一名1岁的幼女因四肢无力运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。 住院4天花费55万元，大家都很吃惊。其实，这不是医院乱收费，也不是手误打错了，而是因为孩子用了一种药品，这种药品原来是70万元一支，才刚刚降价为55万元一支。 女孩从8月17日开始到8月21日，共住院4天，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。当时震惊了很多人！不少网友表示＂这真是天价医疗费＂，还有网友说，＂这种情况应该谁来监督？＂ 医院进行了回应：对孩子进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的＂头号遗传病杀手＂。 医院经家长同意，使用 诺西那生钠 为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示，SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一，目前全国约有SMA患者3万多名。 可能很多人对诺西那生钠 很陌生，而我因为在2月份关注了出生三个月的＂ 米粒＂ ，所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA，当时米粒父母为凑够70万元一针的费用，一边流泪一边刷了11张银行卡，其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸，但为了治好孩子，父母的天性就是不惜一切代价。 诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候，诺西那生钠一针价格高达近70万元。 今年年初，诺西那生钠降价了，每针价格55万元，虽然降价了，但对于所有患儿家属来说，依然是天价药品，很多人根本无力支付，只能绝望放弃。 但是，孩子一旦得上这种病，就必须要积极治疗，否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法，一种就是一针55万，一年要打6针，而且是终身打针。还有一种是一针根治，一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了，这也是全球第一例最贵的一针。 对于这种罕见病，需要天价医疗费去治疗终身，如果国家能够将罕见病也纳入医保，报销部分比例，那么对于一个家庭来说，就没有如此沉重的担子！如果国家的一些救助部门能够给予帮助，如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ，那一个个鲜活的生命，或许就在希望中奇迹长大！ 希望世间所有的孩子都能无病无恙，幸福安康的长大！[祈祷][祈祷][祈祷]
李沁亮相红毯，画风好美，暗黑玫瑰的美艳，与孙怡同场谁赢了？李沁亮相红毯，画风好美，暗黑玫瑰的美艳，与孙怡同场谁赢了？今天，李沁和张若昀以及孙怡，因新剧庆余年亮相腾讯星光红毯，当李沁亮相后，画面真的好美，在红毯中的李沁，收放自如，或许这就是郎朗大婚与周杰伦成对比，刘亦菲和他双双入局，看来胡歌该出手了郎朗大婚与周杰伦成对比，刘亦菲和他双双入局，看来胡歌该出手了近日因郎朗大婚，延伸出许多有趣的话题，比如，当这位德韩混血新娘婚纱照流传出来以后，有不少网友吐槽新娘的颜值不高，尤其是有鞠婧祎粉丝安利郑爽，张恒维护，被吐槽光说不练，这是要碰瓷吗？鞠婧祎粉丝安利郑爽，张恒维护，被质疑光说不练，这是要碰瓷吗？最近也不知道各路粉丝是怎么了，前几天才发生了赵丽颖与杨幂，以及唐嫣和刘诗诗的粉丝互掐，在才平静了几天的时间，鞠婧祎和郑爽再见爱人第九期细思极恐的分析我是小小小美呀儿，喜欢点击关注我。KK以前是湖南经视主持人，当年是马可的接班人，汪涵去卫视之后，KK是经视二哥，经视也砸了很多钱给他拍自制剧（湖南经视最经典的自制剧是琼瑶系列剧爆红再见爱人第七期我是小小小美呀儿，喜欢点击关注我。朱雅琼说，郭柯宇对她说别把无知当个性。我爱了，也理解郭柯宇说我的世界他进不来，他的世界我不想进去。对于普通女人来说，章贺已经很完美，帅气有责任感。再见爱人大结局我是小小小美呀儿，喜欢点击关注我。我也一直想不通kk的逻辑，直到想起来看过kk和他妈妈在芒果台的节目。记得之前湖南卫视有一档节目，好像叫8090，他和他妈妈都在里面做常驻嘉宾。记得不接受引战，各花入各眼，刘亦菲飘逸灵动，赵丽颖可爱呆萌不接受引战，各花入各眼，刘亦菲飘逸灵动，赵丽颖可爱呆萌最近，相信大家都在关注第四届虎扑女神大赛当然，虽说票选结果已经出炉，而刘亦菲获得了第四届的虎扑女神宝座，不过，与此同时，也相继2021届毕业生大军浩荡进入人才市场，你对自己的第一份工作满意吗2021届的新打工人大军已经来了！时值立秋刚过，各地仍然被笼罩在酷热的气息下，炎热肆虐着大地。火热的新打工人也走上了工作岗位。今年大约有900万高校毕业生进入社会，相比于去年只高不贾静雯在鲁豫有约一日行中，打开前一段婚姻中痛点12hr贾静雯在鲁豫有约一日行中，坦露她前一段婚姻中的最痛的记忆点都说伤心的往事不愿多提起，也有家丑不可外扬之说。可贾静雯近期好像变了许多，变得什么都说了，就得什么都敢说了。上个月袁咏琳谈冲浪感受在前辈跟前，有时候自己感到累了都不敢说袁咏琳谈冲浪感受在前辈跟前，有时候自己感到累了都不敢说今年33岁的袁咏琳，也是乘风破浪的姐姐的成员之一，并受到关注。因为她父母是台湾的留美学生，在美国念书结婚。袁咏琳出生于美国德克浪姐2舞台真精彩，张柏芝和那英杠上了，不过输得很彻底浪姐2第一次公演，姐姐们迎来首次正面PK。从现场看，破浪组挑战乘风组并非没有一战之力，最终结果是只有一组挑战成功，那就是安又琪她们的木兰，而且是碾压式胜利，785票对537票。根据