13岁的脑瘤男孩在化疗的最后一天完成了马拉松

　　13岁的美国德克萨斯州男孩乔伊·贝尔斯，患有罕见的脑肿瘤。手术后化疗治疗期间，在医护人员的鼓励下，他每天扶着点滴架绕着护理站走路运动锻炼，并在最后一次化疗当天完成了总计629圈，相当于42.195公里的全程马拉松距离。医院方更是为他举办了贴心的完赛仪式，庆祝这名男孩完成人生第一场马拉松。
　　走进13岁的乔伊·贝尔斯的病房，你很难不会注意到，随处都是树懒的形象。桌子上有树懒的标本，墙上有树懒的贴纸。树懒是乔伊的精神动物，虽然你现在看他可能并不能准确识别这些。
　　＂我们的小乔伊喜欢按照自己的节奏行动，＂他的妈妈丹尼斯·贝尔斯说。
　　乔伊是于2019年6月来到库克儿童医院的。起初他的家人以为是他的生长发育突增，而引起的头痛和过敏症状。结果已检查才发现，乔伊得了一种罕见的癌症----松果体母细胞瘤。他的大脑长了一个肿瘤，脑脊液在他的大脑中堆积。
　　＂那个时候，他正要去参加他很喜欢的足球夏令营。然后我们做了CT扫描，几天之内，我们得到了诊断结果。这个结果永远地改变了我们的生活。＂乔伊的妈妈丹尼斯说道。
　　2019年7月3日，库克儿童医院的神经外科医生丹尼尔·汉森医生给乔伊做了肿瘤切除手术。幸运的是，汉森博士能一次就获得了所有的肿块。从那时起，乔伊开始了严格的质子放射治疗。11月，他被送进库克儿童骨髓移植中心，开始接受干细胞化疗。
　　＂这对他的身体来说真的很难受，＂丹尼斯说。＂你耗尽病人的一切，然后从零开始。但医生对乔伊说:‘如果你没有正确的态度，你就没有机会。’所以我们想出了一个康复计划，无论如何，我们都要积极面对。＂
　　该计划的一部分是在拜访了一位物理理疗师之后达成的。她让乔伊开始走路锻炼，并告诉他，如果他能记录自己的进展，绕行护理站1英里(相当于1.61公里)或是24圈，就可以赢得一个手环，一旦能完成10英里(相当于16公里)，就可获得一张礼品卡。这项激励措施是库克儿童基金会一个名为＂移动中的英里＂的新项目的一部分，该项目鼓励血液病或肿瘤患者都能动起来。
　　乔伊说：＂刚来的时候，我行动很慢。但我们第一天就开始走动了，虽然我只能走不到两圈。＂
　　乔伊会在他房间里的一张纸上记录他的行走完成情况。从最初的一次没几圈，进步到5圈、10圈、20圈，更多一次达到32圈。很快，因为他的记录纸张就开始堆积起来。
　　理疗师莉迪亚·罗比提出＂移动中的里程＂这一创意的团队成员之一，该创意是倡议让患者从床上爬起来，进行有计划有质量的锻炼的一部分。 罗比说：＂我们当时正在集思广益，研究如何增加这一特殊人群的活动性。我们的一位营养师指出，这些孩子的肌肉质量下降的速度远远超过了正常水平。其中一些原因是缺乏运动，以及类固醇和药物导致肌肉萎缩。我们开始查阅文献，发现大量的证据证明了锻炼的重要性。＂
　　罗比同时介绍说，由于血细胞计数不同，病人并非总能进行抗阻运动。不过，走走路总还是好的。
　　＂每个人都同意步行是安全的，所以我们想要找到一种方法来激励家人和病人开始将步行作为他们日常生活的一部分。＂ 罗比解释道。乔伊和他的父母就是这么做的。他们承诺在他四次住院期间每天都坚持步行锻炼，每次持续为两到四周。
　　＂在大约一周的时间里，我每天完成走两到四圈，然后我开始走到十圈，我想，哇，这太棒了! 然后我开始完成20圈。＂ 乔伊高兴地叫到。在他意识到＂更可以＂之前，乔伊一次还能完成走30多圈，这在他刚开始的时候似乎是不可能的。
