2011年突然发现自己的脸上发红还痒,刚开始以为是过敏了,也没当回事,后来输液,吃药,打针还是时好时坏,也没当回事,后来发现自己的手掌和膝盖也出现了红斑,这回真的害怕了。去医院挂了皮肤科,医生说要验个血才知道,已经怀疑是红斑狼疮了。当时觉得医生是在开玩笑吧,我怎么可能会得这个病。这个病虽然不是很了解。但也知道是要命的啊。心惊胆战的抽了血,然后回家等结果。第二天医生告诉我,去北京看吧。当时心都凉了。我才28岁啊,孩子才6岁,怎么就得了这么个病。觉得自己怎么这么倒霉,作为一个在家带孩子的家庭主妇,我怎么就得了这个病。老公赶紧带我去了北京。因为不好挂号,先去了北京301医院,医生说直接住院,我还是蒙的状态,怎么就住院了,不就是脸上长了斑块吗。那个时候我还没有意识这个病的严重度。因为没有床位,就给开了一些药就回家了。我还是不敢相信,我得重病。还和老公一起去了内蒙上班,觉得吃上药就好了。可是去了一个多月,发现自己的脸很肿,很红,浑身没劲,低烧,那个时候真的很害怕,脸肿的像个大发面饼,老公带我去内蒙的医院挂号,那个主任看到我的情况说,你不要命了吗。还不治疗,会死的。当时真的慌了,让我去北京协和医院看病,说北京协和是看这个病的权威,对了,没去内蒙之前,我还因为自己再往上搜医院被骗了。是这么回事,我知道这个病以后,就自己去百度搜,一下子就蹦出来个什么什么医院的对话框,和我说话,说是可以治我这个病,我就联系一下,这个所谓的专家,又是给我留电话给我路线,让我去看病,找到就是一个小医院,给我开了3600块了中药,让我每天喝两袋,我就背着这些中药去了内蒙鄂热多斯,结果不管事还越来越严重,就有了去鄂热多斯看病,人家让我赶紧去北京协和看病。 因为公婆在北京工厂上班,也算有个住的地方,因为不明白大医院怎么挂号,公公提前一天起个大早就是医院踩点,打听一下怎么挂号,那时候拿着身份证办个就诊卡,然后就是蹲点排队挂号。还没有网上预约呢。因为那个时候我整个人肿的不行,低烧,还嗜睡每天都不是很精神,公公带着我弟媳妇两个人去排队挂号,我老公还在内蒙走不开,小叔子在工厂也走不开,才有我公公带着我弟媳妇给我挂号去。记得特别清楚第一次挂的专家号300块,进去就五分钟,问我一身身体状况,然后给我开了一堆单子,我问医生,我会死吗,医生说特别淡然的说,谁不会死。是个人都会死的。可能医生生死对医生来说已经习以为常了吧。也就五分钟我就被请出来了,交了钱,各种抽血,记得臭了七八管血,然后告诉我等结果,我问医生,结果出来了呢,还要找这个医生吗?护士很鄙视的看着我说:(可能是我这么理解的)结果出来了在重新挂号,我说北京协和的号不好挂啊,护士说都是这么挂号的。没有别的办法。这第一次专家号300块,在五分钟就结束战斗了。回家等结果。回一个星期后,老公回来了,小叔子也回来了,公公说看我这病的很重,全家都回来商量一下怎么挂号。老公和小叔子在北京协和医院呆了一夜,给保安买的两包烟,保安大哥帮着看着点,看点啥呢,老公买个桶泡面,放在排队的位置那,人就可以在旁边歇会。排了一夜啊,好不容易挂上个200元的副教授的号,这头挂上号,我这头赶紧坐上公交车在公公和弟媳妇的陪着下,赶紧去医院,当时的我还是迷糊的状态,人家带我走我就怎么跟着,医生看了我的化验单,告诉我就是这个病,刚开始要大量服用激素,我刚开始一天要吃12片,两个星期再减少到10片,一个月再去化验,开了好多药和化验单又打道回府了。看看这一个月吃药的情况。因为每天吃大量激素,我迅速发胖,就像气吹起来的,賊能吃,没病的时候就吃一碗饭,吃上激素要吃两大碗,还总饿,我都不好意思加米饭了。因为老公还回内蒙上班,我就留在公婆家,养病。好在一个月过去了,我的病也控制住了,激素也在减量,身体不舒服的症状也在减轻,同时也面临了终身吃药的局面了。每天一把药,不吃就要命啊。 在我整了身体已经控制病情,走出医院的时候,阳光照在我身上,真的赶脚自己又活过来了,不生病不知道健康的重要性,那种等待化验结果的煎熬,等待挂号的艰辛,太难受了,原来吧觉得钱最重要的,生病了才知道,什么也没有健康来的重要。当然了,没钱也治不了病,没钱也不行。从2011年,开始,我就和北京协和医院结了缘,刚开始每三个月就要去抽血复查,后来是一年查一回,但是,药是不能断的。我现在激素已经减到1.5片。哎呀,是断不了的。 后来我在北京找了工作,去复查就方便好多,每次复查,我都要提前做准备,周一去抽血,请一上午假,抽完血,下午继续上班,五天结果都出来了,等下周让老公拿着我的化验单去找医生看。我就不用请假了。不用扣工资了。每次抽血都要起大早,3点多起来,4点多出门,坐公交倒地铁,到医院7点多,排队抽血,九点多完事往回赶,到公司11多。吃上饭,接着上班。夏天还好,冬天特别遭罪,滴滴打车要快50块,地铁才2块钱,为了省钱,老公陪着我跑医院就这么坚持了六七年。到今年我已经得了快10年了。现在北京协和医院闭着眼睛我都能找到了。现在好多了,都是机器挂号交钱。方便多了,但是挂号还是很难。挂号费长了,医院扩建了,更大了,服务也更好了,挂号还是挂不上。为了活着我们都在努力着。 朋友们,一定要好好爱护自己的身体,不要等身体垮了在后悔莫及。也要珍惜你身边爱着你的人。 致敬所有医护人员,愿所有人都平安健康。