7次化疗5小时手术，2岁男孩京沪两地打败超大肿瘤

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　　首发于＂向日葵儿童＂，转载需授权
　　大家好，我是花生妈妈，一个肝母细胞瘤结疗孩子的家长。我是个幸运的人，拥有一个平凡但幸福的家。直到孩子生了重病，一家人经历过绝望、希望、失望、重燃希望后，共同跨越了磨难。
　　时至今日，我仍深信，幸运之神从不曾、也不会遗弃我们。
　　医生说
　　孩子肚子里有东西
　　2021年十一假期，花生刚过完2岁生日没多久，前来探望的姥爷随口说了句：＂宝宝的肚子为什么鼓鼓的。你们有空带他去医院看看吧。＂当时我跟老公的心思基本都在工作上，以为很多小朋友的肚子也都圆滚滚，应该是正常现象，没有太在意。直到11月中旬，花生吃饭越来越挑剔，偶尔跟奶奶说玩耍的时候跳不起来了。
　　一天晚上，趁花生睡着，我用手试着摸了摸他的肚子：肚子右侧绵软有弹性，但左侧肚子里却硬硬的。11月13日，我和老公带花生去北京中日友好医院儿科检查。
　　花生第一次做B超，哭闹不止。没想到影像科医生只是用仪器草草略过肚皮，就告诉我们需要镇定，孩子的肚子里有东西。
　　花生2岁时
　　医生的神情让我有了不好的预感。在等待镇定药和二次B超的间隙，我忍不住担心流泪，花生从爸爸的怀里探头过来，用小手摩擦着我的眼泪，说：＂妈妈别哭，没事的。＂
　　检查结果是肝脏巨大肿瘤占位，怀疑肝母细胞瘤。儿科的门诊大夫看到超声诊断后，让我们马上到北京儿童医院挂肿瘤外科，抓紧问诊。
　　那一天，我和老公抱着被镇定后熟睡的花生打车到北京儿童医院，两个日常很坚强的成年人，在懵了一阵子后，终于能哭出来。开车的司机师傅猜到了什么，叹气说：＂人这一辈子，是很难很难的。但哭没有用，咱们就尽全力给孩子好好治......＂
　　在北儿门诊做了进一步CT等筛查、分别咨询肿瘤外科秦红与王焕民主任后，儿童医院给出了基本确诊：肝母细胞瘤，一种原发性的肝脏恶性肿瘤。
　　花生的肿瘤最大边已到18*13*11cm、甲胎活性27000+，必须要化疗加外科手术结合治疗，治愈率需要结合进一步分期和治疗过程再判断。好在他的肿瘤大而完整、没有扩散或浸润其他区域、完整切除的机会很大，也算是不幸中的幸运了。
　　知识点
　　肝母细胞瘤（←点击蓝字查看更多） 是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤，占90%左右。肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移，早期多无症状，患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊，其他临床表现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等，大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。
　　肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗，在治疗前，一定要综合评估。目前，肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。
　　虽然恶性肿瘤是可以通过外科手术切除的，但花生的肿瘤大、活性高，这会导致手术的高风险、也影响预后效果。北儿的两位外科专家给出的建议都是，先到肿瘤内科化疗3-4次，待肿瘤缩小、活性降低后再手术切除。
