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我有遗传病,但坚持生了五胎一个白化病一个唇腭裂

  "我有遗传病,但坚持生了五个娃"
  最近,在短视频上看到了一个特殊的妈妈。
  之所以说她特殊,不仅因为她的面貌特征,更因为她平平淡淡说出的骇人的话:
  "我有遗传病,但还是坚持生了五个娃。"
  根据这位妈妈的自述,她出生于94年,两岁时因病被亲生父母抛弃,现在有6个孩子。
  仔细看看她的 面容特征 ,我们发现她双眼眼距明显宽于常人,左边眼球上方有凸起,面容呈现呆滞感,视频中的手指也出现指璞粘连的情况。
  在 语言表达 上,也呈现着明显的 单一性 ,不论粉丝如何评论,她都只会说:
  谢谢你的评论。
  明知有明显的遗传性疾病,然而她还是坚持生了5个孩子。
  再加上丈夫前妻留下的大女儿,她顺理成章地成了六个孩子的母亲。
  抱着侥幸心理生下的孩子,结果如何?
  非常遗憾!
  这六个孩子中健康、健全的寥寥无几,一个精神失常,一个先天唇腭裂,还有一个男孩患有白化病。
  值得庆幸的是, 这位妈妈没有选择自暴自弃,而是在努力地生活。
  下田锄地:
  带孩子去摘苞米:
  但是,有一个问题不得不让我们思考:
  冬某本人 是否有完全的行为能力 ,她生下这些孩子时又是抱着怎样的想法。
  只是,看着虽然不完美但是又懂事的孩子,再到明明30不到就已经饱经沧桑的冬某,不由得为这个家庭长叹一口气。
  生孩子,真的不是只生下孩子而已。
  不负责任的生育,不是幸福的开始,而是悲剧的摇篮。
  生孩子成了一场赌博
  她几乎全盘皆输
  对一个母亲来说,最残酷的莫过于,你的孩子天生不健康。
  当几个孩子的先天疾病赤裸裸地展现在大众眼前时,身为人母的都唏嘘不已。
  根据视频,冬某一共有六个孩子,老大是丈夫前妻留下的女儿,老二是儿子小白,老三是儿子小黑,老四是女儿四妹,老五是儿子,最小的女儿是老六。
  先来看大女儿。
  她并不是冬某所生,但几次在视频中出现时,都是在 精神病院。
  更可怕的是,她很可能和老五的失踪有关。
  此前有网友问冬某,为什么她明明宣称自己有六个孩子,视频里却只有五个人出境。
  冬某回复让人毛骨悚然: "五弟被大姐弄丢了。"
  一个孩子的下落不明,就化成了一句话,除此以外,别无他法。
  而这个家庭能为大女儿做的,也不过是让她独自一人在精神病院接受治疗,甚至连生日也只能在精神病院度过。
  老二的昵称是小白,皮肤异常得白,从发色到虹膜颜色都比正常人要浅上许多。
  冬某说他很懂事,但众多视频里,小白几乎都是半闭着眼睛,哪怕和其他孩子一起玩,也总是瑟缩地躲在后面。
  小白所患的病,学名是 "眼皮肤白化病",是母亲携带的隐形致病基因 导致的。
  也就是说,这种基因虽然在母体没有表现出来,但在孩子身上,就成了罪魁祸首。
  白化病发病率为两万分之一,小白就这么成了不幸中标的那个孩子。
  这种疾病听起来并不致命,但会让孩子 怕晒、畏光。
  异于常人的外表也会让孩子遭受他人 经历难以想象的歧视。
  冬某还有一个患病的孩子,是最小的六妹。
  六妹是个兔唇宝宝,也就是通常所说的 先天性唇腭裂。
  想当年,不缺钱也不缺人脉的王菲和李亚鹏生下李嫣后,尚且为女儿唇腭裂的治疗伤透脑筋,更不用说身在农村家境贫寒的这一家。
  孩子的治疗费用一度成了全家最头疼的难题,奶奶就曾在视频里无所谓地说:
  "他说(治疗费)要十多万……
  实在没办法我要把她丢了……"
  不幸中的万幸,六妹在国家补助的情况下已经成功 做了第一次手术 。
  但等待这个懵懂小婴儿的,还有漫长的手术和修复过程。
  几个孩子里,"唯二"看起来正常的,是老三小黑和四妹。
  目测看,小黑 两眼间距较宽,鼻根低平,类似呈现着唐氏综合征的特征 ,让不少网友甚至怀疑,他也患有某种遗传性疾病。
  不过,冬某曾发视频澄清" 小黑智力没有问题 "。
  四妹明明是女孩,却被剃成了小光头,因为调皮还被亲妈半开玩笑半认真地" 让人领走 ",这样粗糙的养娃方式,让人不得不叹息。
  有人说,不乱生孩子,是一个母亲最起码的素养。
  可惜,冬某一家人显然并没有意识到这一点。
  繁殖癌,害的是孩子
  如果用一句话来概括冬某一家的遭遇,最合适的恐怕是:可怜之人,必有可恨之处。
  虽然冬某时常放出自己和孩子的亲密互动,并自称"为母则刚",会努力让孩子健康快乐地成长。
  但在孩子罹患遗传病的现实面前,她的真情告白显得苍白而无力。
  看着这一大家子,小的小,弱的弱,病的病,我们很容易产生一种 无力感:
  看起来所有人都没做错,
  他们也在努力赚钱,努力生活,
