昨天看了一段视频,是关于唐氏儿指挥家舟舟的故事,当记者采访到他72岁的父亲的时候,老父亲说了一段话:将来我走了以后他怎么办?这是一个不得不面对的问题,谁来管他?以后等我没了谁会像我一样对他这么好…。 后面的我就没再看,实在是看不下去了,坐在沙发上,开始流泪,因为我也想到了我的儿子,一个不到五岁的自闭症男孩,看着这段视频的时候,孩子正在卫生间里玩水,我边流泪边喊着他的名字,让他过来,儿子出来之后,我紧紧的把他抱在了怀里,等我老去了,他又该怎么办? 其实面对这个题目的时候,我是不想回答的,并不是想逃避,我们每一个这样的父母,就算平时不说起,也终将逃避不了这么一个沉重的,将来要面对的话题,更是问题!只是不愿意让心一次一次的经历这种痛。 儿子是老二,我们家大宝是女儿,自从孩子查出是自闭症以后,我便从此开始培养女儿的责任心,并有意无意的告诉她,将来弟弟的一辈子,我帮不上的时候,就要指望她了。 有人说我太残忍,不应该把这么沉重的话题和负担压着一个11岁的女孩身上,其实每次跟女儿说起的时候,我特别心疼她,但是,生在这个家庭里,有这样一个可爱的,但是又有可能永远长不大(思维上)的弟弟,她注定逃脱不了这个日后肯定要面对的问题,难道我要等到她长大了以后,才去培养她对弟弟的责任感吗?与生俱来总要好过日后才明白。 就目前来看,社会上的许多保障和政府给的福利。都不足以能够让自闭症家庭放心,安心,因为自闭症也是近几年才开始备受关注,针对自闭症孩子一些政策还没有完善起来,就我们这些个体家庭来说,只能依靠自己现在多努力,多奋斗,多铺垫,争取让自己的孩子在未来的日子里少受挫折和委屈,最主要的是有人依靠有人管。 也许在不久的将来,随着社会的关注度日益提高,我们的孩子能有一个让我们不再担心和牵挂的未来。但愿! 自闭症孩子长大以后该怎么办?这是一个非常沉重的话题,这也是很多家长都不愿意面对的问题。当孩子被诊断为自闭症的那一刻起,家长仿佛觉得一眼就看到了孩子的未来。但是这个问题又是每个自闭症家长都要面临的问题,不管你再怎么想逃避也没有办法。那么我们今天就来理性的分析一下这个问题。 了解自闭症的家长都知道,自闭症是一种终身的障碍,需要用一辈子的时间去做康复训练。当然每个自闭症孩子自闭的程度不同,预后也会有些不一样。轻度、中度和重度自闭症孩子,他们以后的发展可能都是不同的。 对于一些轻度和重度的自闭症孩子,他们可能进行正常的工作和学习,基本的生活自理是没有问题的。不仅如此,他们还可以从事一些简单的工作,过着和普通人差不多的生活。目前还有一些公益性的大龄自闭症就业机构,比如洗车中心、爱心农场、爱心餐厅等,中轻重度搭配,已有爱心人士开设,希望社会各界能够参与,共同去帮助这些自闭症孩子! 对于重度的自闭症孩子,他们的生活可能就比较艰难一些了,而他们的父母可能也会更辛苦。他们的智力可能一直都停留在比较小的阶段,他们的生活可能一直都无法自理,甚至终身都需要人来看护。对于这样的孩子,父母们唯一想的就是多赚点钱,然后将来他们不在了也可以请人来帮忙照顾他。 以上就是我对这个问题的看法,希望能对您有所帮助。 对于ASD孩子来说,尽早干预是很重要的,以至于同样程度的孩子,从2周岁开始干预的和从6周岁开始干预的,预后的效果是不一样的。 孩子在早期的可塑性是最强的,各种能力的发展也有不同的关键期。越早进行干预,就越早改善孩子的能力。 重度ASD的孩子 重度ASD的孩子如果不仅过及时的干预,大龄后也无法生活自理,严重的情况下,孩子的吃喝拉撒都需要旁人的照顾。情况严重一点的孩子的理解和认知能力甚至比不上几岁的孩子。 对于重度ASD的孩子,最好的干预方案是先恢复孩子的生活自理能力,这个就要求孩子具备基础的认知理解能力,可以听懂大人讲话,他们可以晚一点接触学业内容,只有孩子自身发展好了,我们才能让孩子接受专业训练,学习专业的技能。 这样孩子在大龄的时候具备一定的社会生存能力,虽然,可能需要一定程度的看护,也基本可以实现生活自理。 轻度ASD的孩子 大部分轻度ASD的孩子的学习和理解力都不错,但也是因为如此,有些家长觉得孩子的症状很轻,不用专门的进行干预训练,孩子长大了在学校环境中自然就好了。 随着年龄的增长,这些孩子身上的核心症状变得明显,他们逐渐无法适应社会生活,又错过了进行干预训练的最佳时机,校园生活中被边缘化,难以在学习生活中取得持续的进步。 在机构中,有很用心的家长,虽然开始的时候,孩子的程度比较严重,一点语言都没有,但是家长一刻都没有耽误,在孩子2岁多就带来进行康复训练,自己也积极参与家长课堂活动学习干预知识,在家里也为孩子提供足够的家庭训练。 