　　为了保险，我们宁肯麻烦一些多方确认。在等待北儿肿瘤内科排住院床位的同时，我们到北京儿研所普外科李龙主任处再次确认能否直接手术，得到了与北儿同样的答复，就安心地准备住院化疗。
　　住院通知
　　在见过三位国内一流的外科专家后，我们逐渐了解这个疾病及治疗方法，心底也从绝望逐渐升腾起战斗的决心，尽一切努力陪伴孩子治疗，不去想结果，认真努力地做好过程。
　　事后证明，专注当下每件事，尽力帮助孩子和自己建立乐观愉悦的心态，确实能有效对抗坏情绪，对孩子的身体抵抗力也大有益处。
　　只要把孩子命保住
　　其他都不是事
　　初次化疗前，我们开了次家庭会议。我决定停掉工作专职陪伴花生治疗。可能是上天用了一种残酷的方式，让我真正进入母亲的角色，弥补之前因工作忙碌而缺失的陪伴。
　　花生爸爸则要继续工作，维持家庭的经济运转。爷爷奶奶做好后勤保障，负责家中的卫生维护、营养餐等。
　　因为疫情，姥姥姥爷没办法亲身参与花生的治疗过程，但也尽最大努力帮我们联络熟识的医生，经常关切花生的情况。我们将收集到的化疗期相关知识彼此分享、互相鼓气。
　　花生和爸爸
　　彼时对于治病的后续花销我们没有概念，好在花生爸爸有为花生购买过重疾险，这个保险确实后期顺利赔付，极大缓解了家庭经济压力。
　　2021年11月20日，我们入住北儿肿瘤内科病房，准备第一次化疗。初次上疗前，CT、血常规、甲胎、核磁等检查都要再做一次。
　　离初诊间隔不到一周，花生的甲胎活性就已升到44000+。这证明肿瘤正处在高速增长期，每晚上疗一天，病情就被拖延得更重。
　　花生用两天的时间完成术前检查，定为肝母三期A，肿瘤内科的医生交代了一下方案准备开始上药，方案是C5V（肝母病友俗称小五福） 。
　　恰逢此时，我被病友拉到了全国肝母治疗微信群内，开始与群里有经验的病友交流治疗方案，有人说起花生的分期通常需要用C5VD（大五福） 进行治疗。小五福对比大五福会少一种化疗药，这让我担心不已，冲去医生办公室想问清楚，结果医生当时太忙，只能等等再说。
　　无助的我蹲在走廊里，打电话向朋友哭诉，此时主治医生路过，看到我崩溃的样子，就耐心地跟我详细解释了一遍：用小五福是考虑到担心肿瘤的化疗反应过激，造成破裂出血情况，恐怕危及生命。所以先用小五福看下肿瘤的反应，下个疗再回归大五福的治疗方案。医生宽慰我，肿瘤内科病房见过的孩子太多，肝母算是规范治疗下相对容易医治的病种，要对孩子有信心。
　　后来北儿的病友家长间常常交流，因为患儿太多，医生单独与家属沟通的时间可能会少，但这不代表医生对孩子病况关注少。家长若有疑虑，要主动地与主治医生沟通，他们都会做出回应，要避免有问题梗在心里影响心态与治疗。
　　上化疗药后的第2天，花生的相关指标就显示肿瘤内部在出血和快速消融，当时不排除会有肿瘤融穿出血的可能性，医生马上用药介入控制。
　　所有人都捏着把汗，到了上药后第4天，指标终于稳定住了。摸摸花生的右侧肚子，已经明显变软。医生说，肿瘤对药物的敏感性很高，这是好事。
　　化疗时的花生
　　初化疗后，孩子的身体会对药物产生较强反应，各种感染炎症都可能发生，所以北儿会把初次化疗的孩子留院观察，直至度过骨髓抑制期。
　　花生住院共计13天，期间共感染了两次。化疗后几乎每天都轮换着注射消炎药和抗生素，因为强烈的反应，加上医院的饭菜不合胃口，他几乎没有吃过东西，体重掉了6斤。
　　从小到大都没吃过药的宝宝，就这样不停地被抽血、打针、药吃了吐、吐了再吃。可爱的白嫩嫩的手脚和小脸变得发青，眼下出现了黑眼圈。
