有一个小胖威利综合征儿子是怎样一种体验？

　　有问题找＂涛哥＂，心智障碍领域的事没有钟涛不知道的。他说话直来直去，喜欢捞干的，常常让人茅塞顿开。
　　钟涛其实并不是谱系家长，他有一个心智障碍的儿子，叫小胖，患的是小胖威利综合征，这是一种罕见的基因变异病，由于基因突变导致孩子缺少对食物的敏感，通俗地说，孩子会因为没有饱腹感不停地吃东西，吃到吐，吐了再吃。随着年龄增加，他们体内的肌肉含量越来越少，最后只剩下一堆脂肪。
　　本周六晚20:10分，钟涛老师将做客ALSO直播间，聊聊那些你平时很少听到的真话——
　　●学龄前需要家长努力做点什么？
　　●一定要工作吗？
　　●外国月亮圆还是中国土壤好？
　　●到底要成为普通人还是让孩子有他的特质？
　　●融合教育还是特校？
　　●除了洗车、烘焙、咖啡馆，还能干点啥？啥都不会还能干啥？
　　●家庭康复到底弄啥？
　　●老伴还是孩子第一？
　　……
　　点击＂预约＂，听钟涛老师实话实说。
　　他突然胃口大开，长得特别快，白白胖胖的
　　久病成医，因为确诊晚，意外让钟涛成了心智圈里的全才。
　　与很多人的想象相反，小胖打小不仅不胖，还非常瘦弱。2004年，小胖出生，因为妊娠期肝内胆汁淤积症（ICP），他出生时仅5斤重，3个月后也才12斤，总是被人念叨：＂你这孩子怎么带的？＂直到7个月大，小胖还没法儿自己坐稳。
　　带去医院看，做了CT扫描，典型的大脑发育不全。
　　＂ 快20年前，心智障碍领域哪有那么多细分，所以小胖从小就没有确诊，心智障碍所有类型、所有科目我从头到尾都看完了 ，最后就当大脑发育迟缓的孩子去康复。而且，小胖威利综合征的一些行为表现和心理跟谱系孩子的表现高度一致。我也开始参加心智障碍家长组织的活动，小胖从小和就星儿们一起混。＂钟涛说。
　　孩子一天天长大，钟涛发现弱不禁风的儿子突然转向，变得胃口大开，长得特别快，白白胖胖的，食欲和体重迅速增长。脾气也愈发不好控制了，情绪不稳、固执己见、对抗心理，这些特质影响着小胖的一言一行，也改变了一家人的轨迹。
　　两岁半时的小胖，已经不是那个瘦瘦的孩子了。
　　钟涛开始带着小胖四处求医。
　　他们也走过弯路，小胖曾经在医院接受过高压氧和小鼠神经生长因子注射，也扎过针灸，做过语言治疗，但总体来讲时间都不长，钟涛很快发现，这些方法本质上来讲对小胖没啥意义，真正有促进作用的是给孩子一个正常的成长环境，家长在其中做好支持。
　　于是，他将小胖送进普通幼儿园就读，在里面认字、唱歌，虽然小胖比普通孩子学得慢，但基本能与同学、老师交流，也愿意参加集体活动。
　　进入小学后，小胖的与众不同渐渐凸显，学业落后是一方面，他还经常无意识地扰乱课堂秩序。有一次老师上课，他在下面掰断了投影仪的杆子。综合评估，哪怕普校降低了学业难度，但对智力发育比一般孩子慢得多的小胖来说，还是超过了他当时能力的上限。
　　这让钟涛很痛苦， 普校的融合环境是他一直向往的，退出来难以再有，但不适应的环境小胖又能学到些什么？ 几经考虑，哪怕不情愿，他还是把小胖转去了特校，这里的教材更实用，老师也更专业。
　　钟涛也没有放弃融合的希望，他抓小胖的自理、社交技能，希望儿子从学校毕业重返社会时不至于太生疏而与外界渐行渐远。
　　很有大厨的架势
　　确诊后，我们该做什么？
　　在中国，小胖威利综合征在很长时间内都在被误诊，2015年后才有一个比较明确的诊断征兆。钟涛常常跟谱系家长开玩笑，圈里有一个很好玩的事就是＂比惨＂。普通孩子比心智障碍的孩子，心智障碍程度轻的比程度重的，最后比不了就比发病率。
　　＂大部分自闭症孩子最晚5岁也能确诊，而小胖确诊小胖威利综合征时快要14岁了， 它的发病率是1.5万-2万分之一，目前医疗手段尚无法根治，终生需在监护下生活。全世界范围内，这样的孩子最后大都因为过度肥胖提前走了…… ＂钟涛说。
　　小胖12岁时，钟涛做过一个试验，把冰箱塞满食物，结果小胖用一个月就把冰箱吃空了。因为他无法控制进食，造成体重不断增加；另一方面，因饥饿产生的刺激让他觉得异常难受，如果没东西吃就会发脾气。
　　＂后来冰箱上了锁，还系了一个风铃，但他很快学会了拿工具撬锁。＂钟涛说，因为吃得多儿子的胖肉眼可见，他经常开玩笑说＂你是一个跑动中的火腿肠＂。
　　钟涛的朋友圈里，有很多他带小胖出去玩，出去嗨，也出去吃的视频。就有家长疑惑，这么胖了，还要吃吗？
