带着绝症女友环游的85后小伙，一个人照顾病妻弱女，生活如何

　　文｜若水
　　无意中看到网友写的一句话＂看到他俩，我相信了爱情，这种爱情叫‘丁一舟和赖敏’。＂
　　丁一舟，赖敏，是谁？有什么特别故事？
　　很多人知道他俩是在董卿主持的《朗读者》上。那年，丁一舟带着绝症女友赖敏，在一辆单车+一条狗+一辆轮椅的组合下，开始长达5年的＂走心之旅＂。
　　在头条上，我搜到他俩的近况：2019年12月，两人的女儿出生，33岁女主赖敏，基本生活无法自理，连睁眼都吃力，行走坐卧，吃喝拉撒完全靠男主丁一舟。为顾及幼小女儿，也为更好照顾赖敏，他们从四川客栈暂回家乡，在广西柳州开一卖花摊，维持生计。
　　看到为生活劳累的丁一舟，回到家里还要扶着赖敏做康复运动：赖敏的双脚＂被＂踩在丁一舟双脚上，一替一脚，他驮着她，面对面在房间里来回走动；每天出门，丁一舟先把几个月的女儿攀在胸前，再单膝跪地背上赖敏，吃力地站起来，骑上电动车，一家三口朝花摊奔去。
　　由衷对无悔付出的他点赞。
　　这个男人，平凡又伟大；
　　这个女人，不幸又幸福。1，
　　丁一舟和赖敏只是坐过同桌的小学同学。
　　小学时，丁一舟父母离婚，加上学习成绩倒数，敏感自卑的他少有玩伴。而成绩优秀，活泼开朗的赖敏，对人天生有怜悯，她是丁一舟倍感温暖的小太阳。
　　丁一舟对这个开朗友爱女生的好感，刻在心底。
　　十多年后，同学聚会，赖敏依旧是他心中的白月光。
　　那时，初中毕业的丁一舟做了十多年美发师，赖敏，做过导游，英文老师，最终因病辞职。
　　一个像魔咒，来自母亲家族的遗传病＂企鹅病＂，很不幸，被赖敏遗传，并在赖敏21岁发病。这种病一旦发病，很难活过20年。
　　企鹅病，也叫＂遗传性小脑共济失调症＂，遗传几率50%，目前还是绝症，无药可治。随着患者小脑的逐渐萎缩，导致行动、语言、吞咽等功能一步步退化，内脏器官随之萎缩，窒息而亡。
　　2009年，赖敏父亲去世，9天后，患有企鹅病的母亲也走了，走时不到50岁。5年后，舅舅也因该病去世，赖敏不知道自己会不会死于该病。
　　企鹅病症在赖敏身上一一呈现，视力重影，她的身体开始不受控制，借助双臂保持身体平衡，缓慢摇晃，如同一只企鹅。
　　赖敏双亲去世后，相恋7年的男友也抛弃了她，她的身边只剩一只叫＂阿宝＂的工作犬。一种强大的恐惧感笼罩着赖敏：为什么命运这样无情，中国14亿人口，只有10万人患此病，为什么偏偏有我。
　　她将自己的心情，无助和迷茫，发泄在q q里：
　　我不害怕我的以后，我担心的是我的朋友们，如果有一天，我死去了，你们怎么办？没有我的笑了，你们怎么办？想我了，你们怎么办？
　　而这些，被同学聚会后，取得联系的老同学丁一舟看在眼里。
　　人情寡淡，面对赖敏，异性躲闪不及，但丁一舟的反应却出乎意料，他不仅查阅了此病的资料，而且做出一个决定：余生，我要照顾赖敏。
　　丁一舟不顾母亲反对，毅然将身在南宁的赖敏接回柳州老家。
　　他为她积极治病，但每月万元左右的治疗费，一年左右积蓄花光。
　　为照顾她，他辞去月入过万的美发工作，只为随时随地，照顾日益严重的她。
　　面对别人的不解和反对，丁一舟说，赖敏是个很温暖的人，我挺幸运，独自分享这温暖。
　　无奈，病情不可逆在恶化，外力阻止无异于杯水车薪。
　　2014年冬，医生宣告赖敏的病，没有治疗的必要。
　　如果生命注定长度有限，宽度总能拓宽一点吧。
　　如果在活得长久与活得精彩之间选择，我一定会选活得精彩。听说西藏很美，我也想去看看多美。 ——赖敏
　　那晚，赖敏向丁一舟吐露出去看看的愿望。他随即研究了中国地图，设计了一条＂心形＂旅途：从广西柳州出发，经大理、西藏、敦煌、北京、河北回到起点。
　　2015年1月1日，他们在一辆单车，一条工作犬，一部轮椅，200元旅游资金的情况下，带上干粮，开启了＂走心之旅＂。2，
　　不禁汗颜，佩服丁一舟带着被病痛裹挟的赖敏说走就走的勇气，确实够气魄。而我们大多数都是＂我想去旅游，不是没有时间就是没有钱。＂
　　当然，他们的行走感动了很多人，同时也受到人们的质疑，认为这是作秀，怀疑丁一舟的初衷。有些媒体甚至跟踪挖黑料，但一无所获，只发现丁一舟对赖敏实实在在的爱。