  但这个家庭的未来却依然在滑向深渊。
  归根结底,悲剧的起因正是"繁殖癌"。
  有些人,明知母亲并不健康,明知自己可能有遗传疾病,明知已经出生的带病孩子需要大量的时间金钱来治疗,但依然一个又一个地生下孩子。
  他们就像杀红了眼的赌徒,为了赌一个"健康孩子",不惜把生育当成工具。
  但他们没有想过, 孩子的健康概率是容不得赌的。
  否则,哪怕他们生下了暂时看起来健康的孩子,也只能受制于窘迫的经济条件,时不时想着把亲骨肉送走。
  假以时日,当健康的孩子长大成人, 家中带病的兄弟姐妹也会成为他沉重的负担,这从一开始,就是不公平的。
  《生育对话录》中曾有这样一段话:
  "对某些人,我就是可以判断:
  那些只生不养的人。
  那些生了就抛弃的人。
  那些自己的生活过得一塌糊涂却毫不克制地生一大堆孩子的人,
  那些指望孩子来拯救自己的人,
  还有,那些控制孩子来满足贪欲的人、那些虐待孩子的人,
  他们不仅是无知,更是恶毒。"
  抱着赌徒心理去生孩子,本身就是对父母这个身份最大的讽刺。
  当然,我们无意指责冬某。
  因为,这场悲剧背后的推手,绝不仅仅是女人。
  那些藏在女人身后,"传宗接代"腐朽思想的拥趸和不愿意做安全措施的男人,才是真正的罪魁祸首。
  「捡」个媳妇回家
  能生蛋就有价值
  相信很多人看到冬某的第一反应大概和我一样:
  为什么要让这样一个明显有遗传病的女性不断生孩子?下一代的健康真的不重要吗?
  问题的答案,也许很残酷。
  有人把生育当成任务,把女人的子宫当成繁殖工具。
  从已有的视频中,我们能获知冬某本身"弃儿"的身份,没人知道过去几十年,她是怎么度过的。
  而她透露的" 男方不嫌弃带我回家" 等信息,更是指向了"被男方捡回家"的可能。
  我们无意恶意揣测,但是人性的复杂我们不得而知。
  好像这对所谓的夫妻,也许只是"半路捡回一个媳妇"而已。
  要知道,在广袤的农村山区,还存在不少 "老光棍" 。
  他们既没有物质基础,又没有社交渠道, "捡一个有残缺的女人当老婆",成了能传宗接代唯一的选择。
  在他们眼里, "只要能生蛋,就有价值"。
  哪怕生下的是带有疾病的孩子,也比"没后代"要强。
  一旦女性不能生育,就会瞬间面临噩梦般的深渊。
  还记得山东女孩方洋洋吗? 那个才22岁就被活活虐待致死的新娘。
  因为智力轻微有问题,又没能按照婆家的期待生出孩子,方洋洋在长达一年多的时间里,吃不饱穿不暖,动不动就被拳打脚踢。
  最后,这个姑娘不明不白地死在了婆家,临死时,1米76的她只剩下60多斤。
  博主@石金水拍摄的一家农户更可怕。
  广西农村一名男子将"妻子"锁在房间里长达十几年,期间让其生下一男两女。
  妻子疑似罹患精神疾病, 而锁妻的男子也曾亲手杀死老母亲。
  当年,这个妻子正是被婆婆"捡"回来给儿子当老婆的。
  在无数新闻报道里,那些本就是弱势群体的女性,不仅没有因为自己的疾病而得到治疗与宽容,反而被当成了生育机器。
  这是女性的悲哀,也是所有合谋者的悲哀。
  生孩子是自由,但更是责任
  前几天,遇到一位临盆在即的朋友,言谈之间,我问她对腹中的宝宝有什么期许。
  她笑着摸了摸肚子说, 我希望健健康康的就好了。
  对大部分父母而言,孩子的健康成长,就是他们最朴素的愿望。
  相比之下,方洋洋、冬某和那些疑似被"捡"回家的女人,她们既身不由己,却也助纣为虐。
  生育是自由,是权利,但更重要的,它是责任。
  让带着疾病的孩子出生,不是祝福,更谈不上光宗耀祖,而是赤裸裸的诅咒。
  知乎上曾有遗传疾病患者现身说法:
  "身体缺陷带来更多的多虑、自卑,即便我也有值得自负骄傲的过人之处,但是 对于遗传病的自卑无法抹去。 " "我选择不生孩子,不是因为我懦弱,更因为,世界上能少一个被疾病折磨的孩子。"
  患病本就不幸,别让这种不幸成了落后观念的产物, 提早筛查、定期孕检 ,才是为人父母最重要的准备。
  当然,要想根治"繁殖癌",我们需要的不仅是优生优育意识、产前筛查手段的普及,更需要思想上重新认知生育和养育。
  就像张桂梅校长说的, 要斩断贫穷的代际传递,要避免出现母亲素质低、孩子素质更差的恶性循环。
  将一个小生命带到世界上,似乎并不难,难的是从此为TA遮风挡雨,让TA接受良好的教育,茁壮成长。
  希望全天下的孩子都能在期待之中健康地降生,也希望每一个家庭、每一对父母都能对孩子负责。
  生养生养,生不是终结任务,而是开启责任。
  这,才是生育应有的样子。
  此刻,我想让大家再次重视——
  优生优育
  利国利民

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