　　＂我第一次见到他和他现在的情况确实有明显的不同，＂乔伊的另一位理疗师哈利·施莱克说，＂他每天都自己走路，不管他的在接受什么治疗过程。他的动力太令人印象深刻。＂
　　就凭着这股劲头，乔伊达到了一个连他的理疗师都认为这是不可能的里程碑。乔伊在＂移动中的英里＂项目中完成了他的第26.2英里，这相当于走完一场马拉松。走完马拉松这事儿，对乔伊或对＂移动中的英里＂项目来说从来都不是一个目标。但当他接近26.2英里时，乔伊知道自己必须努力。＂我们就差一点点，就完成马拉松了，所以我决定我要去完成它，＂乔伊说。
　　理疗师哈利表示，＂我们几个理疗师在聊天时，发现走过身旁的乔伊已经完成了25英里，即将达到一个马拉松的里程，于是我们认为必须做一些准备来庆祝他的努力和他保持去次积极的态度。＂
　　2020年2月20日，星期四，乔伊完成了他在过去四个月里的最后一次行走。而这一次与以往不同的是，护士、儿童生活专家和理疗师站在墙边排成一排。他们举起手工制作的标语，为乔伊加油。离终点还剩下五圈，乔伊一步一个脚印，感谢爸爸妈妈给予他的支持。在最后一圈，医务人员用他的名字为他加油打气，＂乔伊,乔伊,乔伊……＂ 以慢跑绕行护理站第629圈后，乔伊冲过终点线，一条彩带轰的一声，穿过走廊。是的，他做到了----乔伊走完了马拉松。让乔伊兴奋之情油然而生的还有，护理师们给他准备了一条太空毯，一碗赛后零食，香蕉，还有特别定制的26.2贴纸，以及一枚有他名字的奖牌，并由他的妈妈亲自给他戴上。哇哦，这一切跟真的马拉松比赛赛后几乎一模一样。
　　＂太棒了，＂乔伊沉浸在自己的成就奇迹中，＂没有我的家人，没有我们整个团队，我不可能做到。每个人都很支持我。我和我的父母，我们所做的一切真的很了不起。＂
　　这并不是贝尔斯家族成员参加的第一次马拉松。妈妈丹尼斯曾参加了2010年的纽约马拉松比赛。但她认为这一次要更有意义，更有收获。她说：＂他的训练更加艰苦。我对他的肯定比对我自己的更有满足感，这意味着更多。＂
　　走完马拉松之长距离并不是乔伊当天唯一的成绩，这也是他化疗的最后一天。
　　＂一开始，我真的以为这将是毁灭性的，＂乔伊说。＂但每个人都在帮助我，推动我。有了他们，我知道我能挺过去，相信自己有力量做得到。＂
　　乔伊确实有一个支持他的家庭和医疗团队，但他也按照医生的建议行事，并在整个与癌症斗争之旅中保持着正确而积极良好的心态。＂乔伊一直是一个很好合作的病人，＂ 理疗师哈利说，＂他不只是微笑，态度也很积极。他出乎我们的意料。我真为他感到骄傲。这表明只要你有正确的心态，你就能克服任何困难。＂
　　随着他的治疗即将结束，乔伊和他的家人正在为他的未来做计划。比如一起去意大利旅行。乔伊也憧憬着能和妈妈一起完成一次真正的马拉松比赛，可能在沃斯堡，或纽约，或者波士顿。
　　【人类与疾病有三种基本关系：一是已知原因并有有效干预措施；而是未知原因但有敏感治疗办法；三是既不知原因，更无法治疗的疾病。松果体母细胞瘤即是第三类。本病术后接受术区放疗，佐以全身放疗，甚至化学治疗，是综合性治疗的措施。但效果如何，因人而异。本例年龄太小，抵抗力弱；随经首次手术瘤体全切，仍短期内复发和多处转移。放射治疗对小儿也存在并发症之虞。凡此，孩子受罪，徒劳无效，经济负担，别无他法，…..，一切等等，使家长对孩子疾病的治疗，已成为无奈的抗争。】