范文健康探索娱乐情感热点
投稿投诉
热点动态
科技财经
情感日志
励志美文
娱乐时尚
游戏搞笑
探索旅游
历史星座
健康养生
美丽育儿
范文作文
教案论文

1岁女孩住院4天费用55万,原因是用了一种药,曾经一支70万刚降价

  一名1岁的幼女因四肢无力运动落后,到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。
  住院4天花费55万元,大家都很吃惊。其实,这不是医院乱收费,也不是手误打错了,而是因为孩子用了一种药品,这种药品原来是70万元一支,才刚刚降价为55万元一支。
  女孩从8月17日开始到8月21日,共住院4天,花费55万元。其中床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,西药费550177.2元。当时震惊了很多人!不少网友表示"这真是天价医疗费",还有网友说,"这种情况应该谁来监督?"
  医院进行了回应:对孩子进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,被称为2岁以下婴幼儿的"头号遗传病杀手"。 医院经家长同意,使用 诺西那生钠  为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症(SMA),是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示,SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一,目前全国约有SMA患者3万多名。
  可能很多人对诺西那生钠 很陌生,而我因为在2月份关注了出生三个月的" 米粒" ,所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA,当时米粒父母为凑够70万元一针的费用,一边流泪一边刷了11张银行卡,其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸,但为了治好孩子,父母的天性就是不惜一切代价。
  诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物,也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候,诺西那生钠一针价格高达近70万元。
  今年年初,诺西那生钠降价了,每针价格55万元,虽然降价了,但对于所有患儿家属来说,依然是天价药品,很多人根本无力支付,只能绝望放弃。
  但是,孩子一旦得上这种病,就必须要积极治疗,否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法,一种就是一针55万,一年要打6针,而且是终身打针。还有一种是一针根治,一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了,这也是全球第一例最贵的一针。
  对于这种罕见病,需要天价医疗费去治疗终身,如果国家能够将罕见病也纳入医保,报销部分比例,那么对于一个家庭来说,就没有如此沉重的担子!如果国家的一些救助部门能够给予帮助,如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ,那一个个鲜活的生命,或许就在希望中奇迹长大!
  希望世间所有的孩子都能无病无恙,幸福安康的长大![祈祷][祈祷][祈祷]

