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带着绝症女友环游的85后小伙,一个人照顾病妻弱女,生活如何

  文|若水
  无意中看到网友写的一句话"看到他俩,我相信了爱情,这种爱情叫‘丁一舟和赖敏’。"
  丁一舟,赖敏,是谁?有什么特别故事?
  很多人知道他俩是在董卿主持的《朗读者》上。那年,丁一舟带着绝症女友赖敏,在一辆单车+一条狗+一辆轮椅的组合下,开始长达5年的"走心之旅"。
  在头条上,我搜到他俩的近况:2019年12月,两人的女儿出生,33岁女主赖敏,基本生活无法自理,连睁眼都吃力,行走坐卧,吃喝拉撒完全靠男主丁一舟。为顾及幼小女儿,也为更好照顾赖敏,他们从四川客栈暂回家乡,在广西柳州开一卖花摊,维持生计。
  看到为生活劳累的丁一舟,回到家里还要扶着赖敏做康复运动:赖敏的双脚"被"踩在丁一舟双脚上,一替一脚,他驮着她,面对面在房间里来回走动;每天出门,丁一舟先把几个月的女儿攀在胸前,再单膝跪地背上赖敏,吃力地站起来,骑上电动车,一家三口朝花摊奔去。
  由衷对无悔付出的他点赞。
  这个男人,平凡又伟大;
  这个女人,不幸又幸福。1,
  丁一舟和赖敏只是坐过同桌的小学同学。
  小学时,丁一舟父母离婚,加上学习成绩倒数,敏感自卑的他少有玩伴。而成绩优秀,活泼开朗的赖敏,对人天生有怜悯,她是丁一舟倍感温暖的小太阳。
  丁一舟对这个开朗友爱女生的好感,刻在心底。
  十多年后,同学聚会,赖敏依旧是他心中的白月光。
  那时,初中毕业的丁一舟做了十多年美发师,赖敏,做过导游,英文老师,最终因病辞职。
  一个像魔咒,来自母亲家族的遗传病"企鹅病",很不幸,被赖敏遗传,并在赖敏21岁发病。这种病一旦发病,很难活过20年。
  企鹅病,也叫"遗传性小脑共济失调症",遗传几率50%,目前还是绝症,无药可治。随着患者小脑的逐渐萎缩,导致行动、语言、吞咽等功能一步步退化,内脏器官随之萎缩,窒息而亡。
  2009年,赖敏父亲去世,9天后,患有企鹅病的母亲也走了,走时不到50岁。5年后,舅舅也因该病去世,赖敏不知道自己会不会死于该病。
  企鹅病症在赖敏身上一一呈现,视力重影,她的身体开始不受控制,借助双臂保持身体平衡,缓慢摇晃,如同一只企鹅。
  赖敏双亲去世后,相恋7年的男友也抛弃了她,她的身边只剩一只叫"阿宝"的工作犬。一种强大的恐惧感笼罩着赖敏:为什么命运这样无情,中国14亿人口,只有10万人患此病,为什么偏偏有我。
  她将自己的心情,无助和迷茫,发泄在q q里:
  我不害怕我的以后,我担心的是我的朋友们,如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?想我了,你们怎么办?
  而这些,被同学聚会后,取得联系的老同学丁一舟看在眼里。
  人情寡淡,面对赖敏,异性躲闪不及,但丁一舟的反应却出乎意料,他不仅查阅了此病的资料,而且做出一个决定:余生,我要照顾赖敏。
  丁一舟不顾母亲反对,毅然将身在南宁的赖敏接回柳州老家。
  他为她积极治病,但每月万元左右的治疗费,一年左右积蓄花光。
  为照顾她,他辞去月入过万的美发工作,只为随时随地,照顾日益严重的她。
  面对别人的不解和反对,丁一舟说,赖敏是个很温暖的人,我挺幸运,独自分享这温暖。
  无奈,病情不可逆在恶化,外力阻止无异于杯水车薪。
  2014年冬,医生宣告赖敏的病,没有治疗的必要。
  如果生命注定长度有限,宽度总能拓宽一点吧。
  如果在活得长久与活得精彩之间选择,我一定会选活得精彩。听说西藏很美,我也想去看看多美。 ——赖敏
  那晚,赖敏向丁一舟吐露出去看看的愿望。他随即研究了中国地图,设计了一条"心形"旅途:从广西柳州出发,经大理、西藏、敦煌、北京、河北回到起点。
  2015年1月1日,他们在一辆单车,一条工作犬,一部轮椅,200元旅游资金的情况下,带上干粮,开启了"走心之旅"。2,
  不禁汗颜,佩服丁一舟带着被病痛裹挟的赖敏说走就走的勇气,确实够气魄。而我们大多数都是"我想去旅游,不是没有时间就是没有钱。"
  当然,他们的行走感动了很多人,同时也受到人们的质疑,认为这是作秀,怀疑丁一舟的初衷。有些媒体甚至跟踪挖黑料,但一无所获,只发现丁一舟对赖敏实实在在的爱。
