不知道怎么办?她不敢对那朋友直说,怕她受不了这刺激,因为初为人母太开心了。后来,实在没办法,她让她男朋友把朋友老公约出来喝酒,幸好平时经常在一起喝酒吃饭,一约就约出来了。我闺蜜找了很多糖氏宝宝的照片存手机里拿给朋友老公看,问他是不是有点像他家宝宝?再委婉地告诉他这个事情,我闺蜜说当时看着他1米8的大个子瞬间就开始颤抖了。
后来他们带孩子去医院检查确认了,听闺蜜说她朋友当时就瘫软在医院的地上哭得泣不成声。好在她孩子不是最严重的那种,努力地做康复,用心地陪伴着,现在3岁多了,面部特征已经相当明显,慢慢地也在煅炼他自理。
闺蜜说她朋友跟她讲的: 这条路太长了,看不到尽头,前头永远都是迷雾和黑暗。可如果不陪着宝宝走,他一个人又太可怜了,做父母的必须比他坚强……
唉,这事我闺蜜说她好长时间都觉得不得劲儿,想着如果不说出来,让他们两口子稀里糊涂地快乐当两年父母也挺好啊!所以,对于这种事,除非是特别铁的关系,真的不好去说。
很好的兄弟孩子就是唐氏,做了筛查,千分之一,可是就是中了,我一岁左右就看出来了,看破不说破,别人肯定知道,新生儿体检就肯定知道了,两夫妻感情很好,也没有埋怨!积极治疗和教育,现在孩子五六岁了,朋友能干,生意一年能够赚个几十万,家里也拆迁了,补了一两百万,家里把孩子所有保险都买齐了,就算父母不在,也不会没人照顾!说实话在他们夫妻面前,兄弟们很少提孩子,怕他们不高兴,也尽量一起玩的时候不带孩子,每个孩子都是父母身上掉下来的肉,谁不心疼呢?我另外一个兄弟说:其实这娃也很幸福,父母能干,他没有遭罪,他永远一颗童心,就不会像我们一样感受这人间悲欢离合!他比我们幸福!
这个问题也不知道怎么回答你,我三个孩子都是按照国家要求做产检的,基本正常。唐氏也做了,其实我也不知道唐氏究竟是啥,医院叫做就做吧。不说唐氏吧,说点其他的,有一天我看到我一个普通朋友孩子,他在我楼下做小生意,他儿子和我家老三差十个月,个子矮先不说,毕竟小孩子发育一个劲能长很高。但是我看到他孩子腿,明显大小腿,而且左右脚差了两码!!一个两岁小孩左右脚差两码!!我提醒了一下这不正常,现在还说我看不起他。现在实际情况是他家小孩快四岁了,还在流口水还不会说话(会叫爸爸妈妈爷爷奶奶),走路和刚学走路的小孩差不多。大人说的能听懂。我老三托班小班都两年了,不知道他怎么想的。有些病早重视早医治是没有问题的。
一个表姐家的儿子就是唐氏宝宝。
我记得他们家这个儿子刚出生的时候,亲戚朋友都特别高兴,因为老大是女儿,带上一个儿子,凑成了好字。
我见到这个孩子的时候,孩子快一周岁了。那个时候我不知道什么是唐宝,仅从他的外观上也看不出。我哄孩子的时候,虽然也和我表姐夸孩子。那个时候我表姐就忧心忡忡地跟我说,你看出他有什么地方不一样吗?我摇了摇头说没有啊,看着挺好的。表姐说,大姨家的表哥觉得这孩子不正常,长大了可能会傻,让她去外面看看。
我大姨家的表哥是村里的医生,他对这方面是比较了解的。我这个表姐也是半信半疑,但是后来发现,这个孩子真的是唐宝。现在这个孩子已经二十出头了,我表姐这么多年一直自己带着。带大这么一个孩子很操心,才五十岁的人,看上去有60岁的样子。
所以像你朋友这个事情,关系特别好的话,还是说了比较好。如果关系一般的朋友,就不要开口了。也或者他们已经发现了呢?现在人们对唐宝的意识已经不像以前了,一般自己能够判断出来。也许他们已经知道了,只是在心里伤心着,没有和别人说而已。就像我表姐,在知道自己的儿子是唐宝之后,也从来没有和别人说过,只是别人有说起她才说。真的是不想说。
希望妈妈一定要坚持做好检查,无创DNA和羊穿是最好的防范。
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