家长日常该如何照料癫痫患儿？邓钰蕾教授为您支招答疑

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　　众所周知，对于癫痫患儿来说， 除了医院里的诊治之外，家庭照料是一个相当重要的环节 。癫痫患儿在日常生活中需要注意的事很多，良好的家庭照料能明显提高癫痫患儿的生活质量。
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　　很多家长往往在陪同患儿就诊时会反复仔细的向医生询问有关家庭照料的相关问题，为此，我们特邀来自 上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师邓钰蕾教授 为大家分享 ＂家长在癫痫患儿的生活及治疗中的照料注意事项＂ ，一起来看看吧~
　　专家介绍
　　邓钰蕾   主任医师
　　■ 上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科，硕士生导师
　　简介 中华医学会神经病学分会神经生化学组委员 中国医师协会神经内科医师分会癫痫疾病学组委员 上海市医学会脑电图与临床神经生理专委会副主任委员 上海市医学会神经内科专科分会癫痫与脑电图学组副组长 上海市中西医结合学会慢性神经系统疾病专委会委员 上海市医学会神经康复学组委员 中国抗癫痫协会会员
　　照顾患儿按时服药，按时就诊
　　对于癫痫患儿的照料关键在于服药期间要按照医嘱按时服药，不可间断，不要自行减药量或停药，否则易反复发作。 由于孩子的自控性比较低，需要家长的帮助才能保证按时服药 。
　　很多家长考虑到药物的副作用，比如担心孩子吃药时间长了影响智力，担心吃药时间长了有依赖等等。 看到孩子发作控制了，就自行减药甚至停药，这种行为是不可取的，建议家长们要绝对避免此类行为 。
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　　目前，绝大多数的癫痫专病医师已经基本上形成了共识，对于癫痫患儿的药物治疗不仅会考虑到药物的毒副作用，还会考虑到儿童生长发育的特点并权衡利弊之后再制定治疗方案。因此， 自行停药的风险会远远大于药物的副作用 。
　　切忌乱投医，尽早进行正规治疗
　　有的家长看到孩子病情反复，非常着急，病急乱投医，觉得到正规医院吃药吃不好，要给孩子多试一试土方子，多找几个医院看看。四处求医问药，北上南下到处看病。
　　今天找这个医生开个中医方子，明天听别人说某某老中医有祖传秘方，给孩子吃吃试一试。最后 花了很多冤枉钱，甚至上当受骗，还耽误了孩子进行正规治疗，可能会将原本容易治疗的疾病变成了医源性难治性的疾病 。上述这些做法都是不可取的。
　　写癫痫日记，详记患儿发作情况
　　由于儿童尤其是幼儿对于疾病的描述能力低，因此 需要家长仔细地观察病情，掌握发病规律，当患儿有明显的诱因时，如过度兴奋、彻夜打游戏、气候变化、发热、感冒等，应注意避免 。
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　　仔细观察发作时的情况，如时间、姿势、次数、是不是眨眼、口角微动、肢体像无意识乱动一样，有没有发热、呼吸急促、口吐白沫、精神状态异常等， 给医生提供相关资料，将会对判断治疗的有效性提供帮助 。 新生儿应注意观察有无呼吸暂停、两眼凝视、流涎、吸吮和咀嚼动作、肢体动作（像游泳似的） 。
　　帮助患儿避免诱发因素
　　对待癫痫患儿，家长在生活上需要细心照料，认真监护，要帮助孩子 尽量避免可能导致意外的危险因素 ，儿童处于生长发育阶段，活泼好动是儿童的天性。
　　我们不赞成剥夺癫痫患儿的户外活动和集体生活。这些对于儿童的性格发展和身心健康有着非常重要的意义。
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　　但是对于癫痫患儿，有时会增加意外事件发生的风险。比如到河边玩耍，突然发作导致溺水，在儿童乐园里荡秋千、爬梯子突然发作导致从高空摔下来，与小伙伴玩耍打闹时摔倒在地或突然被小朋友惊吓导致发作等等。
　　因此， 需要家长在患儿的癫痫发作没有得到较好控制前，玩耍时应尽可能在一边进行监护，避免可能发生的突发事件 。
　　注意合理膳食，补充足够营养
　　儿童阶段是一个人生长发育的关键时期，因此规律高质量的饮食对于癫痫患儿非常重要。 忌吃过于荤、过于刺激的东西，也不宜过于饥饿、过于饱 ，米饭、面食、果蔬等都应吃一点。
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　　尤其是在药物治疗期间，由于体内代谢改变，容易导致缺钙、缺镁，所以最好每天都能补充一些豆制品（如豆浆）、蔬菜和水果。控制自己的孩子不要让孩子暴饮暴食，因为这些都有可能诱发癫痫发作。
　　此外， 过量饮水、喝浓茶、咖啡、酒心巧克力、吸烟（家庭成员也不要吸烟，以免小儿在家中经常被动吸烟）等都有可能引起抽搐发作 。
　　患儿进行生酮饮食，家庭照料要点
　　进行生酮饮食治疗的患儿在家庭照料方面要严格按照饮食食谱，精细计算患儿的一日三餐 。生酮饮食能不能坚持，能不能成功，很大一部分是靠父母的；在开始治疗初期患儿容易出现呕吐、腹泻、拒食等现象。
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　　治疗期间， 要根据患儿的体重严格控制患儿的饮水量 ，所有的食物甚至包括一棵葱，一粒蒜都要精确称重，计算蛋白质、脂肪、碳水化合物的重量及总热卡。
　　不能进食糖果及其他食谱之外的任何事物，要避免孩子＂偷吃零食＂。 父母有没有用心去做配餐，有没有决心、勇气和毅力去坚持，对于生酮饮食治疗效果尤为重要 。
　　规律作息，注重患儿心理健康
　　不要过分溺爱患儿，否则会妨碍患儿人格、心理的健康发展 。癫痫患儿如果智力无低下，应与其他儿童一样上学，但学习不要太累，注意保证充足的休息和睡眠，可以参加适当的体育活动（不能过于劳累），疾病未控制前尽量不要游泳、爬山、荡秋千等。
　　很多癫痫患儿家长存在情绪障碍，主要表现为焦虑和抑郁，父母对癫痫的认识和态度可能对家庭和孩子的生活质量造成很大影响 。父母经常担心患儿会在发作时突然死亡、担心发作和抗癫痫药会导致患儿智力变差等，因此，过度保护、过分担心在家长中广泛存在。这些都可能造成患儿生活质量低于健康儿童。
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　　因此，作为家长，应 接受孩子有癫痫这一事实，有足够的心理准备帮助孩子战胜疾病 ；让孩子了解自己所患疾病，明白自己的处境，知道如何保护自己，发作时如何求得别人的帮助；让孩子明白自己的疾病病程很长，要坚持按时服药，才能治好自己的病， 帮助孩子树立信心，告诉孩子，父母和医生会帮助他渡过难关 。
　　提问福利
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