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1岁女孩住院4天费用55万,原因是用了一种药,曾经一支70万刚降价

  一名1岁的幼女因四肢无力运动落后,到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。
  住院4天花费55万元,大家都很吃惊。其实,这不是医院乱收费,也不是手误打错了,而是因为孩子用了一种药品,这种药品原来是70万元一支,才刚刚降价为55万元一支。
  女孩从8月17日开始到8月21日,共住院4天,花费55万元。其中床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,西药费550177.2元。当时震惊了很多人!不少网友表示"这真是天价医疗费",还有网友说,"这种情况应该谁来监督?"
  医院进行了回应:对孩子进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,被称为2岁以下婴幼儿的"头号遗传病杀手"。 医院经家长同意,使用 诺西那生钠  为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症(SMA),是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示,SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一,目前全国约有SMA患者3万多名。
  可能很多人对诺西那生钠 很陌生,而我因为在2月份关注了出生三个月的" 米粒" ,所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA,当时米粒父母为凑够70万元一针的费用,一边流泪一边刷了11张银行卡,其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸,但为了治好孩子,父母的天性就是不惜一切代价。
  诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物,也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候,诺西那生钠一针价格高达近70万元。
  今年年初,诺西那生钠降价了,每针价格55万元,虽然降价了,但对于所有患儿家属来说,依然是天价药品,很多人根本无力支付,只能绝望放弃。
  但是,孩子一旦得上这种病,就必须要积极治疗,否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法,一种就是一针55万,一年要打6针,而且是终身打针。还有一种是一针根治,一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了,这也是全球第一例最贵的一针。
  对于这种罕见病,需要天价医疗费去治疗终身,如果国家能够将罕见病也纳入医保,报销部分比例,那么对于一个家庭来说,就没有如此沉重的担子!如果国家的一些救助部门能够给予帮助,如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ,那一个个鲜活的生命,或许就在希望中奇迹长大!
  希望世间所有的孩子都能无病无恙,幸福安康的长大![祈祷][祈祷][祈祷]

喜欢赵丽颖就把她设置为头像吧可爱的颖宝,萌萌哒杉杉来了里面的颖宝,真真是个小吃货颖宝是真女神,回眸一笑百媚生胭脂里面的赵丽颖,又萌又酷,看这可爱的颖宝,你想带走吗胭脂里面的赵丽颖,又萌又酷,看这可爱的颖宝,你张子枫背菠萝摔倒,谁注意到彭昱畅的反应?是亲哥哥无疑了向往的生活作为一档贴近生活的慢综艺,非常好的展示了田园生活的常态,从播出到现在已经陪伴了大家快四季了,受到了很多网友的喜爱。节目里何炅和黄磊充当了家长的角色,黄老师负责做饭,何老师追光吧哥哥热度低,原因太现实,郑爽金星合体都拯救不了前段时间乘风破浪的姐姐播出后迅速火遍全网,就连同时段播出的一些热门剧和热门综艺都难以匹敌,网友们对浪姐这个节目津津乐道,比起姐姐们的实力,网友更乐意看的是八卦。但不管出于什么原因,追光吧哥哥被金星评价为易糊体质的符龙飞,我记住你了追光吧哥哥已经播出两期,哥哥们的初舞台也都表演完毕了,对于各位哥哥实力如何,想必大家都清楚了。在节目中,有些哥哥的表演确实很油腻,这也是观众为何给节目另类取名去油吧哥哥的原因。但有追光吧哥哥最新排名于朦胧第一,苏醒垫底,李汶翰排名意外追光吧哥哥播出两期了,哥哥们的初舞台也都表演完毕了,对于各位哥哥实力如何,想必大家都清楚了。看完哥哥们的表演,当然要为自己喜欢的哥哥投票啦!目前为止哥哥们的票数排名如下第一名,于朦时隔20年,还珠格格要重拍!是再创经典还是毁剧?让我们红尘作伴活得潇潇洒洒策马奔腾共享人世繁华对酒当歌唱出心中喜悦轰轰烈烈把握青春年华还记得这首歌曲当吗?1998年,中国大街小巷都在循环播放这首歌,大家聊天时总会谈到喜欢小燕子还TFBOYS梦幻联动,王源易烊千玺让王俊凯注意身体,谣言不攻自破4月11日,王俊凯刘昊然董子健一起录制的节目恰好是少年开播,节目中三位少年第一站选择川藏线,王俊凯在节目中出现了高原反应,让粉丝和观众看着很担心。4月12日凌晨,王俊凯发文表示自己41岁美胸辣妈爆红,却被嘲是人妖别对老娘的身体指指点点泰国,一个经常出宝藏美女的地方。但走的大多是浓颜清纯的路子,看久了容易乏,直到前几天刷到了一位妹子,着实让我眼前一亮。为什么要为妹子加双引号?因为照片里的美人今年已经41岁,是一个韩国陈意涵火了!怀孕6个月跑马拉松,肌肉惊人这是P的吧?本以为年末最火的韩剧,非狗血大戏顶楼莫属了。没想到,紧随其后的丧尸剧Sweethome收视率一路飙升,成为近期大家讨论度最高的剧。看一群居民一边对抗怪物,一边提防身边的人变异,真的杨超越自曝成名后不敢回家,7个字道出真性情,活该越来越红说起今年最有热度和话题性的新星,可能非杨超越莫属了!今年3月份之前,她还是一个平凡的小女生,经过那一场热热闹闹的选秀以后,自称是村里的骄傲的杨超越,爱哭的杨超越,不会唱歌跳舞的杨超张艺兴到底有多善良?看了即刻电音你会看到更善良的他2小时之前,张艺兴在微博发文,回应了推荐冯提莫事件。不知道大家有没有在看即刻电音这档节目,张艺兴大张伟尚雯婕作为节目的三位主理人,他们的任务就是对来参加音乐表演的人进行点评和推荐或
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