本文由 兜妈爱叨叨 原创,版权所有,侵权必究 3年前,徐峥主演的《我不是药神》上映,影片好评如潮,剧情戳人泪点。 3年后,一位叫做徐伟的父亲被称作真人版"我不是药神",他的故事同样感人无数。 徐伟,一名30岁的二胎爸爸,之所以会引发媒体的大面积关注,完全是因为在小儿子洋洋被确诊为罕见病后,他做出了一个在外人看来十分"疯狂"的决定。 儿子患上罕见病,高中学历父亲制药救子,网友:真人版"我不是药神" 2016年9月,和很多父亲一样,徐伟收获了上天赐予他的第二份礼物,一个可爱的男孩,徐伟为儿子起名灏洋。 洋洋在6个之前,表现得都与普通婴儿无异,但6个月之后,家人渐渐发现了孩子的不对劲,他翻身困难,头也抬得不太稳,身体不像是6个月孩子该有的那样灵活。 家人不敢大意,忙将洋洋送去就医,医生一开始的诊断是发育迟缓,但在基因检测结果出来后,才发现事情没有那样简单,原来小洋洋因为基因缺陷患上了罕见的Menkes综合症。 患上这种病症的孩子会伴有身体停止发育、智力延迟、痉挛等问题,随着时间的推移,整个人会渐渐趋于"植物人"状态,生命随时会受到威胁。 而更加可怕的是,这种由于基因缺陷导致的罕见病,医治希望极为渺茫。 这一纸报告,无疑是为洋洋判了"死刑",但作为父亲,徐伟无法接受孩子的病"治不好 ",于是带着儿子辗转至几家大医院,但很不幸,医生给出的结果都相差不大。 由于国内目前还没有对症治疗的药物,国外也没有特效药,徐伟在了解到儿子的病症需要一种叫组氨酸铜的化合物后,决定自己制药。 徐伟只有高中学历,在此之前,他从未接触过任何医学知识,但为了给儿子带来生的希望,他开始查阅医学书,看医学论文,根据书中的资料来自制药剂。 为了保证自制药的安全性,徐伟都会先拿自己做试验,给自己注射药物,他甚至将杂物间变成了专属实验室,专攻基因治疗。 徐伟一心救子的心情家人都很能理解,但他的做法却没有得到支持,在家人看来,徐伟是一个对医学一窍不通的门外汉,仅凭着一腔热情不可能制药成功,而且这种做法还有法律风险。 亲戚们也纷纷劝说徐伟放弃,表示他才30岁,可以趁年轻再要一个孩子,没必要做这些无用功。 但对于徐伟来说,只要儿子有一丝希望,自己就不会放弃,他不是药神,他只是一位父亲,一位想延长儿子生命的父亲。 在和儿子共同抵抗病魔的同时,徐伟还报名了成人高考,他希望能够真正地去学习相关知识,了解儿子的疾病。 徐伟为罕见病儿子制药一事被曝光后,立即在网上引发热议。 不少网友都被这份滚烫的父爱所感动,表示会一直支持徐爸爸试验,也有网友认为虽然父爱感人,但客观来说,这种做法具有相当大的风险,对此并不支持。 网友评论: "感觉看到了真人版的《我不是药神》,平凡又伟大的父亲,你一定会成功!" "如山如海的父爱!太佩服了,不管制药成功还是失败,至少已经竭尽全力为儿子努力了,努力过就不会后悔。" "这个父亲太牛了,精神可嘉,但自己制药还是有很多风险的,希望可以获得一些相关医学部门的帮助。" "这个父亲已经创造了奇迹,希望他能创造下一个奇迹。" 兜妈寄语 虽然"自制药"在很多方面都还存在不小的争议,但作为一名父亲,徐伟的一颗"爱子之心"感动了众人, 在此,我们也希望徐爸爸能够创造出下一个奇迹。 孩子重病,你会选择自制药吗?欢迎在评论区留言! 我是兜妈,家有萌娃一枚,每天记录和分享有温度、有高度、有深度的育儿经验与趣谈,关注我,随时获取科学靠谱的育儿干货!欢迎留言或评论区告诉我你的想法!