　　我和临近床位的妈妈经常晚上安顿好孩子，却睡不着，手机上搜索着治病相关的消息。想到孩子的病虽然担心，可因为太累，没有力气再哭，但也会相互鼓气：＂只要把孩子命保住，其他都不是事，咱都扛得住。＂
　　我心疼这些小朋友的同时，也心疼这些病友：他们一边要安抚孩子配合治疗，一边会在孩子被送去做检查、抽骨髓的间隙崩溃哭泣、在深夜辗转反侧难以入眠。父母的情绪是不能肆意释放的，怕吓到孩子们。
　　但人类的神奇之处就在于，几天后，家长们会适应这种环境，病房里偶尔还能插科打诨甚至笑出声。互相打趣彼此的孩子头发又掉了一把，哪个宝宝在床上乱跳不乖......也会在新家长情绪崩溃时，温柔地安抚：＂没事的，撑过一段时间，后面就好了＂。
　　我自己也度过了从孩子出生以来，独自带娃的最长时间：手忙脚乱地学习理解孩子的情绪、哄骗他吃药（最后还是其他妈妈帮忙硬灌下去）、 学习跟他对话......每晚跟他挤在小床上睡觉，很安心。
　　出院回家后，为了防止感染，家里各房间每天都用紫外线灯消毒，酒精棉几乎不离身边。第一次化疗后，花生的肿瘤甲胎降低到9000+，效果很好。
　　在北儿完成两次化疗后，CT显示孩子的肿瘤尺寸为11*7*8cm，缩小近一半、甲胎降低到147。肿瘤内科的医生表示，已经达到手术标准了，抓紧去外科手术吧！
　　5小时的外科手术
　　这是一场大考
　　我们抓紧联络了儿研所的李龙主任，准备住院手术。因为手术依旧是根治恶性肿瘤的核心手段，这是一场大考。
　　2022年1月5日，我陪孩子住进医院，边进行术前检查边等待手术排期。结果在手术前两天，我没挺住发烧了。按照医院防疫规定不能继续陪护，只能换爸爸上。
　　临换岗前，我跟花生说要勇敢配合医生，他很乖地答应了，花生确实长大懂事了。术前化疗让花生的头发变得非常稀疏，爸爸在病房里为花生剃光了头发，他在视频里笑的很欢，一家人默默等待手术的时刻。
　　爸爸和花生
　　手术室和ICU在住院楼内，根据疫情规定，我不能进到楼内。爸爸带孩子到手术室门口，他说花生很勇敢，牵着医生的手自己走进了手术室。
　　在2022年临近春节的那个非常冷的傍晚，我站在住院部楼下，陪孩子手术——这是我能到达的离他最近的地方。
　　我站在那里，反复为他祈祷、希望上天给他生命、治愈他的病痛、保护他一切顺利。
　　终于，5个小时后得到消息，手术一切顺利，肿瘤切除完整。
　　手术完成后花生被转入ICU，需要独自在那里观察2天，护士每天会监测孩子的情况。我和花生爸爸一起吃了碗拉面，庆祝孩子手术顺利。
　　两天后被抱出ICU的花生，头发剃光后圆圆的脑袋很可爱。脖子和肚子上插着输液管和引流管，鼻子上粘着氧气管，长长的纱布护着伤口。
　　他闭着眼睛在护士怀里哼哼唧唧，听到我的声音后，他睁开眼睛看着我，委屈巴巴地叫了声＂妈妈＂。
　　术后第7天，甲胎检测数值是27。好幸运啊！他的手术是成功的，心里的石头好像落了大半。那段时间我和花生都很开心，陪着他每天下床到走廊遛弯。
　　儿研所的护士们人很好，每次打针换药都会跟花生聊几句。外科病房的小朋友也不乏阑尾炎这类的小手术，他们不太了解我家孩子病的情况，氛围就轻松多了。我觉得孩子的病已经好了大半！
　　手术后的花生
　　术后化疗遭遇疫情
　　从北京到上海继续打怪
　　没想到，到了术后该继续化疗的时候，因为疫情出现了新情况。到门诊沟通、电话咨询无解后，经过多方对比研究，我们决定带花生暂时离开北京，去上海的闸新医院（现阿特蒙医院） 上疗，绝对不能耽搁孩子一分一秒。
　　我们火速订票，带上孩子和奶奶当天晚上就去了上海。夜里到达上海做好核酸后，已近凌晨2点。我又累又兴奋，盘算着要带花生好好玩一玩上海，让他快乐地度过接下来的治疗期。全然未料到，后续有怎样的情况在等着我们。