　　吃，也是享受生活的一种方式。
　　在钟涛看来， 不管孩子是什么情况，首先要像普通人一样生活，该吃吃，该睡睡，该喝喝，不好的行为习惯要改正，做得好就得表扬，任何事情都要有个度，不能过度。
　　他也每天督促小胖锻炼。2017年，他和小胖报名参加了一个马拉松比赛，里面有全程、半程和快乐跑。一开始，钟涛鼓励小胖不停地跑，坚持了快三公里，他明显感觉儿子跑不动了，加油也不顶用了，到四公里时，小胖突然摔了一下停住了，拽都拽不动，说：＂爸爸，我真地跑不动了。＂
　　这是钟涛第一次发现孩子可以向家长表达跑不动的感觉。＂我觉得他长大了，这也让我反思，在孩子成长的过程中，是否给了他太多压力，提了太多当下完成不了的要求？＂
　　这时就需要家长和孩子彼此让步，在坚持原则的前提下，适度降低管控和要求，鼓励他们通过自己的努力和参与获得想要的东西。这很难，意味着家长要降低预期，陪着我们的小蜗牛慢慢往前爬。
　　这也是谱系圈很多家长难以做到的地方，家长们常常自我感觉良好，最初干预时期望值特别高，慢慢地被现实磨得越来越低，直到放弃。＂真正一开始就有长远规划和持续坚持的，不太多。＂钟涛指出。
　　对于确诊自闭症后家长首先要做的几件事，在长期的经验总结中，钟涛列了一个导图给大家，供参考。
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　　医、教、康、学
　　在长期陪伴中，钟涛逐渐摸索出了支持小胖成长的四大方法，这些方法也非常适合谱系家长参考：
　　01 医
　　对小胖威利综合征的孩子来讲，有效控制体重过快增长，保持比较稳定的发育是第一要素。就谱系来讲，孩子的癫痫、情绪的变化所反映的一些重度精神障碍则需要格外注意。同时，作为一个人来讲，健康的成长、0-6岁发展里程碑，这些都很重要。
　　02 教
　　教学不光是认知、交流，而是学校（机构）教学、家庭教学、社会适应性教学同步，学以致用才是关键。
　　知识的转换是需要场景和实践的，而且现有的知识都是从实践抽象到理论甚至公式的，对星儿来讲，如何把抽象的东西具象化，以视觉形式让他掌握更重要。练习100次两位数的加减法，不如让他从20粒瓜子如何分堆练起更有意义。
　　03 康
　　康复是个大概念，就儿童康复来讲，器官功能康复和心理发展康复需同步进行，为未来的融合做好必要准备。
　　功能康复除行为管理、认知提升、动作训练外，场景运用是可以大量在家庭或生活中开展的，不能全部依靠机构，也不能简单认为家庭训练可以搞定一切。
　　04 学/技
　　康复过程中辅具的使用是必要的，科技的发展也有目共睹，就像一副合适的眼镜可以让80%的近视人士恢复常规视力，同样，我们也可以期待未来科技对孩子的改变。
　　没有言语功能，用PECS可以实现沟通；用钱和认钱，现在二维码就搞定了；孩子出门怕丢了怎么办，用定位手表；不会安排时间，从小做清单训练……而且，现在的脑机接口技术发展也特别快。
　　倡导是长期努力的过程
　　除了是小胖的爸爸，钟涛担任的职务非常多，他是成都天使心的理事长，是融合中国的理事，经常组织大量的活动，进行社会倡导，提高公众意识，最后达到推动政策改变的目的。在这个过程中，钟涛看见了一个更广阔的人生。
　　在他看来， 每个残障者也是人，妨碍他们和社会交流的障碍才是最需要改善的，心智障碍孩子步入社会的关键不在于自身能力的强弱，而是社会支持程度的大小 。心智障碍群体更多地需要被看见，被听到，被重视。
　　成都天使心开展的活动之一，只限于孩子和爸爸一块报名，营造了非常难得的父子相处陪伴的机会。
　　＂很多家长觉得政策来得太慢，或者政策是好的，但落实成什么样就是另一回事了。其实政策是为了让我们遇到问题时有法可依，如果相关部门执行不到位一时又无法改变，我们可以多找一些有同样经历的家长，借鉴他们的智慧。＂钟涛说，倡导是长期努力的过程，残障者自组织（DPO）如果从爱德华·罗伯特开始算，美国用了差不多50年了，我们仍然需要继续努力，最终让所有人认识到， 善待心智障碍家庭是彼此尊重的体现，是让社会更美好的过程。
　　在这一过程中，家长首先要振作起来，不放弃，因为只有父母走出来了，孩子才有希望。＂每个人都不是完美的，这是一个现实。障碍是我们孩子的特质，准备面对问题的最好办法就是接受这是生活的一部分，只要你敢跨出那一步，生活就有可能为你而改变。＂他说。