1岁女孩住院4天费用55万，原因是用了一种药，曾经一支70万刚降价

　　一名1岁的幼女因四肢无力运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。
　　住院4天花费55万元，大家都很吃惊。其实，这不是医院乱收费，也不是手误打错了，而是因为孩子用了一种药品，这种药品原来是70万元一支，才刚刚降价为55万元一支。
　　女孩从8月17日开始到8月21日，共住院4天，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。当时震惊了很多人！不少网友表示＂这真是天价医疗费＂，还有网友说，＂这种情况应该谁来监督？＂
　　医院进行了回应：对孩子进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的＂头号遗传病杀手＂。 医院经家长同意，使用 诺西那生钠  为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示，SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一，目前全国约有SMA患者3万多名。
　　可能很多人对诺西那生钠 很陌生，而我因为在2月份关注了出生三个月的＂ 米粒＂ ，所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA，当时米粒父母为凑够70万元一针的费用，一边流泪一边刷了11张银行卡，其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸，但为了治好孩子，父母的天性就是不惜一切代价。
　　诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候，诺西那生钠一针价格高达近70万元。
　　今年年初，诺西那生钠降价了，每针价格55万元，虽然降价了，但对于所有患儿家属来说，依然是天价药品，很多人根本无力支付，只能绝望放弃。
　　但是，孩子一旦得上这种病，就必须要积极治疗，否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法，一种就是一针55万，一年要打6针，而且是终身打针。还有一种是一针根治，一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了，这也是全球第一例最贵的一针。
　　对于这种罕见病，需要天价医疗费去治疗终身，如果国家能够将罕见病也纳入医保，报销部分比例，那么对于一个家庭来说，就没有如此沉重的担子！如果国家的一些救助部门能够给予帮助，如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ，那一个个鲜活的生命，或许就在希望中奇迹长大！
　　希望世间所有的孩子都能无病无恙，幸福安康的长大！[祈祷][祈祷][祈祷]