奔跑吧9凡尔赛宣传片,给导演开大雁滤镜,却让杨颖黄旭熙成看点奔跑吧第9期节目马上就要播出了,官方每天都在更新宣传物料。成员们还一起拍摄一组凡尔赛宣传片,每一个成员都穿着浅蓝色的牛仔服,站在一起看着个个都非常的帅气或者是美丽,青春活力满满的样陈露带闺蜜王萌到云南西双版纳度假,有人却怀疑作假有合照吗?在现实生活中,闺蜜之间不一定时时在一起。然而在网络上,陈露和王萌这对闺蜜却仿佛连体姐妹,几乎没有分开过。这不国庆黄金周,两人又双双出现在了云南的西双版纳。在陈露和王萌各自的社交媒体副业刚需?陷阱!听听就好,别太当真副业其实不是新词,也非这届年轻人的专属。早在上个世纪八九十年代,搞副业在农村就已成为了普遍现象,农忙之余,进城打短工或在家附近做些挑砖砌墙的活儿,用于补贴家用。现在很多的80后,9年轻人,还在幻想理财致富?别被洗脑了提起理财,最令人震撼的莫过于李嘉诚说过的一句话如果一个人从现在开始每年存1。4万元,并且每年平均20的投资回报率,那么40年后,他的财富会成长为1亿零281万元。一句你不理财财不理从菜场自由到国籍自由,财务自由的路上,你在第几层?每天上下班挤地铁每个月给房东交房租每个月给银行还贷款看着水涨船高的房价和物价逼着自己省钱去实现遥遥无期的买房梦总之,都是为钱烦恼有生之年实现财务自由是每个人的梦想!!!到底什么是财王思聪不仅跟都美竹互关,还关注了一位上戏美女,颜值胜过孙一宁网上有句俗话铁打的王思聪流水的网红。所以不论一个月内传出他新交了多少个网红女友,大家都已经习以为常,甚至接近麻木了。然而当有人发现他在微博上和新晋网红都美竹互关时,还是吃了一惊王思揭开会赚钱的APP黑幕,套路真多如今,以躺赚走赚玩赚等噱头吸引用户下载使用的App广泛存在。这些App的应用类型包括购物新闻阅读影音播放教育培训输入法健康运动等,有些App的下载量甚至超过百万次。什么某某养猪场,美股熔断油价闪崩,个人如何保护资产?送你一份避险清单3月9日,全球资本市场上演黑色星期一。亚太股市一片风声鹤唳,欧美股市一片惨绿。特别是美国股市,周一开盘仅四分钟便触发熔断,也是美股1997年10月27日以来第二次触发熔断。截至收盘乐评人耳帝发长文猛夸王勉,网友却在评论区骂张艺兴,有点冤在脱口秀大会上总是弹琴唱歌的王勉,有人喜欢,同时也有人讨厌。喜欢是因为这种形式够新颖讨厌是因为这个有点像上个世纪的张帝,貌似太过时了。但是,知名乐评人耳帝却不这么认为。针对人们对王作为艺术天才的宋徽宗,为什么给这幅作品打了满分图宋徽宗赵佶文会图宋徽宗这个皇帝不用多说大家都很熟,他是历史上最热爱艺术的皇帝,尤其对书法和绘画深爱之。图宋徽宗赵佶在他执政期间创立了世界上最早的美术专业学校画院。此后他的主业由国任嘉伦或将霸屏2021年?接连官宣4部新剧,女主角个个cp感满分本期分享随着暑期档的到来,也有越来越多的电视剧先后播出,不过大多数剧集都没有什么热度,唯有几部依靠主演而支撑起来的剧,毕竟除了上星剧,演员的选角也是我们追剧的一大动力。尤其是当红演
谁看懂了蒙心的作用?跟现在的萧嫣一样,只可惜她没萧嫣强谁看懂蒙心的作用?跟现在的萧嫣一样,只可惜她没萧嫣强蒙心灰溜溜的走了,她是被陈娇蕊逼走的,却不曾记恨过这个坑害自己的人。看样子是个不记仇的姑娘,可陈娇蕊却没有那么豁达,即使接收到蒙宋亚轩获品质男歌手荣誉!又一代年轻偶像崛起,评论区都是道喜声大家都知道,在娱乐圈中有不少的年轻偶像男团,这一系列的男团因为处于流量时代,容易红也容易过气,甚至可以说,有很多的偶像团队,大家还没过多了解呢,就已经解散了。可以说,目前为止,最让顶流出道十六年,细数那些年他遭受过的潜规则懒洋洋自2005年出道以来,就一直受大家的追捧,相比于主角喜羊羊,懒羊羊以二番的戏份却俘获了更多的粉丝。可这十六年以来,他走的每一步都不是那么的轻松,让我们一起来回顾一下,他这些年遗老遗少与崇洋媚外。北京正黄旗大妈和上海美国人大妈扫码安装企鹅号App遗老遗少与崇洋媚外。北京正黄旗大妈和上海美国人大妈醉卧听风遮月20210611近日,北京一女子在公交车上指责谩骂他人的视频在网络热传。6月8日,北京公交警方发布国内唯一没有B字车牌的地方,问到原因,当地车主不愿说起国内唯一没有B字车牌的地方,问到原因,当地车主不愿说起在现在生活中汽车的数量越来越多,为了规范每一个省市的汽车,就必须从一个方面入手形成一定的规则。车牌是一个汽车的标志,就像是一个6000万粉丝,带货20亿的网红辛巴犯下的致命错误辛巴原名辛有志,是直播界带货的楷模式人物,曾多次打破带货的销售额记录。除了带货上的成绩外,辛巴还热衷于公益事业,曾多次在危急时刻伸出援助之手。而他最被广为人知的事迹,应该就是在去年900万粉丝的任豪大格局回应,犯了阿Q式错误在写这篇文章之前,我对任豪这个人一无所知,后来搜了资料,才知道他是90后明星。今天他被很多人关注,源于他在个人主页上先发了一条关于日本排放核废水的动态,在这条信息中,这位90后明星野生东北虎现身后,网友们质疑武松打虎近日一只野生东北虎现身黑龙江密山,虽然作为百兽之王,但是现在很少有野生老虎的消息,更何况这次老虎直接出现在了村庄。虽然现在还无法确认这只老虎的来源,但是根据相关的信息分析,这只老虎离婚后,李小璐的女儿牌2019年11月14日李小璐与贾乃亮宣布离婚,至此李小璐的事业随着她感情的问题而陷入了困境。就在李小璐官宣离婚的当天,她便在个人主页上发表了一篇为自己辩解的长文,在这篇长文中,李小朱之文被起诉一场传统艺人和草根艺人的利益之争近日朱之文再次刷新网络,这次不是被踹门,不是选秀冠军,也不是村民要借钱。而是他因为唱歌侵权被起诉。起诉朱之文的人名叫谷传民,是一位作词家知名记者。从谷传民的声明来看,他的起诉有理有赵丽颖196字回应粉丝事件,她的行为有担当近日赵丽颖和王一博粉丝相互踩踏的事件在饭圈闹得沸沸扬扬,作为内地娱乐圈的两大顶流明星,他们的粉丝互撕起来可不是小事,而这个事件,也集中体现了当前饭圈乱象。在网络时代,各大明星的粉丝