因为家长足够重视,全面配合康复老师进行泛化,通过不懈努力,在系统且持续的干预训练后,孩子到了3岁,就顺利进入了幼儿园,也能够和普通孩子在一起学习、生活和融合。 这样的孩子,以后大概率和普通孩子没有什么差别,也许会有一些轻微的特质的表现,比如内向、敏感、不擅长和人打交道、有些许刻板动作等等,但是更多的表现为"个性"而不是"障碍"。 尽管孩子的成长较为困难,需要花费整个家庭的心血,但是只要长大成人(一般为16岁),家长们就可以准备为孩子寻找合适的工作岗位了。 但是,就业就时意味着孩子需要掌握独立完成任务的能力,首先孩子在必须培养出一定的生活自理能力和自我照料能力。它包括日常生活中照料自己生活需求的能力,如独立穿衣服、叠被子、洗漱等等。还包括娱乐休闲活动中的自我管理能力,如乘坐公交、运用支付宝、微信等app。 其次,虽然给ASD孩子找工作的时候,我们一般都会选择一些尽量不和人打交道的职位,可依据融合教育的观念看,ASD群体还是高频率、多层次、多方面地参与到社会化的进程中为好。这就要求孩子具有一定语言能力,比如日常的言语交际,能够让其他人大概听懂自己想要表达的意思。 注意:孩子语言能力发展的关键期在1至5岁,家长们抓住这个时期让孩子出语言,对于后期的安排很有利,不要过分去纠结于孩子当下在学校的学科成绩,这些分数对孩子的未来究竟有多大帮助还真不好说。 最后,也是最重要的一点,让孩子能够控制自己的情绪,我们见到许多成年后的ASD群体,有的孩子能力技巧都不错,社交也能做到,就是明显控制不住自己的情绪,脾气上来了,就不分场合大喊大叫,或者做出一些旁人看来很意外的举动。 这一点往往会让工作无法进行,导致孩子失去工作的机会,所以,ASD的孩子能够控制自己的情绪真的很重要。 适合ASD群体的职业: 1、简单重复的工作内容:如图书或货架整理、送报送牛奶、简单的流水线装配等; 2、不需要大量的社交人际与口才的工作:如后台工作; 3、短期内有明确的工作目标的职业; 4、适合某方面才能突出的人群:各种才艺表演、计算机程序员等。 家长需要额外注意的是,社会生活中,不同的岗位有不同的准入门槛,这个就需要家长为孩子统筹规划好,比如从事餐厅类的工作,就必须办理餐厅人员从业证;从事司机类工作,就必须要用驾驶证。 作为青年志愿者参与各类志愿服务时,接触过一些自闭症儿童,看到孩子的状态,就能想象到这些家庭面临的巨大的压力。 当然眼下许多的福利机构为这些孩子们付出了很多努力,那些福利机构的志愿者、老师们对待这些孩子充满了爱,孩子们在满满的爱中收获技能,慢慢了解情感,让人觉得无比艰难,又无比感动。 许多人称他们是来自星星的孩子,他们的世界里也有很多故事,也有很多美好,只要多给他们一点爱,我们可以一起创造美好的世界。 只是目前来看,这些孩子的家庭承受的东西太多太重了。需要得到国家和社会更多的支持与帮助,需要更多的政策倾斜,来保证一个家庭的正常运转。 有这么一群人, 他们天真可爱,不染俗尘, 就像天上的星星, 各自在自己的星球, 遥远地一颗一颗地亮着, 可以看见却无法触摸, 他们,就是自闭症患者。 自1943年首次被美国医生利奥纳多•坎纳定义以来,自闭症的相关研究便开始了一段漫长的摸索期。 直到上世纪80年代,自闭症的诊断分类才达到统一。 我国的相关研究正是起步于此。 1982年,中国儿童精神医学之父陶国泰教授首次报告并探讨自闭症,其后,随着医学技术的进步、患者样本的增多以及社会认知的推动,自闭症研究逐渐成熟。 遗憾的是,至今为止仍没有特效药或治疗方法能彻底治愈自闭症。 与此同时,自闭症发病率也达到了新的高度。 2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告II》显示: 中国的自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万,并以每年近20万的速度增长。 简单点说,自闭症并不是罕见病,很有可能将成为当今患病率最高的儿童流行病。 @匿名用户 "不懂爱与被爱" 小时候我并不觉得自己有任何问题。但是我姐姐亲眼目睹我把自己锁在阳台打自己。 她觉得我有病,她说那是她童年的阴影。 我妈说我童年的时候背书背起来伶牙俐齿,却交不到一个朋友,坐在屋里像被掐死了似的。 我爸有兄弟姐妹有自闭症,活得很不好,怕我重蹈他兄弟姐妹的覆辙, 于是他经常和我聊天,进行积极的心理干预。 所以我爸死的时候我太难过了, 因为世界上唯一一个懂我的不幸的人不幸地死去了。 