　　隔天见到了汤静燕和潘慈主任，两位医生详尽地阅读了全部资料，认为后续的治疗应该比较乐观。于是我们踏实住进医院，每天给孩子做点简单的排骨汤和虾仁补充营养。
　　就在我觉得可以稍微舒口气，躺平等待顺利结疗时，化疗前的CT检查却提示孩子术后剩余的肝脏内有多发可疑阴影、怀疑是转移灶。
　　再次崩溃。
　　我马上找了上海儿童医学中心的影像专家看，也怀疑是多发转移灶。
　　上海治疗时
　　虽然汤主任和潘主任解释说，根据她们的经验认为是病灶的可能性不大，也存在手术触发的出血、炎症等多种可能性，想搞清楚到底是什么，只能通过活检。但在孩子指标都好的情况下，不建议再折腾孩子，最好边治疗边观察。
　　两位主任给出的建议专业又客观，但我整个人的精神确实在被击溃的边缘，这种刚看到希望又被按下去的感觉让人很痛苦。
　　潘慈主任人如其名，温暖慈爱，她实在看不下去我的状态，＂棒喝＂我想得太多。她再三告诉我孩子当前的指标很好，有可能并非转移灶。即便是，也已经没有活性被打死了，那后续也未必有影响。作为家长要多往好处想，相信心想事成，为孩子传递乐观积极地信念。
　　听医生的话，平复好心情，我带着孩子顺利完成了术后的第一次化疗。临近春节，为免再多颠簸影响孩子恢复，出院后我带着孩子和奶奶暂居酒店过春节。酒店旁有个巨大的菜市场，可以很欢快地每天买新鲜鱼虾水果蔬菜给孩子补充营养。
　　就这样，我们在上海度过了2022年的春节。除夕当晚，一家人用电锅煮了花胶鸡火锅和速冻水饺，算是暖暖和和地过年了。可惜花生因为抑制期胃口太差，几乎都没吃东西。
　　晚上与花生姥姥通话，她说很抱歉因为身体原因没有办法来帮忙，让我没绷住哭了一鼻子，情绪太复杂了。又无助又心疼我的父母，一把年纪也要跟着担心受怕。
　　后来我才知道，在花生确诊期间，妈妈也有一些脑梗的症状出现，住院治疗了一段时间，因为怕我分心，他们没有告诉我。
　　年后我抓紧约了看房，两天内订好了要租住的房子。小小整洁的一居室开间，步行就能到医院方便来回送饭，小区内安静整洁。
　　上海的树木在秋冬也是绿色的，看起来很有生命力，孩子和奶奶都会喜欢这里的。在给小房子内添置完成生活家用的当晚，我在微信中发了一句话：＂此心安处是吾乡＂。
　　在上海租的房子
　　术后的第二次化疗过程也很顺利，每一疗，花生的甲胎数值都在下降。
　　然而化疗用的PICC管头竟然在即将开始第三疗的两天前坏掉了。没有这条管子，孩子就没办法注射化疗药。孩子的PICC管是在北儿装的，而上海没有匹配的管头，只能选择重新扎一条更粗型号的PICC或者手术装输液港。
　　这次连崩溃都来不及，只得抓紧解决问题。第二天一早带孩子去了上海儿中心，结果护士说孩子太小了扎不了粗的PICC，只能装输液港。然而那是真正的皮下置入手术，有创口、后续也需恢复时间。
　　纠结万分中，病友们建议去新华医院碰碰运气。去新华医院赶上儿科PICC休息，负责成人PICC的路必琼医生医生听闻我的情况，帮忙各种联络问询，花了近半小时帮我们确认好可以装PICC，而且该医院正好有适配花生所需型号的最后一条PICC管。路医生甚至帮忙把所有单子全都开好，让我直接交钱，隔天装管子就行。
　　重装PICC前，一度担心花生会挣扎哭闹，可我无法陪他去到处置室。意外的是，装好管子后，花生坐着小轮椅，非常淡定地被送了出来。他真的变得非常勇敢坚强。
　　术后三疗总算是如期开始了，过程依然很顺利。期间花生爸爸出差来上海，陪我们住了一晚医院。那晚我们三个人拉着手，都睡得很好。
　　时间很快到了3月底。上海的疫情一天天紧张起来。医院不得不调整政策，无法出入探视且只允许一人陪护。
