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为什么花了很多钱和精力做康复训练,孩子依然收效甚微?

  接触过很多自闭症等特殊儿童家长,他们来到机构做康复训练时,总是迫不及待地问老师:"我的孩子什么时候能康复啊?""几个月能让无语言的孩子开口说话?""我交了这么多钱,你们能保证几个月让孩子叫爸爸妈妈?"
  更有一部分家长,上个月在这个城市,下个月又听说另一个城市有特别好的康复训练老师,于是,带着孩子不停地辗转奔波,只为能等到这个最有名的老师给孩子做康复训练,希望能够立刻见效,最好经名师之手后彻底康复。
  当越来越多的星爸星妈经过一段时间的煎熬终于接受了孩子是自闭症的残酷现实后,接下来,他们又陷入了一个新的必然循环——
  什么时候孩子的康复训练能有效果?多久可以康复?
  这种焦虑导致的显性结果就是付出了更多的时间、精力和金钱,奔波于各地康复机构和老师之间,让孩子在不断地被迫康复中希望实现康复,俗称"过度干预治疗"。
  可想而知,这样的出发点本身没有错,但是一味地打着"为了孩子好"的幌子,而本质上让孩子成为实验"机器"的循环,真的能让孩子实现康复吗?最终又能够为孩子带来什么样的益处呢?
  有一位小机构的特教老师讲述过她的经历:
  因为地处三线城市,限于经济、康复机构水平和老师能力,而一部分家长又没有更多的金钱和精力去北上广这样的一线城市带孩子长期康复,所以只能在当地机构拿着免费或者申请的补助带孩子进行康复训练。
  可是这种训练,必然有一个短板,那就是时间和效果上必然会大打折扣,但是,也许是这里的家长也加入了很多一线城市星爸星妈所在的家长群,经常聊天后也被灌输了很多思想,觉得那些用最短时间让孩子有突飞猛进的康复机构和老师就是最好的,哪怕一小时花费500元,但是却让自闭症孩子学会了喊爸爸妈妈,就觉得一切都是值得的,就是最好的效果。
  然而,这个老师在带孩子一对一桌面训练的时候,又会发现孩子总是出现很大的情绪问题、坐不住、注意力不集中,很多时候会被周围的人和事物吸引,也会经常拿着喜欢的玩具离开桌子爬到地上独自玩耍。
  此时,如果孩子的妈妈看到后,就会指责老师为什么不让孩子乖乖坐在桌子上进行语言和认知训练。她们还会认为,老师如果带孩子在自然环境中玩玩具就是不务正业,完全忽视孩子的兴趣和老师想要通过找到孩子兴趣来引导的初衷,又在一边心疼一节课几十元到一百多费用,一边又强力拉孩子回到桌面训练。
  同时,那些花了很多钱快速能让孩子开口叫"爸爸、妈妈"的孩子,其实根本不知道谁是爸爸,谁是妈妈,也对人物关系常常混淆。本质上只是会模仿却并不知道自己说的是什么意思。
  其实,这个老师也非常的苦恼,她也一度和这个妈妈聊天,希望通过引导孩子兴趣入手去提升孩子的认知和语言。有时候孩子非常喜欢搭积木,那么就通过一起玩积木的方式,在自由环境或者自然环境中,让孩子引导老师来一起融入,从而潜移默化地教认知和语言。
  但是,固执的家长只认可桌面的一对一训练,哪怕孩子哭闹、粘人,甚至抱着孩子也要完成一对一的桌面前的口肌、语言和认知训练,她们的认知里,觉得这才是最好的。
  因为,她们信奉那些微信群里一线城市的家长,也信奉那些专家的理论,所以,迫于经济无力去一线城市大机构,又无奈委屈接受当地机构和老师训练,在这种一知半解的信息不对称中,她们以为看到听到的都是最权威和最专业的康复训练方法,殊不知,她们只是一知半解地照猫画虎,最终画虎不成反类犬,既扼杀了有想法的老师们的教学方法,又在有形无形中加重了孩子的刻板行为。
  于是,进入自闭症圈子后,你会经常看到一些明明花了很多钱和精力带孩子做了很多康复训练,但就是收效甚微,甚至没有一点效果的孩子。
  首先,他们忽略或者自动屏蔽了每个孩子都是独立的个体,存在个体差异,又总是觉得自己的孩子是最好的,至少不比别的孩子差。所以,他们在心理上很难接受自己付出了那么多,自己孩子却进步很慢的落差,进而将这种落差的怨气撒到了孩子和老师身上。
  其次,在自闭症康复训练中,存在一个最大的错误认知——在对待自闭症儿童的时候,绝大部分父母会颠倒因果。最典型的就是上文提到的,采取各种不问青红皂白的手段来消除自闭症儿童的所谓重复和刻板行为以及让孩子开口说话,而对引发行为和无语言的深层次原因,尤其是家庭教育却不闻不问,对孩子的身心特点和真实需求置若罔闻。
  最常见的问题包括但不限于:
  孩子一上集体课就大哭大闹,怎么解决?
