"妈妈,为什么别的小朋友都上学了,我还不能背书包呀?" 走在大街上,儿子曾无数次发出这样的疑问。 快四年了,每当这个时候,我都会沉默很久很久。然后重复地给出同一个回答:"等你病治好了,就可以出去上学了。" 除此之外,没有任何肯定的承诺。 ——因为我清楚地知道,这一次,我又对儿子说了谎。 图为我儿子边夏天 我叫夏秀平,是一名85后,家住湖北省天门市石河镇。3年多前,我曾拥有一个平淡幸福的家庭。 结婚之后,老公边超在工厂上班,我负责在家照顾年迈的公婆。2016年11月9日,是我们的宝贝儿子边夏天出生的日子,一家人欢欢喜喜迎来这个新生命——那时候所有人都以为,最和谐美满的生活应该就是这样。 图为我们一家三口 打从夏天出生以后,我每天都和老公畅想未来:等孩子将来读书、上大学、成家立业……我们一家人奋斗几年,到时候搬到城市去,努力给夏天更好的生活。 然而现实的噩耗远比美好的幻想来得更快。 2017年7月,夏天的脖子上突然长出了奇怪的鼓包,而且生长速度非常之快。我和边超都很害怕,连夜带孩子赶去武汉市儿童医院——经过一系列的复杂检查,夏天被确诊为朗格汉斯组织细胞增多症。 图为我儿子的病情证明 事到如今,我仍记得2017年的那个炎热的夏天:是的,我们的孩子也叫夏天。它原本有着最美好的寓意,可现在却像一场循环的噩梦,降临到这个刚满10月龄的婴儿身上。 朗格汉斯组织细胞增多症,多见于幼龄的婴儿和儿童,这种病发病率为1/20万~1/200万,且病因至今尚未能完全阐明,是一种寻常家庭很少听说的罕见病。 图为我儿子和老公 当时我抱着不满1岁的孩子,听医生讲述这种病治疗的巨大风险以及昂贵的费用,整个人几乎处于浑浑噩噩的状态。 而最令我感到绝望的是,我老公边超也在旁边脸色铁青、浑身哆嗦,半天连一句话也说不出来。离开谈话室后,他立马拉住我,说:"我们该怎么办?我现在脑子空空,浑身都颤……这得多少钱啊?" 图为我老公边超 那一刻,我的眼泪刷地流了下来。怀里的儿子看着我哭,也跟着一起嚎啕大哭。 他还那么小,都不知道我们这段交谈意味着什么。我又崩溃又愤怒,站在医院走廊上,和边超大吵一架——最后争执无果,他头也不回地离开了。 图为我和儿子 我痛恨边超的懦弱,却也痛恨自己的无能。边超说得没错,家里根本承担不起如此沉重的医药费用,要怪也只怪我们自己,没能给孩子一个健康的身体。 回家之后,我满脸眼泪,颤抖着拿起电话,一个个找亲戚朋友们筹钱。没多久边超也回来了,我们互相看了对方一眼,都很沉默,他的眼圈也一样通红,只有夏天挣扎着张开双手,努力想回到爸爸的怀抱。 图为我老公和儿子 那天我们彻夜未眠,翻着家里的存款账单,最终还是做出了最后的决定——不论结果如何,都要先给夏天治病。 于是长达三年的治疗过程,就在日复一日的煎熬之中开始了。 夏天年纪太小,每天都重复着打针、检查、抽血、吃药……这些复杂步骤,他时常害怕得大哭大闹,而我也跟着心急如焚,边超一个人在工厂上班,总为了孩子的病情心神不宁。 图为我和老公在给儿子和药 2018年7月,又是一个命运般的夏天。孩子因化疗药物影响引发了感染,连续高烧了一个多星期,几度于生死的边缘徘徊;那段时间孩子烧得意识模糊,睁不开眼睛,也吃不下东西,仿佛随时都要离我而去。 幸好医生护士们全力救治,孩子也勇敢地挺了过来,一个星期后他的身体渐渐开始恢复。 图为我儿子 但那之后,夏天的状况依然时好时坏。有一次病得极重,病灶转移到了头部,他每天不吃不喝,纯靠输营养液维持生命,为此医生还制定了新的化疗方案,这导致原本漫长的治疗过程愈发看不到终点。 从确诊的2017年一直熬到第二次结疗,夏天从那个哭闹不止的小婴儿逐渐长成了4岁的大孩子,由于身体病弱他比同龄的孩子要瘦矮许多,可又远比一般孩子沉稳早熟。 图为我儿子 习惯了打针、抽血、吃药,他再也没有害怕得大哭。只是在医院治病的时候,夏天看到其他小朋友们,会忍不住来问我:"妈妈,为什么只有我老是打针,别人都不用打针啊?" 每到这个时候,我总是无法给他回答。 这些年来,我和边超一直对夏天隐瞒实情,并没有告诉他真正的病况。 尽管这件事我们一瞒再瞒,但聪明的夏天还是隐约猜到了一点。 图为我和儿子 有一天他突然问我:"妈妈,我什么时候可以出去上学?" 我问他为什么想去上学,而他的回答让我和边超都非常惊讶。 "我想快点上学,以后赚钱给你们用。" ——夏天说出这句话的瞬间,我们知道,这些年的努力与辛苦,都值得了。 2019年8月,孩子顺利结疗出院。这并不意味着结束,往后还有漫长3年的维持治疗期。 图为我老公和儿子 但治疗先后总共花去了50多万元,这根本不是我们能承担的巨额费用。结疗之前一个疗就需要5万元,结疗之后所用的药物都不能停,靶向药需要1万元;家中两位年迈的老人身体不好,唯一的经济来源就是边超微薄的薪水。 自从湖北疫情过后,我们的生活愈发变得艰难起来。夏天等着去上学,可我每次带他出去治病,连最低价的房子都租不起,只能住进好心朋友的家里。 图为我儿子 将来还有数不清的未知数,发生什么都无法预料。我们一家人都明白这一点,即便如此,也要带着夏天一起走下去。 我相信,一切都会好起来的。#自拍我的故事# 如果您想帮助他们,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话:4009-010-919。 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。