存活至今,你们不屑的泯然于众人,是我多年苦苦学习才掌握的技能。 @李建 "现在想想很无知" 清清一岁多时因为重感冒去医院看病, 医生检查了后表示"你家孩子的智商可能发育迟缓"。 后来医院确诊清清属于自闭症儿童,这也是我们夫妻俩第一次听说"自闭症"。 等到清清两岁多,和周围孩子一比,清清的情况明显很严重。 不会跑、不会跳、语言交流困难,甚至不会用连贯的语句说话。 直到现在清清21岁了,行为还像个孩子,该做的尝试都做了,清清还是没法独立生活。 "等小女儿考上大学,就带清清去乡下,一直陪她到陪不动为止。" @李妍 "为着这个鲜活的生命没什么不可以改变的" 在幼儿园,冰冰明显表现出不合群,整整哭了两周才愿意去,但去了之后却从不跟小朋友交流。 后来,幼儿园的老师建议我,等冰冰大一些再送。 等到冰冰三岁时,我再送冰冰去幼儿园,发现冰冰对周围人的互动没有丝毫知觉,只关注自己喜欢做的事情。 冰冰做事无法专注,到了九岁才能简单地写一些字, 语言的表述就更是问题,只能单调而机械地重复。 如今,我已经习惯不再把自己的孩子和别人家的孩子去做比较。 "宽容看问题,耐心处事,比较一点用都没有。" @赵瑾 "尽管女儿有自闭症倾向,但至今不敢去检测" 女儿的情况,是语文老师最先察觉的。 语文老师告诉我,之前从来没遇到过这么内向的孩子。 课间上厕所,别的小朋友一窝蜂去蹲厕,嫣嫣也去, 但走到厕所门口发现有人时,她又独自回来,或者站在厕所门口不进去也不说话。 嫣嫣上课根本坐不住,越来越无法适应学习,和我们还能够交流,但一句话总是重复好多遍。 在家里,嫣嫣好动的症状也越来越严重,看起来很焦虑,不停地走来走去。 一切迹象都表明,嫣嫣是有自闭倾向的。 我甚至想,如果丈夫不能接受女儿,就离婚。 "男人爱面子,但妈妈是永远也不会抛弃孩子的,无论她怎样。" 作家蔡春猪曾写道:当你认为自闭症患者都具备某方面的「天赋」,对大多数不具备「天赋」的自闭症患者而言就是一种不公平。 如电影《雨人》中的原型"活体百科全书"Kim Peek。 电影《自闭历程》中的原型知名动物学家Temple Grandin。 现实中的数学和语言天才Daniel Tammet。 这样的自闭症天才,实在少之又少。 国内外研究表明,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。 哪怕的确在音乐、艺术、数字等方面展现特殊天分,自闭患者本身也存在各种各样的障碍。 Savant Syndrome(学者综合征)就是专门用来形容这群人。 著名的怪咖谢耳朵就是典型的"智障学者"(无贬义)。 不是每个孩子都有特殊天赋,不要过分浪漫地幻想这个群体。 不可否认的是,在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致弥漫性中枢神经系统发育障碍,自闭症患者与世界的交互都是敏感的、脆弱的。 或许未必是某个领域内的天才,但的确对某种信息沟通模式更具应激性。 自闭症患者普遍具有就业后流动性低、做事勤快卖力、习惯单纯反复操作性的工作。 如对数字敏感的自闭症患者可以从事简单出纳、统计员等工作; 如刻板行为较重的自闭症患者可从事工作内容普遍重复固定的工种,如超市理货员、工厂包装等工作; 如强迫行为较重的自闭症患者可从事图书管理员、清洁员等工作。 上海首位自闭症图书管理员顾荐栋 可能几年后,他还是没法像正常人一样生活, 生活里充满了无力和失望, 压力大的时候也会忍不住崩溃骂街, 然后你会忘记当年他出生时激动感恩的感觉和心情, 忘记那时候光是考虑给他取什么名字穿什么衣服用什么纸尿裤就浪费了好几天。 但是他整个人对你的意义自始至终都是重要的, 像一个奇迹,在过去的日子里熠熠生辉。 别失望,我们一起加油! 本文首发自公众号:万先生的信箱(ID:Mr_Wmail) 你若有故事,欢迎来倾诉,我来执笔成书。 注意休息,早安午安晚安 自闭症的孩子是及其需要家长的陪伴、各项能力需要家长的陪伴、指这个过程需要很多的耐心毅力、培养一技之长、其实自闭症孩子都是有天赋异凛的孩子,需要引导,让他慢慢的融入社会里,他需要一个简单不复杂的环境,可以慢慢适应环境,也有专门的福利机构专业的培育孩子个项技能,只有人人都献出一点爱,也是有这些孩子生存的环境。 对于重度的自闭症孩子,他们的生活可能就比较艰难一些了,而他们的父母可能也会更辛苦。他们的智力可能一直都停留在比较小的阶段,他们的生活可能一直都无法自理,甚至终身都需要人来看护。对于这样的孩子,父母们唯一想的就是多赚点钱,然后将来他们不在了也可以请人来帮忙照顾他。