　　在路上，除了赖敏不方便那几天，他们基本不住酒店。支起一顶帐篷，就地休息，生火做饭。
　　钱不够时，他们停下打工。
　　丁一舟操起一把剪刀重新干起剪发老本行，只是地点在人来人往的街上，除此之外，他还干过水泥工，帮人放过牧等。
　　赚个三五千，便重新开始行走。
　　对于这样的苦日子，他们俩不以为然。日子过得虽然苦，却有种相依为命的幸福。
　　他们一样会争吵，但每次都是赖敏服软。赖敏理解丁一舟的不容易，心疼他为自己的付出，更明白他那倔强的性格。
　　丁一舟就是因为赖敏的好性格，对她不离不弃。他说：
　　我并不认为她在拖累我，她其实是在成全我，成全走作为男人的一份担当和责任。真正发光的是她，而幸运的是我，因为我能占有这份温暖。
　　为避免赖敏各项功能加速退化，丁一舟让赖敏自己穿衣，自己行走，自己吃饭。看着赖敏蹒跚的步子，一个简单动作却难以完成，隔着屏幕我们能感受到丁一舟的‘残忍’。
　　为帮他们高质量完成旅行，不少爱心人士提供钱财帮助，均被他们拒绝。丁一舟说，只想靠自己完成旅行。
　　他带赖敏看日升日落，看苍山洱海……在轮椅无法到达的地方，丁一舟毫不犹豫背起赖敏，目光坚定。
　　他们在一起，在外人看来，这是赖敏的幸运，是丁一舟的累赘。丁一舟却说，＂我只是用自己生命的十分之一或者二十分之一来陪她，她却用她剩下的余生来陪我，她的爱不可辜负。＂
　　2015年7月5日，在梦寐向往的布达拉宫前，在热心人士的鼓动下，丁一舟手捧象征幸福的格桑花，单膝跪地向赖敏求婚。
　　他说，虽然给不了赖敏大富大贵，但会尽力给她幸福快乐。3，
　　2017年，他们行走在新疆，赖敏意外怀孕。她给腹中的宝宝起名‘丁路遥’，寓意他们一路行走的艰难遥远。
　　这是赖敏期待的：想有两人的孩子，想在自己去世后有个孩子陪伴丁一舟。
　　但孩子是否健康一直是他们担心的，毕竟企鹅病遗传几率高达50%。
　　此时，受央视《朗读者》节目邀请，丁一舟和赖敏也想借此机会对胎儿进行医学排查，从新疆赶到北京。
　　这期节目，更多人认识了他们。当得知艰难的他们互相扶持走过30多个省市、行走超过约10000公里的时候，很多人热泪盈眶。
　　不幸，宝宝有致病基因，不得已被引产。失去孩子，赖敏一年左右才从悲痛中缓过。
　　2019年，赖敏身份证过期，需回家乡柳州办理。
　　丁一舟想，虽然两年前在布达拉宫前向赖敏求过婚，也在热心人士帮助下办过一场藏式婚礼，但始终未结婚登记。在领到身份证的7月8日，两人一起去民政局正式结为夫妻。
　　随着赖敏病情加重，丁一舟决定暂时停下脚步。
　　2019年8月，在四川理塘众筹一处客栈，取名‘路遥星空’客栈，以此纪念那个未出世的孩子。
　　在客栈前合影
　　天空非常蓝，蓝到你可以看到宇宙。站在这片土地上，能看到100公里外的白云，晚上不仅仅有星空，是有银河。
　　这个客栈不仅环境优美，也是两人暂居地和经济来源。
　　4年来，这对＂走心情侣＂走遍全国近100个城市，行程4万多公里。
　　赖敏与女儿
　　2019年12月3日，两人生下女儿丁安宁，这是一个健康孩子，丁一舟和赖敏终为人父母。
　　本想一家三口借助客栈暂时安稳度日，不想受疫情影响，客栈生意清汤寡水。
　　考虑女儿太小，赖敏需要贴身照顾，丁一舟决定暂回柳州。在这里，他们开一花摊，维持生计，赖敏也写文记录生命。
　　策划婚礼
　　2020年4月，丁一舟发现赖敏对洁白婚纱情不自禁，想起还欠她一场正式婚礼。于5月18日，他偷偷策划一场婚礼，在柳江河游船上补办特别婚礼，给赖敏一个惊喜。
　　这场好婚礼，简单隆重，不少网络直播平台和媒体进行了现场直播。写在最后
　　在生命最后的时光，与其被病痛折磨得毫无尊严和体面，不如走出去感受世界的精彩，即使旅途艰辛，又有什么比这个更美好的事情？
　　丁一舟无疑是赖敏的眼睛和双脚。
　　谈及未来，丁一舟说，赖敏想去非洲大草原看动物大迁徙。如果条件允许，一定带她去看。
　　丁一舟和赖敏这样的爱情背后，是对彼此的成全和对自由的追求。
　　他的所有的努力想让赖敏拥有彩色的回忆。即便身体不再能行走，心中的回忆依然可以停留在路上。
　　但愿岁月能多给这对相濡以沫的爱人更多相爱时光。生活就是照妖镜，在情感故事中领悟成长。
　　「涓涓意念，终汇成河」#「闪光时刻」主题征文 二期#