2020,我们攒够了磨难,只求一条生路
我叫高亚琴,家住武汉市新洲区双柳街道农场农王组一队。当血癌遭遇新冠肺炎,当求医之路撞上封城,作为当事人,我的心里充满了绝望。在2020这个年头岁尾,我们就经历了双重灾难,孩子身患极重型再生障碍性贫血,武汉又因新冠肺炎而封了城。我和老公整天抱着孩子,穿行在家和医院之间,没有公交,没有出租车,诺大的武汉城甚至看不见行人,心头的滋味,真是没法用言语表达。
图为高亚琴和儿子
那是2020年1月5日晚上,出生刚刚1年零2个月的儿子李奕泽突发高烧,并伴有抽搐,没有多大一会,我们发现孩子身上、脸上开始出现了许多红点,越来越多,越生越密,把我吓坏了,赶忙和婆婆抱着孩子去医院。第二天,医生给孩子验了血,看到血象,叫我们赶快去武汉市儿童医院进行检查治疗。他催促着说:"赶快去,一点都不要耽搁,不然孩子会有危险。"
图为高亚琴与婆婆和儿子
我和婆婆抱着奕泽来到武汉儿童医院,挂了血液科的专家号。医生看了孩子的血象和身上的红点,跟我们说,这个孩子的病情有点严重,可能是白血病或者是再生障碍性贫血。听到医生的话,我感到天旋地转,心瞬间空了,低头看着怀里刚刚一岁多的儿子,怎么控制也控制不住,眼泪不争气地落到了孩子的头上和脸上。
图为高亚琴和儿子
我不敢耽搁,立即办理了住院手续。不知道为什么会有那么多孩子患血液病,医院里人满为患,血液科的病床都是满的,收不进病人。医生让我们转到别家医院,或者先去急诊观察室里住。可临近春节,武汉的医院实在难找,最终我选择了住进急诊观察室里。
图为我和儿子在急诊室外
当天晚上,孩子口腔一直流血,止也止不住,我看着孩子白蜡蜡的小脸,心里的滋味无法言喻。急诊科医生让我们直接去ICU,他说孩子口腔出血止不住,可能会导致颅内出血,危及生命。李奕泽在重症监护室住了三天,止住了口腔出血。我每天都守在ICU门口,揪着心,眼巴巴地往那个门里张望,犹如守在生死关口。
图为李奕泽
1月9日,血液科有病床腾出来,医生问我,是继续住在ICU,还是转去血液科?我考虑到孩子患的是血液病,血液科的医生会更专业,就要求住进了血液科。可是在血液科住了半个月,李奕泽持续高烧,好多天不退,期间做了两次骨穿,一次活检,由于没有拿到确切的检查结果,医生也没有制定出一套合适的治疗方案。每天看着那么小的孩子遭罪,我真想患病的是自己,把他所有的痛苦都转换到我的身上,由我替他承受。然而,我的这些幻想,减轻不了孩子的任何疼痛,只能看着他,心疼、难过。
图为李奕泽
结果出来后,李奕泽患的是再生障碍性贫血,极重型。血液科主任当即建议我们进行造血干细胞移植。然而,就在这时,因新冠肺炎疫情蔓延,武汉实施了封城,让我们的治疗更难了。我孩子的主要症状是感染、发烧,儿童医院血液科当时规定,凡是发热病患者,一律不收,建议我们转院或者去外科楼住院。外科楼收治的都是发热和肺炎病患者,我坚决不同意去。
图为高亚琴和儿子
可孩子持续发烧,血象掉到了个位数,口腔一直在流血,无奈,我们最终还是住进了外科楼。外科楼一方面难以做到对症治疗,更大的风险是,那里有许多潜在的新冠肺炎感染人群,孩子的身体那么虚弱,我很担心会被感染其他疾病。
图为高亚琴和李奕泽
此后半个多月时间里,我总是提心吊胆,生怕孩子会被感染新冠肺炎。疫情之下的求医路,太难了,我比谁都渴望疫情早日结束,比谁都期待武汉尽快解封,好让我们的漫漫求医变得顺畅。终于熬到了4月8日,在全国人民和全体武汉人民的共同努力下,武汉终于告别了封城的日子,我们也看到了希望。6月初,孩子身体的各项指标都达到了干细胞移植的标准,可以进仓接受移植,中华骨髓库也为我们找到了匹配的供者。
图为李奕泽
当一切准备就绪,医院也确定了进仓时间,供者却在捐赠造血干细胞检查时,发现身体出现了问题,手术只能暂停。第二个供者、第三个供者也都没能成功。7月份,第四位供者配型成功,而且和李奕泽是全相合,我们终于守得云开见到了月明。
图为高亚琴和李奕泽
8月7日,我陪护儿子进仓,做移植前的各项治疗和准备。8月24日,供者的造血干细胞被缓缓移植进了我儿子的身体里,半年多来的操劳、担忧、辛苦、汗水和泪水,瞬间都化成了对未来的期盼,我晦暗了几个月的心也渐渐敞亮起来。
图为李奕泽
我们家本来就不富裕,奕泽患病后,治疗费用几乎全是借的。入院几个月来,已经花费了30多万元,对于我们这样毫无家底的人家来说,压力实在是大。后来借不动钱了,为救孩子,我跟老公商量,不得不卖掉我们唯一的住房。医生告诉我们,干细胞移植、术后防感染、各种排异和康复等等,还需要30万元,可我们早已山穷水尽。
图为高亚琴和李奕泽的双手
这一年,我们攒够了磨难,只求一条生路。在这里,我恳求社会上的好心人,能够伸出您的援助之手,帮帮我们,助我们走出眼下的泥淖,让孩子获得新生。如果没有后续的费用支撑,我们所有的花费和努力都将付诸东流。今后,我会竭尽全力地去帮助需要帮助的人,我也会教育我的孩子,献爱心、做好人,长大后助力社会上苦难的家庭,回报社会的大爱。
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