成年孤独症人士托养模式之殇金寨星星小镇会是新的救命稻草吗？

　　距离8月15—16日，＂星星小镇成年孤独症生活规划研讨会＂暨＂金寨星星小镇＂开工典礼在安徽金寨举行已经过去半个月了，关于其讨论却从未停止。
　　开工典礼上，各级残联、金寨相关领导等众多相关机构领导及自闭症行业专家、自闭症儿童家长代表及众多爱星人士参加。现场一度在大红色背景及腾空升起的气球映衬下显得格外耀眼。
　　之所以耀眼是因为，这是地方相关组织大力支持下建设的总建筑面积约2.4万平方米，由家长投资建设，按照家长和成年孤独症＂双养＂模式，集康复、教育、托养、养老等综合性服务为一体，形成孤独症人群生命全程的支持。
　　＂金寨星星小镇＂积极探索基层残疾人托养模式、致力打造成年孤独症及其他心智障碍者的综合康养（双养）社区服务，具有积极的探索和示范意义。
　　项目发起人之一余华女士介绍，星星小镇地处安徽金寨县，位于淮河上游、大别山腹地，被誉为＂红军的摇篮，将军的故乡＂。交通便利，资源丰富，民风淳朴，是创建康养中心的理想之地。
　　金寨星星小镇项目自创建以来，得到社会各界的广泛关注与积极反响。小镇建成后将接纳150个左右成员和家庭，实施专业化管理。
　　当针对孤独症患儿尤其是成年孤独症人士的社会救助、就业需求、托养安置需求探索每每被提及并付诸实践的时候，掌声和鲜花都异常热烈。
　　有网友称赞其＂向引路人和第一批吃螃蟹的老家长们致敬！＂
　　然而，与称赞形成鲜明对比的是，对于国内一千万孤独症家庭来说，父母所热切期盼的＂如何保障孤独症孩子未来的生活？当父母老去后，他们又该如何生存？＂已然成为一种无法言说的痛。
　　虽然只是一种探索，但是网上针对＂金寨星星小镇＂的不抱希望甚至失望一度也成为横亘在孤独症家庭和社会救助之间的一道无法逾越的鸿沟。
　　有网友留言：
　　＂有质量的生活也需要钞票做后盾呀！大部分家庭是没那么多钱的。所以注定星星小镇只能是星星中的小众生活。于大众无缘。＂
　　＂都是建立在经济基础上的避难所，有多少家庭能消费得起。＂
　　＂每次看到这种新闻，我都在反思自己，将来有能力有资金把她送到这里吗？每次答案都是否定的，每次都是内疚的。希望将来这样的托养机构越来越多，价格也越来越亲民。当然，还要致敬开拓者，有了你们的探索，未来的路才会越来越好走。最后，希望我家宝贝能干预的成功，能顺利上学就业，如果孩子能自己生存，我愿意用我微不足道的资金毕生支持自闭症儿童。＂
　　更有网友一语中的：
　　＂乌托邦能坚持多久？＂
　　＂我一想到我这一辈都不在时，如果我的宝贝也会饥一顿饱一顿。感觉成年人的崩溃就在这一瞬间。＂
　　为什么失望大于希望？为什么在国内建立成年孤独症人士托养机构如此艰难？国内成年孤独症人士托养机构能走多远？
　　这些摆在已经等不起的孤独症患者父母面前的抉择已经都不是一种选择了，因为对于他们来说，时间等不及是一方面，另一方他们几乎没有了选择。
　　从从康纳洲到星星小镇，有关成年自闭症人士的安置探索从未停止，可是这种探索无论以何种方式开始，最终都是以失败结束。
　　网上对此的讨论也一度成为自闭症圈内的热议话题——
　　＂自闭症孩子成年了，为他建一个什么样的‘家’？＂
　　＂第一批去星星小镇生活的孩子们现在怎么样了？＂
　　＂星星小镇项目靠谱吗？＂
　　……
　　尽管有很多机构和专业人士以及参与实践的星爸星妈都在为这个给予厚望的＂星星小镇＂打气和鼓劲，也有很多星儿家长迫切期望这个项目能够顺利实现且长久地延续下去。
　　可是，＂第一个吃螃蟹的人＂常有，然而伴随而生的＂为星儿事业流血＂的家庭也接二连三。
　　据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示：55.5%的家长对孩子未来能否在一定程度上就业缺乏信心，73.7%的家长认为孤独症人士的就业会受到歧视，69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视。
　　弱势群体的家长需求是社会系统满足社会个体生存与发展所需提供的基本机制和基础条件的有机组成部分。
　　解决孤独症带来的挑战是一个社会性问题，以政府为主、整合社会资源、构建良好的社会支持体系，既是有效策略，也是必经之路。提升孤独症人士融合程度和社会功能的有效途径就是让他们接触社会，加强职业能力培养和构建支持性就业模式。
　　但是，现实却是这样的公办机构存在吗？
　　绝大部分自闭症家庭，都有对孩子的专业技能、就业等方面的需求，但是实际能够获得帮助的非常非常少。
　　有调查显示，典型的是慧灵托养机构，也如现在的＂星星小镇＂一样，模式和出发点几乎一模一样，但由于没有属于自己的固定场所，慧灵会面临居无定所、经常搬家的问题，机构生存维艰。
　　无论是公办还是民办机构，都没有终身托养的可能性。
　　如今的＂星星小镇＂的选址并非城市，而对于孤独症人士来说，如果将他们以＂圈养＂的方式＂寄养＂在几乎与世隔绝但是四周环境空气良好的郊区甚至山区，那么，说句实话，对于孤独症人士来说，无异于是让他们在自己建造的＂乌托邦＂里自生自灭，其实和让他们隔绝在自己的家庭中并没有多大的区别。
　　尽管初心是好的，也是值得为这些建造者点赞，但是，只有初心并不能真正解决自闭症尤其是成年自闭症的出路和未来，如果在城市社区建立如老年活动中心一样的活动中心，或者能整合社会资源，在社区得到安置，而不需要离家托养，将是一种一举多得的有益的尝试。
　　羿云天，郑州市作协会员，高级家庭教育指导师，国家三级心理咨询师，自闭症疗育师，自媒体主编。原名徐亨福，生于兰州，现居郑州。专注婚姻家庭、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流，有料有态度，更有温度。新浪微博：羿云天；微信公众号：羿云天说（ID：yiyuntianshuo）。