一个中国家庭的告别妈妈患癌，我被瞒了一年

　　无论如何回避，死亡终会发生
　　当亲人即将离世或已经离世，最后才知道这一消息的人，会经历怎样的情感崩裂？
　　日本作家山口茜小时候被父母隐瞒了奶奶的死亡，几个月后她追问妈妈「为什么不去奶奶家了？」时才知道奶奶已经过世，这使她患上了死亡PTSD（创伤性应激反应），成年后听到相关词汇都会面色惨白，精神濒临崩溃。
　　青年导演李柯靓也曾有相似的经历。她在留学时拍摄关于死亡教育的纪录片，采访完后决定临时回国，才发现她⺟亲⾃她留学10天后就被确诊癌症晚期，家⼈在过去⼀年⾥保守着这个秘密，她⼀⽆所知。
　　回来后仅二十天，母亲就永远离开了。如果不是自己临时决定回国，她也会经历像山口茜一样的悲痛、愤怒和绝望。
　　后来她选择和家人相似无言的方式，将自己藏在相机后默默记录母亲离开前后的时光，创作出纪录片《生死一课》。
　　在最后的二十天里，她如何反思在成⻓过程中和母亲的关系；由创作到本身的生死观，她又经历了怎样的转变？
　　以下，是李柯靓的自述。
　　一
　　排除
　　我几乎认不出来这是我妈妈。
　　她被爸爸搀扶着小心翼翼地回家，宽大的衬衫遮住空荡荡的身体，只有干草般的手勉强伸出来摘下自己的帽子，昔日茂密旺盛的一头黑发不见了，一些稀疏的毛发还贴在头皮上。
　　房间里为什么会有假发盒子的原因找到了，我还在旁边发现了医疗报告和药物，上面写着妈妈患有结肠癌，已向双侧卵巢、盆腹腔等部位转移。看完后我呆住了，有点震惊，但是觉得既然在过去留学的一年都没有人和我讲过这个事情，确诊单也没有明确表示是癌症的早中晚期，那问题可能不大。
　　当时我还和我从小长大的朋友聊了这件事情，他们说应该不会吧，不太相信，觉得可以治疗好的。姑姑还在爸妈回来前给我做了一顿饭，饭桌上她说你妈妈可能生病了，比较严重，但那时我还是比较淡定的，她盯着我似乎不理解我为什么没有崩溃或痛哭。
　　为什么要痛哭呢，因为我从来没有接受妈妈即将不久于世的事实，即使是第一眼看到妈妈形销骨立的样子，即使是二十天后她就离世，即使是现在，我也没有接受这一事实，一切都像是一场梦，我有好多疑问和来不及说出口的话。
　　妈妈怎么了，为什么会这样，没有人告诉我。
　　我甚至有可能赶不上陪伴她最后的二十天，「她是在你出国十天后确诊癌症晚期的，医生说她可能活不过半年，但她撑到了现在。」见面后爸爸向我坦白妈妈的病情，他坐在客厅的角落一直讲，一直讲，印象中他从来没有向我讲过这么多话，憋在心里的话像雨点般砸向我，我无法打断更不能承受。
　　我想到2018年8月我从上海飞往纽约的那一天，全家人都来送我，当时正好有一卷胶卷，我拍下开车的爸爸，在后座吵闹的双胞胎妹妹们，还有在机场餐厅里吃饭的妈妈。妈妈吃了一口饭脸鼓得圆圆的，胖胖的，而现在，因为吃了强效止痛药，她和我都没说什么就蜷缩成一团昏睡了。
　　出国前一家人的胶卷照片，左上是妈妈
　　为什么要隐瞒我这件事呢？十一岁的妹妹说：「妈妈一点都不让我们透露，她说不要给姐姐说喔。」其他的亲戚朋友也都知道，但他们从来没有向我透露过，平时聊天也不会提到。
　　那个时候我是气愤的，不理解的，我提出质疑，他们会说，「你离家太远了只会干着急，你帮不上什么忙。」所有人都这么说，即使是爸爸，好像只有我被排除在外，我觉得我被这个家庭推出去了。
　　而妈妈的病情是真的没有一点预兆吗？我努力拼凑一些细碎的记忆。
　　过去的一年里，我和她的每一通语音电话都会被急匆匆地挂断。有段时间爸妈还不回我的消息，而在之前妈妈几乎每天都会在微信上和我交流，絮絮叨叨说多吃水果，注意身体，我还以为「怎么出国后就不理人了吗？」后来他们说工作太忙了，我就没有多想。
　　不知道妈妈生病的我在海边玩，妈妈说也想去玩