  在路上,除了赖敏不方便那几天,他们基本不住酒店。支起一顶帐篷,就地休息,生火做饭。
  钱不够时,他们停下打工。
  丁一舟操起一把剪刀重新干起剪发老本行,只是地点在人来人往的街上,除此之外,他还干过水泥工,帮人放过牧等。
  赚个三五千,便重新开始行走。
  对于这样的苦日子,他们俩不以为然。日子过得虽然苦,却有种相依为命的幸福。
  他们一样会争吵,但每次都是赖敏服软。赖敏理解丁一舟的不容易,心疼他为自己的付出,更明白他那倔强的性格。
  丁一舟就是因为赖敏的好性格,对她不离不弃。他说:
  我并不认为她在拖累我,她其实是在成全我,成全走作为男人的一份担当和责任。真正发光的是她,而幸运的是我,因为我能占有这份温暖。
  为避免赖敏各项功能加速退化,丁一舟让赖敏自己穿衣,自己行走,自己吃饭。看着赖敏蹒跚的步子,一个简单动作却难以完成,隔着屏幕我们能感受到丁一舟的‘残忍’。
  为帮他们高质量完成旅行,不少爱心人士提供钱财帮助,均被他们拒绝。丁一舟说,只想靠自己完成旅行。
  他带赖敏看日升日落,看苍山洱海……在轮椅无法到达的地方,丁一舟毫不犹豫背起赖敏,目光坚定。
  他们在一起,在外人看来,这是赖敏的幸运,是丁一舟的累赘。丁一舟却说,"我只是用自己生命的十分之一或者二十分之一来陪她,她却用她剩下的余生来陪我,她的爱不可辜负。"
  2015年7月5日,在梦寐向往的布达拉宫前,在热心人士的鼓动下,丁一舟手捧象征幸福的格桑花,单膝跪地向赖敏求婚。
  他说,虽然给不了赖敏大富大贵,但会尽力给她幸福快乐。3,
  2017年,他们行走在新疆,赖敏意外怀孕。她给腹中的宝宝起名‘丁路遥’,寓意他们一路行走的艰难遥远。
  这是赖敏期待的:想有两人的孩子,想在自己去世后有个孩子陪伴丁一舟。
  但孩子是否健康一直是他们担心的,毕竟企鹅病遗传几率高达50%。
  此时,受央视《朗读者》节目邀请,丁一舟和赖敏也想借此机会对胎儿进行医学排查,从新疆赶到北京。
  这期节目,更多人认识了他们。当得知艰难的他们互相扶持走过30多个省市、行走超过约10000公里的时候,很多人热泪盈眶。
  不幸,宝宝有致病基因,不得已被引产。失去孩子,赖敏一年左右才从悲痛中缓过。
  2019年,赖敏身份证过期,需回家乡柳州办理。
  丁一舟想,虽然两年前在布达拉宫前向赖敏求过婚,也在热心人士帮助下办过一场藏式婚礼,但始终未结婚登记。在领到身份证的7月8日,两人一起去民政局正式结为夫妻。
  随着赖敏病情加重,丁一舟决定暂时停下脚步。
  2019年8月,在四川理塘众筹一处客栈,取名‘路遥星空’客栈,以此纪念那个未出世的孩子。
  在客栈前合影
  天空非常蓝,蓝到你可以看到宇宙。站在这片土地上,能看到100公里外的白云,晚上不仅仅有星空,是有银河。
  这个客栈不仅环境优美,也是两人暂居地和经济来源。
  4年来,这对"走心情侣"走遍全国近100个城市,行程4万多公里。
  赖敏与女儿
  2019年12月3日,两人生下女儿丁安宁,这是一个健康孩子,丁一舟和赖敏终为人父母。
  本想一家三口借助客栈暂时安稳度日,不想受疫情影响,客栈生意清汤寡水。
  考虑女儿太小,赖敏需要贴身照顾,丁一舟决定暂回柳州。在这里,他们开一花摊,维持生计,赖敏也写文记录生命。
  策划婚礼
  2020年4月,丁一舟发现赖敏对洁白婚纱情不自禁,想起还欠她一场正式婚礼。于5月18日,他偷偷策划一场婚礼,在柳江河游船上补办特别婚礼,给赖敏一个惊喜。
  这场好婚礼,简单隆重,不少网络直播平台和媒体进行了现场直播。写在最后
  在生命最后的时光,与其被病痛折磨得毫无尊严和体面,不如走出去感受世界的精彩,即使旅途艰辛,又有什么比这个更美好的事情?
  丁一舟无疑是赖敏的眼睛和双脚。
  谈及未来,丁一舟说,赖敏想去非洲大草原看动物大迁徙。如果条件允许,一定带她去看。
  丁一舟和赖敏这样的爱情背后,是对彼此的成全和对自由的追求。
  他的所有的努力想让赖敏拥有彩色的回忆。即便身体不再能行走,心中的回忆依然可以停留在路上。
  但愿岁月能多给这对相濡以沫的爱人更多相爱时光。生活就是照妖镜,在情感故事中领悟成长。
  「涓涓意念,终汇成河」#「闪光时刻」主题征文 二期#

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