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1岁女孩住院4天费用55万,原因是用了一种药,曾经一支70万刚降价

  一名1岁的幼女因四肢无力运动落后,到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。
  住院4天花费55万元,大家都很吃惊。其实,这不是医院乱收费,也不是手误打错了,而是因为孩子用了一种药品,这种药品原来是70万元一支,才刚刚降价为55万元一支。
  女孩从8月17日开始到8月21日,共住院4天,花费55万元。其中床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,西药费550177.2元。当时震惊了很多人!不少网友表示"这真是天价医疗费",还有网友说,"这种情况应该谁来监督?"
  医院进行了回应:对孩子进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,被称为2岁以下婴幼儿的"头号遗传病杀手"。 医院经家长同意,使用 诺西那生钠  为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症(SMA),是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示,SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一,目前全国约有SMA患者3万多名。
  可能很多人对诺西那生钠 很陌生,而我因为在2月份关注了出生三个月的" 米粒" ,所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA,当时米粒父母为凑够70万元一针的费用,一边流泪一边刷了11张银行卡,其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸,但为了治好孩子,父母的天性就是不惜一切代价。
  诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物,也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候,诺西那生钠一针价格高达近70万元。
  今年年初,诺西那生钠降价了,每针价格55万元,虽然降价了,但对于所有患儿家属来说,依然是天价药品,很多人根本无力支付,只能绝望放弃。
  但是,孩子一旦得上这种病,就必须要积极治疗,否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法,一种就是一针55万,一年要打6针,而且是终身打针。还有一种是一针根治,一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了,这也是全球第一例最贵的一针。
  对于这种罕见病,需要天价医疗费去治疗终身,如果国家能够将罕见病也纳入医保,报销部分比例,那么对于一个家庭来说,就没有如此沉重的担子!如果国家的一些救助部门能够给予帮助,如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ,那一个个鲜活的生命,或许就在希望中奇迹长大!
  希望世间所有的孩子都能无病无恙,幸福安康的长大![祈祷][祈祷][祈祷]

来自王艳的叹息50岁才找到自己,真的不容易提起王艳,许多人都会想到,她在还珠格格里饰演的晴儿。她比小燕子娴静,比紫薇娇俏。顾盼生姿,巧笑倩兮,动静皆宜,端庄有礼。这样的女孩,谁不爱?可惜花样般的年华里,她嫁给了身价50亿的瞒着父母嫁给郭靖宇,在6平米地下室里连生三子,岳丽娜还好吗?文丨豆芽儿编辑丨懒虫说娱1999年,演员岳丽娜瞒着父母偷偷和郭靖宇领了结婚证。那时候的郭靖宇还只是个买不起车买不起房,只能住在地下室的穷小子。然而家境优越的岳丽娜,却硬要嫁给他,并大S彻底被具俊晔驯服!为讨其开心,将举办小型婚礼来庆祝近日,大S晒出一组酒品的画面吸引不少人围观,画面中的两个人正在打电话互相示爱,被网友们理解为这就是大S和具俊晔的爱情故事缩影,网友们都点赞大S真的是好浪漫好用心。随后有媒体联系酒品黄晓明含泪哭诉是我娶错了人!黄妈妈心疼的安慰秦岚在等你没有婚姻的束缚,杨颖的生活可谓是多姿多彩,不是在与小鲜肉逛街,就是在与某富商约会,生活别提有多滋润了。而反观黄晓明,整个状态看着就让人心疼,在两人离婚后,黄晓明整个人变得憔悴不堪,恢复单身2个月,Angelababy震惊全网离开黄晓明,她终于不装了hi,我是头趣青年,点击右上角的关注,每天为你分享自媒体运营和日常干货。你的故事,我帮你写!娱乐圈里是非多,尤其是刚离婚的明星,一言一行都容易引人遐想。比如黄晓明和Angelaba关悦婚后8年3胎还拒绝拍吻戏,她对佟大为的牺牲远比你想得多此情可待成追忆,只是当时已惘然。娱乐圈中太多的明星夫妻都应了这句话。前有李小璐贾乃亮,后有大S汪小菲,他们之间的爱情就好像流星划过,转瞬即逝。在滥情的时代,还是有些明星夫妻用他们的大S婚后首次发声,晒照表白具俊晔,更是透露两人新婚现状大S具俊晔3月8日,在线官宣结婚后,男方第二天就赴台湾来见妻子,在隔离期间也多次在社交平台晒照发声,但是大S却一直低调,不是通过经纪人就是通过小S来向外界传递信息。3月23日深夜,巨兴茂丑的奇特出名,7年赚到亿万身家,娶漂亮妻子改善基因当我们要和人相处,第一眼看到的就是脸,随着时代潮流迅速发展,人们对颜值的认知和要求也越来越高。99的人都是外貌协会,仅有1的人还能说出自己不注重外貌看中人品。普通人都这么注重颜值了从老艺术家到跌落神坛,潘长江是如何自毁前程的?曾经,潘长江是观众们心中不可取代的喜剧演员,只要有他的地方,就会有观众的笑声和喝彩。而如今,提起潘长江的名字,人们大多嗤之以鼻,从潘叔到潘子,潘长江是如何自毁前程的?01hr195曾志伟前妻患癌,一共3个女儿,为何关系最差的曾宝仪付治疗费?1973年,曾宝仪出生于中国香港,但作为别人艳羡的星二代,她的童年没有别人口中的幸福。父母在她3岁时便感情破裂,一纸离婚协议让原本美满的家庭在一夜之间散落四处。年幼的曾宝仪和妹妹只真奇怪,离婚前绯闻一箩筐,离婚后陈思诚反而没什么爆炸性绯闻了520原本是一个浪漫的节日,可是对于佟丽娅和陈思诚而言,这一天的意义却是无奈和心酸。2021年5月20日这天,陈思诚与佟丽娅在社交平台上发布了声明,宣布两人正式离婚。早在此前,两人
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