　　这种对于死亡的避而不谈好像是我家的常态。
　　⻘春期时因心理创伤我总是不想活着，平时说话带「死」字的时候，爸妈就会说，讲话不要带死这个字。身份证后几位有好几个4字，出生在48分，有时我会说是不是意味我也会早点死呢，然后他们就会很生气。妹妹看到电视上一些社会杀人事件等恶性新闻时，感到好奇，问爸爸妈妈，他们也会避开这个话题，完全当没听见。
　　甚至在妈妈离世后，我们去挑选墓碑，有一块墓碑，风水方向等位置都是绝佳的，但是在那一排的第四个，就被排除了。
　　二
　　记录
　　正如他们瞒着我这样，我也在秘密地记录这一切。
　　起初是偷拍，在妈妈躺在病床上的时候，我躲在窗帘后面偷拍她几乎可以维持一上午不变的身体和滴滴答答的吊瓶，在家里的时候也会偶尔拿起相机拍妈妈剥橘子、或者仅仅是躺在床上呼吸的时刻。
　　生病中的妈妈
　　后来我觉得必须用镜头正面记述，因为每个人都会面对死亡，而我们却从没有下定决心好好地认识它。但是当时我和妈妈的关系是非常微妙的，我因为被瞒报产生一种赌气心理，又因为感冒家里人不让我和妈妈近距离接触，而妈妈大多数时候是昏睡的状态，那段时间我们之间的沟通一只手都可以数得过来。
　　我找到爸爸提出自己想要通过镜头记录妈妈和家庭的想法，爸爸说服了妈妈，但是我的拍摄还是尽量避开了怼着妈妈的正面镜头，也不会在她心情不太好的时候进行拍摄，让她感到不舒服。
　　镜头里的家人大多数时候是沉默的，一家人坐在一起，可以好久都没有人说话，空气是凝固的，好像每个人都在逃避什么。我心中有很多疑问都找不到出口，床上的妈妈太陌生了，我觉得她比我的奶奶还老，可是她真的是我妈妈。
　　另外一些时候，我记录下爸爸照顾妈妈的身影。他好像把妈妈当小孩一样，用叠词来和她交流，出门时，他会对妈妈说：「手手放进口袋里」、「鞋鞋穿好」，挽着妈妈的手总是紧的，从前容易焦虑、急躁的爸爸更安静了。
　　爸爸和妈妈外出
　　妈妈想要好好活着，但病情已不可挽回。
　　在医院里，爸爸下定了决心告诉全家人，已经没有别的治疗方法了。这是一段坦白的过程，但当时，妈妈没有办法接受，她有些生气，用微弱的气音说：「那就是治不了了？」，好长时间的沉默后她说「都是错的」，她甚至求助于我，帮她去找上海的肿瘤医院。
　　之前妈妈不想让我掺和进她的病情，瞒了我一年，而在那时，她求助于我，主动要求我去想办法，这让我觉得妈妈太可怜了。我开始重新思考死亡这个话题，并对之前一直秉持的死亡观产生动摇。
　　三
　　生死
　　一个人为什么不能选择去死呢？这是我从十二岁第一次有轻生想法时就一直好奇的事情，我觉得要是活得很痛苦，死亡不失为一种选择。在留学期间，我的纪录片选题就是死亡教育。
　　在准备拍摄的过程中，我成为了「死亡咖啡馆」的常客，这是纽约上西区图书馆的一个小阅览室，在这里，陌生人可以喝咖啡，吃蛋糕，非正式地谈论死亡这件事。
　　一位叔叔的妈妈身患重病，他来这里寻求有没有什么办法可以让她的妈妈不要那么痛苦地离开，但这种方式不一定是安乐死，「我真的不想失去我的妈妈，可是她太痛苦了。」他几乎是流着泪说完。
　　还有为自己找墓地的老太太；专职办绿色葬礼，为那些希望自己死后尸体可以埋在树下或山谷的人服务的抬棺人；经历过癌症但成功治愈后谈自己积极心态的人。在这里，我们谈论死亡的多重维度。
　　我将镜头对准了组织者莎琪·韦斯伯格，现年91岁，曾是一名护士，她穿着白色休闲裤、运动鞋和一件鲜艳的花卉印花上衣，在一张可生物降解的纸板上手写到：「去吧，莎琪！死亡仅仅是个开始」。
　　莎琪·韦斯伯格
　　几年前她最好的朋友死于癌症。她曾去问朋友发生了什么事情，朋友甚至都没和她讲自己的病情。没能陪伴朋友走过最后的日子就成为了她终生的遗憾。
