一名1岁的幼女因四肢无力运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。 住院4天花费55万元，大家都很吃惊。其实，这不是医院乱收费，也不是手误打错了，而是因为孩子用了一种药品，这种药品原来是70万元一支，才刚刚降价为55万元一支。 女孩从8月17日开始到8月21日，共住院4天，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。当时震惊了很多人！不少网友表示＂这真是天价医疗费＂，还有网友说，＂这种情况应该谁来监督？＂ 医院进行了回应：对孩子进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的＂头号遗传病杀手＂。 医院经家长同意，使用 诺西那生钠 为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示，SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一，目前全国约有SMA患者3万多名。 可能很多人对诺西那生钠 很陌生，而我因为在2月份关注了出生三个月的＂ 米粒＂ ，所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA，当时米粒父母为凑够70万元一针的费用，一边流泪一边刷了11张银行卡，其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸，但为了治好孩子，父母的天性就是不惜一切代价。 诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候，诺西那生钠一针价格高达近70万元。 今年年初，诺西那生钠降价了，每针价格55万元，虽然降价了，但对于所有患儿家属来说，依然是天价药品，很多人根本无力支付，只能绝望放弃。 但是，孩子一旦得上这种病，就必须要积极治疗，否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法，一种就是一针55万，一年要打6针，而且是终身打针。还有一种是一针根治，一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了，这也是全球第一例最贵的一针。 对于这种罕见病，需要天价医疗费去治疗终身，如果国家能够将罕见病也纳入医保，报销部分比例，那么对于一个家庭来说，就没有如此沉重的担子！如果国家的一些救助部门能够给予帮助，如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ，那一个个鲜活的生命，或许就在希望中奇迹长大！ 希望世间所有的孩子都能无病无恙，幸福安康的长大！[祈祷][祈祷][祈祷]
张哲瀚晒的合影中出现霍尊沪上情欲流群成员，网友吐槽蛇鼠一窝如果用一句话来概括这两天的网络环境，那就是前一天锤渣男，后一天骂汉奸。8月12日，陈露发聊天记录狂锤霍尊。8月13日，张哲瀚因负面风波被全网唾弃。一个败坏社会公德，一个挑战民族情感爱豆文化水平堪忧！连淮伟官写错了帐篷，网友喊话其重新上学日前，快乐大本营节目组官宣时代少年团丁程鑫正式成为了快乐家族中的一员，引发网友热议。作为一档国民度很高的老牌综艺，快乐大本营陪伴了一代又一代人的成长，在观众心中早已习惯了五个人的快周扬青再次发声表示不想毁了罗志祥，郑爽你的文字，还爱他！自从周扬青发长文说罗志祥出轨，微博热搜一直没停过，有网友说周扬青小号发文，在小号上回应网友得不到就要把罗志祥毁掉的质疑，并再次发声表示我如果想要毁掉他绝不是只到今天这一步，更直言当因台词太多，周星驰让她不背台词后期配音，她不肯如今成了经典因台词太多，周星驰让她不背台词后期配音，她不肯如今成了经典在现如今的娱乐圈中，一些演员的演技经常会遭受到观众们的吐槽，因为不敬业的原因，使得演艺圈中出现了很多新名词，比如抠图剪辑替影视剧中的仙女施法，杨紫唐嫣刘亦菲没啥，看到凤九仙女本尊？不用说很多人都是从小都喜欢那些魔法啊，特异功能啊，还有变身的神奇玩意儿。因为觉得很好奇，也觉得自己如果会法术的话肯定是超级厉害的。是不是很多人小时候还很傻傻的很天真的以为电视里面的赵露思又一古装剧，剧中演员颜值超高，尤其是出演女主的她太惊艳要说现在最让人期待的一部电视剧，那绝对有长歌行，这一部古装类型的电视剧，演员阵容之强大，剧组之低调，开机之后也就没有任何的消息，观众们还都只能通过各种的路透图才能了解到近况，不过近明星军训照大PK热巴清纯李易峰帅气，看到王俊凯太青涩了军训，对于我们很多的人来说是多么残忍的两个字，因为只有刚入学的新生才会参加军训，你想啊，在开学之前的暑假中基本上谁也是天天在家不是打游戏，就是睡觉，这猛一开学来军训估计还会不适应的原本是客串，却成了主演的5部剧，部部经典，你看过几部？前阵子听张雨绮说了一句话挺有感触的，一向自信大胆的张雨绮说我不用抢C，我站在哪里都是C位。这句话对于真正有实力的人来说确实是这样的，虽说一些人并没有得到主角，但是他们成功靠着自己的爱情公寓演员啥学历？胡一菲上戏，赵海棠中戏，诸葛大力没想到爱情公寓是很多小伙伴的童年回忆，如今导演又为我们圆梦，拍出了爱情公寓5。好在爱情公寓5算是个合格的结尾，没看到大段大段拼接式的抄袭，也有了一些创新。剧中的角色都给大家留下了深刻的印穿越火线开播大获好评，张萌道出原因，才知道鹿晗为此付出了什么一直被演技诟病的鹿晗，终于有了突破，他和吴磊主演的穿越火线开播，剧情十分高能，前几集笑点密集，尤其是鹿晗的演技令人改观，丝毫没有拉胯，跟科班出身的吴磊不相上下，目前的剧情还是十分精The9直播带货，无美颜无滤镜暴露真实颜值，谢可寅认真的？随着青春有你2的热播，女团The9成团也是有一段时间了，在节目播出的时候，The9的几位成员人气就非常的高，成团后更是获得了粉丝们的支持，最近的资源也是非常不错。近日，the9的三