  孩子不喜欢喝牛奶,该用什么替代?
  孩子不喜欢洗澡,怎么让他爱上洗澡?
  做哪些运动能改善孩子走路脚尖点地?
  孩子三岁了还不会跳,怎么让他跳?
  孩子没有语言和模仿,怎么教?
  等等等等。
  这类问题虽然都或多或少地发生在自闭症及发育落后和感统失调孩子身上,但是却有一个相似点:只想得到问题最直接的解决办法,却不愿意去探求为什么出现的原因和背后的逻辑关系,更不会去静下心来想一想怎样从根上解决本质问题,就是不会问"为什么"。
  因为一旦追寻到"为什么",很大的原因往往出自父母和家庭教育。
  只是训练单一的一个困难或者解决单个问题,只能有百害而无一利。
  同样地,回声言语、特殊的兴趣等也都曾遭到类似和粗暴的对待。
  再次,大众对待普通人士和自闭症人士的不同方式,让自闭症群体和他们的家庭成为被隔绝于世的一群"非正常人类"。
  《这世界唯一的你》原著作者巴瑞·普瑞桑在书中提出一个观点:如果父母换一种眼光来看待自闭症人士的刻板行为,将其看做困难情境下的常态应对机制和合理的沟通策略,就会以一种全新的视角看待他们。
  而该书的翻译者、华东师范大学自闭症研究中心主任、特殊教育学教授杨广学也指出,儿童被冠以自闭症的名称之后,仿佛就不再具有儿童的属性,典型发展的儿童的兴趣、爱好、欢乐等似乎都与自闭症儿童绝缘。在对典型发展的儿童进行教育活动的时候,无论如何古板的教师,无论如何任性的学校体制,也要多少考虑一下儿童的兴趣,否则他们根本就不会配合;而自闭症儿童不同,因为他们很少能够表达自己的意愿和想法,又被认定是一群病人(或者直接就是特殊的自闭症群体本身),所以没有人想要认真听取他们的意见,剩下来的只有指令性的"矫正"和对象化的"治疗"。
  "矫正"和"治疗"本身没有错,也是需要的,但是错就错在,只是"治标不治本",从而反过来,在这种情境下,家长的处境也很被动无奈,既没有相关的特惠政策保障,又很难发出掷地有声和有求必应的声音与回应,自闭症儿童的教育仿佛与家庭、社会和整个生态系统发生了严重的脱节和无法连接的窘境。
  最后,纵观自闭症康复行业,自闭症不是一个个简单的诊断,而是一个个鲜活而真实的人,但是,市场上各种虚假宣传和大言不惭地吹嘘往往让家长不知所措,很多专业人士把孩子的行为视为怪癖,试图消除这些行为,像修理机器一样把孩子"治愈"。
  一方面是出于自闭症的误解,干预方法也是完全错误的。这种分割和机械的干预模式,自然不会有美好的结果。自闭症干预经历多年的局限和困境,目前依然没有真正被打破。
  帮助自闭症人士更好发展的最佳途径是:真切无误地理解他们,并改变人们的所作所为,为他们更好的生活和发展,做合格的铺路人和同行者。
  对于星爸星妈来说,能为孩子做的是提供选择的机会,而不是实施暴力和强制;提升孩子的动机,尊重孩子的优势,而不是实施外加的改变;让学习、工作和生活充满乐趣及欢声笑语,而不是让孩子受苦受难。
  正如巴瑞·普瑞桑所说:不要忽略了自闭症人士的人性本质,也不要忘记了自己作为人的天然本能,与其要求或逼迫自闭症人士改变,不如我们自己尤其是父母首先学习改变,当我们和父母真正改变了的时候,自闭症人士也会跟着改变。
  从人性的角度,以人为中心,看待自闭症人士的独特体验和学习方式,注重从人际关系、情绪调节、社会支持的层面入手,全面设计干预方案,灵活应对具体的难题,提供鲜活生动的案例和发人深省的具体建议,自闭症人士也将不再是世界唯一的你。
  最终,父母花的那些钱和精力,才会有价值和意义!
  【羿云天,郑州市作协会员,高级家庭教育指导师,国家三级心理咨询师,自闭症疗育师,自媒体主编。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。专注婚姻家庭、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流,有料有态度,更有温度。新浪微博:羿云天;微信公众号:羿云天说(ID:yiyuntianshuo)】

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