蓝字 关注订阅背包旅行 欢迎转发到朋友圈 天使是什么样子的? 在很多人心里,天使拥有如雪的肌肤,姣好的容貌,银发如瀑布般坠下...纯洁无比,圣洁无比。 当你看到雪丽的照片时,便有了答案。 无需化妆,就拥有最白皙的皮肤,那种空灵的气质,让她在16岁的时候,就登上了登上了《Vogue》杂志的版面,并为顶级设计师做宣传。 听起来雪丽拥有让人羡慕的人生。 可是,在现实生活中时,她并没有得到大众的喜爱,反而是像一个"过街老鼠"般,被人喊打,被人遗弃。 -01- 天使的脸庞,魔鬼的身世 雪丽刚出生时,全身雪白,就像是一个瓷娃娃,美极了。 但是她的父母却不觉得美,反而觉得雪丽"格格不入"。 就狠心把她遗弃在了国内的一家孤儿院里。 其实雪丽不是怪物,只是生病了,得了一种罕见的疾病——白化病。 这种罕见的遗传病导致人体色素缺乏,使雪丽的皮肤和头发显得非常苍白并对阳光极为敏感。 后来雪丽被送到了孤儿院,工作人员给我起名叫雪丽。 "雪"的意思是大雪,"丽"的意思是美丽。 意思是她像雪花一样纯洁、美丽。 在孤儿院的时候,虽然年纪小,但是大家也都能感觉到雪丽和自己不同。 所以,雪丽几乎没有朋友,没有人敢接近她。 幸好,在雪丽3岁的时候,她被养母发现,并且带回了家。 从那天起,她就和养母还有妹妹一起住在了荷兰。 养母觉得"雪丽"这个名字很美好,而且觉得这个名字也是雪丽和故乡之间的一种羁绊,所以就没有更改。 -02- 希望被世界善待 虽然拥有了温暖的家庭,但是雪丽还是会遭受各种非议。 随着年龄的增长,雪丽发现几乎没有人愿意跟她一起玩耍,甚至还有人喊她"雪人"、"白化人"。 这让她十分伤心。 后来她变得不敢同别人接触,喜欢把自己的情绪默默的堆在心底。 她甚至想过要把自己的头发全部染成黑色,试着让自己看着和别人没什么不同。 情绪积压久了,雪丽的养母注意到她的变化,告诉她: 你拥有的这些是上天馈赠的礼物,你就像天使一样美丽。 在养母温暖的开导下,雪丽逐渐开始正视自己,既然无法改变现状,就让自己活得开心点吧。 可不管她如何对其他人敞开心扉,大部分的人还是拒绝"接受她"。 尽管如此,雪丽还是温柔的看待这个世界。 后来有记者问她:恨不恨遗弃自己的亲生父母。 雪丽说:我很幸运我只是遭受了遗弃。 因为在非洲的一些国家,白化症病人会被视为"怪物"。 是会被猎杀的。 因为一些巫医说,白化病人的四骨头可以用来制造药物,可以治愈很多疾病... 即使这些都是没有依据的迷信,但一些人还是会相信。 比如一些非洲偏远地区,一位农民运气好的话一年也只能挣取72英镑(约合人民币615元)。 但是用白化病患者的躯体制成的药物价格却可高达7000英镑(约合人民币6万元)。 白化病人身体的一小块可以卖到600美元,一副完整躯体最高可以卖到75000美元。 ▽白化病患者安全屋 所以雪丽说自己是"幸运"的,她也希望这个世界能对"白化病人"更温柔一些。 他们不是怪物,只是"生病"了而已。 -03- "你很美,可以给你拍张照么" 雪丽人生轨迹开始发生转变,是从一位设计师开始的。 那位设计师是雪丽养母的朋友,这位设计师的孩子是一名唇裂患者。 他和雪丽一样,生活中总是被人"轻视",很自卑。 所以这位设计师就想办一场时装秀! 她要给自己的儿子设计一些特别花里胡哨的衣服,这样大家都会去关注他的衣服,而不会把注意力放在他的嘴唇上。 她说这场活动是"完美的不完美",所以就来问雪丽是否愿意参加。 活动上,雪丽被很多摄影师看中,认为她很特别,身上有一种别人没有的独特气质。 从那之后,雪丽拥有了很多邀约,有一张照片是在伦敦布鲁克·埃尔班克(Brock Elbank)的工作室拍的。 后来布鲁克在社交软件上发表了雪丽的肖像。 没想到,一下子引起了热议。 大家都说雪丽是天使!看着网上那些赞美的话,雪丽不敢相信自己的眼睛。 那一刻,她突然红了眼眶,原来自己也是被认可的。 没多久,就有模特公司联系了雪丽,希望通过她可以让残疾人士也能在时尚界拥有一席之地。 也想告诉全世界,美没有界限,任何人都可以拥有美的权利。 就这样,雪丽登上了2019年6月义大利版的《Vogue》杂志上。 当时整个时尚界都在为雪丽欢呼,很多人也开始通过雪丽去了解白化病和白化病人。 这是让雪丽最开心的。 -04- "你就是天使" 自从雪丽火了之后,工作就变得多了起来。 但其实很多人都不知道,每次工作,都会让雪丽感到非常的不适。 因为患白化症,所以雪丽只有8%到10%的视力。 而且不能直视光线,因为眼睛很敏感,光线会伤害到眼睛。 所以很多时候,雪丽都是强忍着进行拍摄。 有时候,实在受不了了,才会对摄影师说: "我可以闭上眼睛吗?" "可以麻烦把灯光调的稍微柔和点么?" 每次拍摄雪丽都会觉得特别抱歉,觉得自己会拖了大家的后腿。 但是每当这个时候,身边的人都会告诉雪丽你的视力障碍带给了大家一个不同的视角,能拍出不一样的照片。 听着这些鼓励的话,让雪丽更加有动力,也让她重新开始认识自己。 之前她一直觉得"白化病"让自己变得不同,可是换个角度,也是因为这个病,她能看到别人看不到的细节。 也是因为自己不能看清一切,这会让雪丽更关注人们的声音和他们要说的话。 所以对于雪丽而言,一个人的内在美更重要。 2020年,在林俊杰的新歌MV《While I Can》中,那位如同精灵般的女主角吸引了大家的注意。 她叫Nastya Zhikova,跟雪丽有相同遭遇。 她也是白化病患者,也拥有不幸的童年。 起初,她也是非常自卑,不敢看镜子里的自己。 可后来她学会了接纳自己,不仅出现在各种活动和杂志上,还会在社交软件上分享自己的日常。 她想告诉全世界:自己和其他人没什么不同。 是啊,在这个"看脸"的时代里,很多人都因为外貌焦虑过。 但其实旅行菌想说,虽然让大家改变对自己的第一印象很难,但是每个人都是独一无二,每个人身上都有自己的闪光点。 就像雪丽说的: "对我来说,我在某些方面是不同,但其他方面是相同的。我喜欢运动和攀岩,我能做得和其他人一样好。 人们可能会说你不能做,但其实你可以,去试试吧。" 不要活在别人的眼光里,要勇敢的活出你自己。 -END- 我就知道你"在看"