　　幸好我们的居委会书记通情达理，在我报备时就承诺给予权限内最大的帮助。在医护的尽力协调下，花生依旧能如期正常入院。
　　在第四疗入院日当天，我和孩子被放生到空无一人的街道，在小区门口签字出门时，看到上一位出门签字的名字，事由是＂死亡＂；而我们出门的理由是去医院，是去＂求生＂。
　　我推着孩子走过往日车流拥挤的街道去往医院，街面静的只能听到孩子小车吱吱的声音。
　　来回进出医院有风险，这次入院，我们直接住了近50天。
　　我和孩子的生活仿佛陷入了土拨鼠日，每一天都在重复相似的日程：在差不多的时间醒来、等待医生查房交流、吃下两个包子一碗粥一个鸡蛋的早餐、去走廊里跑几圈活动筋骨，顺便收获下护士小姐姐们的温柔呵斥，然后开始一天的用药/观察日程。
　　那段日子回想起来一片混沌，时间仿佛模糊了。记得上海下了两场春雨，我们住在窗边，外面有颗大树，每天看着它的绿色，觉得还是充满希望。下雨时就打开窗户上露出缝隙, 和孩子伸出手，触碰下春天的雨丝，提醒自己，活着真好。
　　和儿子一起感受雨丝
　　周边小区的邻居们听闻我们医院内孩子们的处境，自发捐赠了好多小零食，每个小朋友都分到了一大包。医院的护士小姐姐们团购到的珍贵面包，也会送一包给花生吃。
　　小区里的团长，知道家里的奶奶没有青菜，帮助介绍了别的小区的团长，转手帮我们团购来了一箱新鲜到感人的青菜。
　　在大家的帮助下囤到了蔬菜
　　因为住得久，玩着玩着就熟悉了每个小朋友的个性和喜好，我也逐渐变得很能跟小朋友相处，觉得他们天真活泼又狡黠。
　　花生每天睡前都会搂着我的脖子说＂妈妈我好爱好爱你！＂每天都会和他很认真地亲亲抱抱举高高，我觉得，自己终于成长为了一个妈妈。
　　那会，每天跟着小伙伴们在医院的走廊玩闹，护士长出面维持秩序时大家又做鸟兽散，在医院楼下大概10平方米的院子里透透气、踩落叶、观察蚂蚁。
　　潘慈主任在医疗最困难的时期，上下联络，给每个病房都加床，为了能让更多有需要的外院病人来及时上疗。在治疗期，我们每天看到她查房时笑眯眯的样子，就会很安心。
　　＂可千万不能对医院有留恋呀＂
　　5月中旬，花生终于完成术后的第五个疗程，准备出院了。此时甲胎已经稳稳地降到了1.3。完全正常了。虽然影像上依然可见＂病灶＂，但我决定不再焦虑，医生已根据孩子的情况，最大程度地给予合理治疗方案，我也始终相信花生会是幸运的。
　　此时，我们已经完全适应了医院生活，在出院时甚至还萌生一丝不舍。医生打趣说：＂可千万不能对医院有留恋呀。＂是的，我们出院了！治好了！再也不住院啦！
　　转眼，小花生已经结疗近半年了。每次复查，指标都算稳定。他新长出的头发又长又浓密，长高许多、体格也很结实，丝毫看不出过往的经历。
　　现在的花生，已经勇敢到可以淡定面对抽血、扎手指、B超等检查，在历经这一切后，我陪伴与见证着花生成为了一个真正的勇敢小战士。
　　现在的花生
　　后记
　　多次想记录下孩子的治疗历程，但每次回忆到一些特别的节点时，便难以继续，或许是因为不愿意面对孩子身上留存的未知吧。但为了不让时间冲淡记忆、为了给到更多同样面临如此考验的家长参考，我决定鼓起勇气直面它，把这段经历写下来。
　　回想起那些帮助过我们的所有医护人员、亲友们、小区里的邻居、团长们，我感受到了冥冥中的力量。我无法单纯用科学去解释这一切，只觉得我们不是自己在战斗，我们真的很幸运。
　　我知道此刻还不能称之为战斗结束获得全胜，但我相信花生会带着幸运生活下去。我们都从这次劫难中成长许多。
　　相信以后面对生活的其他坎坷，我们一家人也能沉着应对。最重要是，珍惜眼下的幸福，满怀希望，迎接未来。（温暖的/文）