　　所以她希望在这项运动中打破关于死亡讨论的禁忌：「死亡是人类的一种经历，没有什么可＂尖叫＂的。」死亡本身不可怕，死亡前的疾病这些才可怕，死亡前有很多没做的事才令人懊悔。
　　她的想法和行为被纽约时报报道，之后她还为自己举办了一场生前＂葬礼＂，「我不想死于车祸或失去知觉，我想回家，我想在我的床上，我想与任何有兴趣的人分享经验。」。死亡并不是她热切期待的事情，但如果她的遗体会孕育出「也许是花，也许是杂草，也许是一棵树——不管怎样，它会给世界带来生命。这对我很有吸引力。」。
　　她的想法让我觉得很酷，希望将来自己也有机会与亲人好好告别不留遗憾。正式拍摄前我决定回一趟家，却发现自己的妈妈走到了生命的尽头。
　　我一直在想如果我能提早知道妈妈的病情，如果再多个几天，我就带她到处去玩，让她开开心心，也许也会像沙齐那样给她做一个快乐的告别。
　　而与莎琪的接触，一定程度上也给我了拍摄妈妈和最终剪辑制作纪录片的勇气，因为她让我觉得死亡是一个非常值得讨论的东西，应该去面对它，思考它，不应该逃避，这样才能对亲人的离去所释然。
　　如果不是她，我想我没有那个能量持续用镜头记录这生命之中最重要的一课。
　　四
　　轮回
　　妈妈临死前我攥着她的手，完全皮包骨头的手本该很硌，但她在病痛的折磨中使不上一点劲，好几次都要滑下去。有时她会有规律地呻吟出一些呓语，节奏像一架迟钝的钢琴，直到最后发不出一点声音。
　　第二天亲戚到来后第一件事竟是想要根据习俗烧掉妈妈所有的衣服，说家里不能有死人的衣服。为此我和他们大吵了一架，我从来没有那么愤怒过，他们的出现和那些话在提醒我妈妈就是离世了这一事实，而我还在期待妈妈可以醒过来。
　　爸爸罕见地沉默，他说：「其实衣服不烧也可以的」，最终双方都退了一步，妈妈平时不穿的旧衣服被拿出来烧了。后来我发现爸爸将妈妈去世前常穿的那一套衣服拿了出来，放在妈妈的枕头上，睡觉时也会为妈妈留出原本的空间，就好像她还在自己的身旁。
　　妹妹手腕处有美术小刀划过的疤痕，让我觉得自己遭到了报应，她就像我十二岁时一样多次有轻生念头，在和另一位妹妹吵架时会说：「那我死掉算了，反正妈妈也不在了。」
　　和她沟通的过程像是一场轮回，我终于慢慢理解妈妈在面对我从阳台伸出两只脚、吃完安眠药两天后才被救醒时的感觉了。
　　那时妈妈会用自己的经历劝导我，生活其实可以是美好的，而现在我又向妹妹重新述说我和妈妈的关系，并担负起一些母亲的角色在日常琐碎的事情中照顾她们，也因此重新理解了妈妈的角色。
　　妈妈在公园
　　在《生死一课》里我记录下妈妈最后的生命时刻，某种意义上，这对于我来说也是一种新生。因为关于活着这件事，死亡就是最好的老师。
　　我明白了生命之重。从前的我就是把生命看得太轻了，没有设想过放弃生命可能对一个家庭的影响，而现在我觉得生死不仅仅是个人的选择，每个人都应该慎重地对待它。在照顾妹妹时，我也会试图消解中国式家庭爱意不流通的问题，用亲身经历让她懂得珍惜生命。
　　而生死也只不过是一件平凡的事情，生亦死，死亦生，作为亲属，我们能做的就是尽力陪伴，用心记录。
　　同时我很后悔没有为妈妈做更多的事，还做过很多让她难过的⾏为，但我现在想要认真地活着，延续她的生命，去她从未去过的地方，做她未曾敢做的事情。
　　妈妈是第一个支持我去学电影的人，现在的我会想着更多拍摄有关家庭的选题，叙事也好，或者仅仅用镜头记录也好，我想要回归家庭的本质，讲述平凡生活中朴素的爱与感动。
　　最后的遗憾是妹妹在衣柜里找到了三件妈妈没有织完的毛衣，我还没来得及对她说：「等你好了之后教教我，我们一起把它织完吧。」。
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