一名1岁的幼女因四肢无力运动落后,到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。 住院4天花费55万元,大家都很吃惊。其实,这不是医院乱收费,也不是手误打错了,而是因为孩子用了一种药品,这种药品原来是70万元一支,才刚刚降价为55万元一支。 女孩从8月17日开始到8月21日,共住院4天,花费55万元。其中床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,西药费550177.2元。当时震惊了很多人!不少网友表示"这真是天价医疗费",还有网友说,"这种情况应该谁来监督?" 医院进行了回应:对孩子进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,被称为2岁以下婴幼儿的"头号遗传病杀手"。 医院经家长同意,使用 诺西那生钠 为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症(SMA),是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示,SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一,目前全国约有SMA患者3万多名。 可能很多人对诺西那生钠 很陌生,而我因为在2月份关注了出生三个月的" 米粒" ,所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA,当时米粒父母为凑够70万元一针的费用,一边流泪一边刷了11张银行卡,其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸,但为了治好孩子,父母的天性就是不惜一切代价。 诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物,也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候,诺西那生钠一针价格高达近70万元。 今年年初,诺西那生钠降价了,每针价格55万元,虽然降价了,但对于所有患儿家属来说,依然是天价药品,很多人根本无力支付,只能绝望放弃。 但是,孩子一旦得上这种病,就必须要积极治疗,否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法,一种就是一针55万,一年要打6针,而且是终身打针。还有一种是一针根治,一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了,这也是全球第一例最贵的一针。 对于这种罕见病,需要天价医疗费去治疗终身,如果国家能够将罕见病也纳入医保,报销部分比例,那么对于一个家庭来说,就没有如此沉重的担子!如果国家的一些救助部门能够给予帮助,如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ,那一个个鲜活的生命,或许就在希望中奇迹长大! 希望世间所有的孩子都能无病无恙,幸福安康的长大![祈祷][祈祷][祈祷]