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1岁女孩住院4天费用55万,原因是用了一种药,曾经一支70万刚降价

  一名1岁的幼女因四肢无力运动落后,到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。
  住院4天花费55万元,大家都很吃惊。其实,这不是医院乱收费,也不是手误打错了,而是因为孩子用了一种药品,这种药品原来是70万元一支,才刚刚降价为55万元一支。
  女孩从8月17日开始到8月21日,共住院4天,花费55万元。其中床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,西药费550177.2元。当时震惊了很多人!不少网友表示"这真是天价医疗费",还有网友说,"这种情况应该谁来监督?"
  医院进行了回应:对孩子进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,被称为2岁以下婴幼儿的"头号遗传病杀手"。 医院经家长同意,使用 诺西那生钠  为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症(SMA),是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示,SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一,目前全国约有SMA患者3万多名。
  可能很多人对诺西那生钠 很陌生,而我因为在2月份关注了出生三个月的" 米粒" ,所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA,当时米粒父母为凑够70万元一针的费用,一边流泪一边刷了11张银行卡,其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸,但为了治好孩子,父母的天性就是不惜一切代价。
  诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物,也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候,诺西那生钠一针价格高达近70万元。
  今年年初,诺西那生钠降价了,每针价格55万元,虽然降价了,但对于所有患儿家属来说,依然是天价药品,很多人根本无力支付,只能绝望放弃。
  但是,孩子一旦得上这种病,就必须要积极治疗,否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法,一种就是一针55万,一年要打6针,而且是终身打针。还有一种是一针根治,一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了,这也是全球第一例最贵的一针。
  对于这种罕见病,需要天价医疗费去治疗终身,如果国家能够将罕见病也纳入医保,报销部分比例,那么对于一个家庭来说,就没有如此沉重的担子!如果国家的一些救助部门能够给予帮助,如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ,那一个个鲜活的生命,或许就在希望中奇迹长大!
  希望世间所有的孩子都能无病无恙,幸福安康的长大![祈祷][祈祷][祈祷]

盘点颜值很高,但演技很烂的女星林允娜扎上榜,而她广受争议娱乐圈向来不缺美女,缺的是颜值演技俱佳的女星。一些明星虽然颜值很高,凭颜值就可以收获一大批颜粉。但是演技却无法入眼,只能用花瓶形容她们。今天小编带大家盘点下那些颜值很高,但演技很烂曾经风光无限的顶流女星,新作品和不知名男演员合作,上线秒扑街去年圣诞节大银幕竞争激烈,有晴雅集拆弹专家2和明天你是否依然爱我等作品上映,其中明天你是否依然爱我由杨颖李鸿其主演,和圣诞节的主题比较符合,是一部爱情片,讲述一位程序员男友陪伴患有新晋四大古装小生,其中三位已经糊了,榜首和榜二不分伯仲很多流量明星都喜欢拍古装剧,毕竟古装剧很容易成为爆款,一夜成名。今天小编就带大家盘点下近年来新晋四大古装小生,其中三位已经糊了,榜首和榜二不分伯仲。4。胡一天和其他三位古装小生不同同为改编剧,为何赘婿口碑远胜斗罗大陆?流量明星不再吃香?近年来,很多热门电视剧都是改编自小说。,基于书粉基础,播出的改编剧一般收视都有保障。再加上腾讯文娱的深入,不少经典小说都被搬上了电视。进入2021年,出现了两部改编自大IP的电视剧中午播出的剧都是烂剧?知名编剧又放神论,疑似内涵斗罗大陆胡歌演的仙剑奇侠传,打开武侠玄幻的新世界。然而近年来播出的玄幻类电视剧质量却差强人意,斗破苍穹诛仙都遭到了吐槽。最近播出的斗罗大陆也不例外,这部剧号称是玄幻剧最高特效,效果也就一般斗罗大陆遭差评,首播翻车恐成下一个斗破苍穹,唯一亮点在肖战由肖战吴宣仪等领衔主演的斗罗大陆最近登录央视,短短三天就登上热播榜首。斗罗改编自知名小说,再加上明星热度助演,仅仅预告片就带足了话题。但是书粉群体广大,自然这部剧的质量也要备受考验盘点4部好看的网文改编剧,庆余年上榜,榜首堪称神剧网络小说曾经红极一时,陪伴很多90后80后度过校园生活。网络文学中也不乏优秀的作品,这些作品也都是炙手可热的影视改编大IP,纷纷被改编成电视剧或电影。当然,很多网文改编的电视剧翻车知名编剧讽刺某明星只会买热搜,热搜是流量明星最后的遮羞布近年来娱乐圈火了很多小鲜肉,其中一些小鲜肉空有颜值,却没有拿得出手的作品。这样的现象,也引起了很多娱乐圈前辈的担忧,因为这带坏了市场风气。比如知名编剧汪海林,同时也是小鲜肉的坚决抵无论是双男主颜值,还是CP剧情,这部新剧已经超越了陈情令山河令正在热播中,该剧目前仅播出了8集,但上升势头非常猛。早在发布海报时,被某些不明真相的网友认为是陈情令的续集。首先两者剧名相似,而且也是采用双男主(没有女主),显然是想借耽改剧龚俊新剧播出,被网友吐槽剧情俗套,唯一的亮点就是龚俊的颜今年,年轻演员龚俊凭借山河令步入大众视野,他饰演的温客行,飘逸灵动,在一众爱豆明星中脱颖而出,成为娱乐圈的新顶流。在走红之后,龚俊自然备受关注。最近由龚俊毛晓彤主演的新剧你好火焰蓝猎狐剧情反转,吴稼琪以身试险,夏远吴稼琪开始出现感情线猎狐这部电视剧由王凯和王鸥主演,两人合作多次,但是这是首次以同事的方式合作。王凯自从主演了琅琊榜和伪装者以后身价暴涨,当然随之爆红的还有王鸥。在琅琊榜和伪装者中都有王凯和王鸥的戏份
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