一名1岁的幼女因四肢无力运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。 住院4天花费55万元，大家都很吃惊。其实，这不是医院乱收费，也不是手误打错了，而是因为孩子用了一种药品，这种药品原来是70万元一支，才刚刚降价为55万元一支。 女孩从8月17日开始到8月21日，共住院4天，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。当时震惊了很多人！不少网友表示＂这真是天价医疗费＂，还有网友说，＂这种情况应该谁来监督？＂ 医院进行了回应：对孩子进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的＂头号遗传病杀手＂。 医院经家长同意，使用 诺西那生钠 为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示，SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一，目前全国约有SMA患者3万多名。 可能很多人对诺西那生钠 很陌生，而我因为在2月份关注了出生三个月的＂ 米粒＂ ，所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA，当时米粒父母为凑够70万元一针的费用，一边流泪一边刷了11张银行卡，其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸，但为了治好孩子，父母的天性就是不惜一切代价。 诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候，诺西那生钠一针价格高达近70万元。 今年年初，诺西那生钠降价了，每针价格55万元，虽然降价了，但对于所有患儿家属来说，依然是天价药品，很多人根本无力支付，只能绝望放弃。 但是，孩子一旦得上这种病，就必须要积极治疗，否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法，一种就是一针55万，一年要打6针，而且是终身打针。还有一种是一针根治，一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了，这也是全球第一例最贵的一针。 对于这种罕见病，需要天价医疗费去治疗终身，如果国家能够将罕见病也纳入医保，报销部分比例，那么对于一个家庭来说，就没有如此沉重的担子！如果国家的一些救助部门能够给予帮助，如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ，那一个个鲜活的生命，或许就在希望中奇迹长大！ 希望世间所有的孩子都能无病无恙，幸福安康的长大！[祈祷][祈祷][祈祷]
谁看懂了蒙心的作用？跟现在的萧嫣一样，只可惜她没萧嫣强谁看懂蒙心的作用？跟现在的萧嫣一样，只可惜她没萧嫣强蒙心灰溜溜的走了，她是被陈娇蕊逼走的，却不曾记恨过这个坑害自己的人。看样子是个不记仇的姑娘，可陈娇蕊却没有那么豁达，即使接收到蒙宋亚轩获品质男歌手荣誉！又一代年轻偶像崛起，评论区都是道喜声大家都知道，在娱乐圈中有不少的年轻偶像男团，这一系列的男团因为处于流量时代，容易红也容易过气，甚至可以说，有很多的偶像团队，大家还没过多了解呢，就已经解散了。可以说，目前为止，最让顶流出道十六年，细数那些年他遭受过的潜规则懒洋洋自2005年出道以来，就一直受大家的追捧，相比于主角喜羊羊，懒羊羊以二番的戏份却俘获了更多的粉丝。可这十六年以来，他走的每一步都不是那么的轻松，让我们一起来回顾一下，他这些年遗老遗少与崇洋媚外。北京正黄旗大妈和上海美国人大妈扫码安装企鹅号App遗老遗少与崇洋媚外。北京正黄旗大妈和上海美国人大妈醉卧听风遮月20210611近日，北京一女子在公交车上指责谩骂他人的视频在网络热传。6月8日，北京公交警方发布国内唯一没有B字车牌的地方，问到原因，当地车主不愿说起国内唯一没有B字车牌的地方，问到原因，当地车主不愿说起在现在生活中汽车的数量越来越多，为了规范每一个省市的汽车，就必须从一个方面入手形成一定的规则。车牌是一个汽车的标志，就像是一个6000万粉丝，带货20亿的网红辛巴犯下的致命错误辛巴原名辛有志，是直播界带货的楷模式人物，曾多次打破带货的销售额记录。除了带货上的成绩外，辛巴还热衷于公益事业，曾多次在危急时刻伸出援助之手。而他最被广为人知的事迹，应该就是在去年900万粉丝的任豪大格局回应，犯了阿Q式错误在写这篇文章之前，我对任豪这个人一无所知，后来搜了资料，才知道他是90后明星。今天他被很多人关注，源于他在个人主页上先发了一条关于日本排放核废水的动态，在这条信息中，这位90后明星野生东北虎现身后，网友们质疑武松打虎近日一只野生东北虎现身黑龙江密山，虽然作为百兽之王，但是现在很少有野生老虎的消息，更何况这次老虎直接出现在了村庄。虽然现在还无法确认这只老虎的来源，但是根据相关的信息分析，这只老虎离婚后，李小璐的女儿牌2019年11月14日李小璐与贾乃亮宣布离婚，至此李小璐的事业随着她感情的问题而陷入了困境。就在李小璐官宣离婚的当天，她便在个人主页上发表了一篇为自己辩解的长文，在这篇长文中，李小朱之文被起诉一场传统艺人和草根艺人的利益之争近日朱之文再次刷新网络，这次不是被踹门，不是选秀冠军，也不是村民要借钱。而是他因为唱歌侵权被起诉。起诉朱之文的人名叫谷传民，是一位作词家知名记者。从谷传民的声明来看，他的起诉有理有赵丽颖196字回应粉丝事件，她的行为有担当近日赵丽颖和王一博粉丝相互踩踏的事件在饭圈闹得沸沸扬扬，作为内地娱乐圈的两大顶流明星，他们的粉丝互撕起来可不是小事，而这个事件，也集中体现了当前饭圈乱象。在网络时代，各大明星的粉丝