我就想看看，我还能走到哪一步

　　6个月大的时候，他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良，属于渐冻症的一种；
　　中考时，在没有报过任何课外培训班的情况下，他以第一名的成绩考入吉林一中；
　　今年高考，他又以645分的成绩，被北京航空航天大学工科试验班（信息类）录取；
　　…………
　　9月2日，作为北航第一个到校报到的学生， 邢益凡 成为了全国人民点赞的励志明星。他说， 自己要做中国的霍金 。
　　这个体重仅有18公斤的渐冻症男孩的故事，感动了无数人。
　　关于 ＂渐冻症＂ ，我印象最深刻的就是＂冰桶挑战＂。这是在2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的一项公益活动，旨在唤起大众对渐冻症病人的关注。这项活动很快风靡全球，还引来各路明星参与和推广。
　　但是，即便体验者真的参加过＂冰桶挑战＂，也永远无法体会到一个渐冻症病人活着的每一天有多痛苦、多绝望。
　　有人形容渐冻症是 ＂被身体禁锢的灵魂＂， 还有人说渐冻症就是 ＂眼睁睁看着自己逐渐死去＂。
　　一个渐冻症患者通常要经历五个时期：
　　✍初期：没有办法握紧筷子；
　　✍工作困难期：四肢无力甚至萎缩；
　　✍生活困难期：无法走路，说不清话；
　　✍吞咽困难期：进食困难，连流食都吃不了；
　　✍呼吸困难期：呼吸困难，切气管上呼吸机。
　　最残忍的地方在于， 渐冻症患者从始至终头脑完全是清醒且正常的。 这意味着，他们身体的每一次变化、生命走向终结的每一步，他们都知道，但完全无能为力。
　　这种残酷，让我想起了＂凌迟＂这种最惨无人道的刑罚。 到了病症发展的后期，他们连自杀的能力都丧失了。
　　前一段时间有个让人心酸的新闻：一名51岁的渐冻症女子想要解脱，两次雇凶杀掉自己，结果对方不仅没有兑现承诺，反倒拿钱跑路了。
　　成年人尚不能抵御病痛的折磨，邢益凡这个孩子，却能笑着面对生活，还坚持上学，并一直保持成绩优异。他是如何创造这样的奇迹的？
　　这个疑问，随着我了解邢益凡的成长经历后被慢慢解开。原来， 创造奇迹的不止他自己，还有他的爸爸妈妈。
　　或者更准确地说，如果没有父母，也许我们就看不到邢益凡这个奇迹的诞生。
　　给一个没有希望的孩子
　　以爱和力量
　　2003年，吉林的老邢家迎来了一个新生命，那是个眼睛大大、脸蛋圆圆的男孩。这个普通的工薪家庭因为新成员的到来而喜气洋洋，年轻的父母给孩子起了一个很好听的名字——邢益凡。
　　但随着孩子慢慢长大，他的＂不同＂也一点点显示出来：一般孩子都该掌握的基本身体技能，他却都不会。
　　后来到医院检查才知道，孩子一出生就病了，而且是一种罕见的先天性肌肉病。据说得这种病的人在全国也不超过一百个，邢益凡就是其中一个。
　　目前这种病还没有根治的办法，18年前更是没有。自从确诊的那一刻开始，邢爸和邢妈就踏上了求医的道路。省内外十几家医院，他们都跑遍了。
　　奔波的劳累没让他们沮丧，但是每次做肌肉活检，每次看到孩子的伤口，每次听到孩子撕心裂肺的哭声时，他们都差点崩溃。
　　医生、家人的劝告也越来越多：趁年轻，再要个孩子吧！
　　但是，邢爸邢妈却拒绝了。 这个在别人眼里＂没救＂的孩子，在他们眼里只是个翅膀被折断的＂天使＂。
　　他们说，这不是放弃孩子的理由；他们说，要加倍爱这个孩子；他们说，希望孩子像毛草一样好活，小名就叫毛毛吧。
　　他们学习关于这个疾病的一切知识，学习如何护理孩子的身体，学习如何与这个疾病长期战斗。
　　因为睡觉时不能自主翻身，时间长了可能会压迫颈椎，导致呼吸困难，邢爸邢妈就整夜呆在孩子身边，还得保持清醒，随时注意孩子的动态。他们已经很久没有睡过一个好觉了。
　　孩子骨骼脆弱，稍不注意就可能骨折。邢爸每次抱儿子时都会戴着海绵手套，一举一动都小心翼翼。哪怕一个衣角有褶皱，也要赶紧放平，杜绝一切伤害孩子的可能性。
　　尽管夫妻俩已经竭尽所能给儿子创造好的生活环境，但在邢益凡初二时，意外还是发生了。他尿血了，而且血一次比一次多，颜色是触目惊心的鲜红。邢爸甚至以为，最后的时刻要到了。
　　还好，经过检查，医生说，这只是因为邢益凡喝水太少导致的血尿。
　　有惊无险。这场风波过后，更多人来劝他们：
　　别对孩子投入太多感情，否则＂那天＂来临时，会受不了的。
　　但是，邢爸邢妈又拒绝了：
　　生病不是孩子的错，凭什么要少给他爱？
　　他们继续全身心地爱着这个残缺的孩子，但他们的爱并不盲目。
　　给一个＂没有未来＂的孩子
　　以机会和权利
　　＂他失去了走、跑、跳的能力，但不能再失去受教育的权利了。＂
　　转眼间，邢益凡到了该上幼儿园的年纪。邢爸张罗着要送他进幼儿园，但是找来找去，没有一家幼儿园敢收他。
　　无奈，邢爸邢妈决定让儿子跳过入园环节，直接入小学。
　　到了上小学的年纪，邢爸心情忐忑地去给儿子报名。那时，邢益凡只有20斤，身体瘦弱，没有和其他小朋友相处过，语言能力也比同龄小朋友差很多。
　　让他意外的是，校长不仅没有拒绝，还坚定地说： ＂邢益凡有接受义务教育的权利＂。
　　更让他意外的是，邢益凡还碰上了一个有爱又负责的班主任。 在他念小学的六年期间，班主任天天抱着他上下楼。
　　小学期间，邢益凡没有落下一节课。
　　邢爸时常叮嘱儿子的一句话是： 学习输给别人不算输，停下来才算输，输给自己才算输。
　　这句话，也像是他对自己、对妻子说的。
　　十几年如一日地照顾孩子，邢爸邢妈已经习惯了这种劳累又时时泛着甜蜜的生活。
　　作为一个残障孩子的父母，他们心怀最朴素的愿望， 希望孩子坚持活下去，希望孩子能活得有尊严，希望孩子的生命有价值，希望这个＂折翼的天使＂也能有机会体验飞翔。
　　他们不知道的是， 对一个生命而言，爱和尊重就是最好的成长养料 。即便没有支撑翅膀扇动的肌肉，在爱的托举下，邢益凡也能学会飞翔。
　　他终于长出了自己的＂翅膀＂
　　上初中时，邢益凡的英文书写常常被评为＂D＂，也就是差评。那时， 写字对邢益凡不亚于酷刑。 他不能站，不能坐，四肢只能蜷曲着。
　　在班主任的激励下，邢益凡没有要特权，而是激励自己 ＂别人能行，我也能行＂。 经过了刻苦练习，他终于得到了＂A＂的好评。
　　就这样，邢益凡对学习的自信心被一点点激发，好好学习的念头一点点强大起来。 他说他要做中国的霍金，要改变世界。
　　一节课45分钟，但邢益凡只能坚持30分钟，因为身体实在疼得受不了。剩下的15分钟他只能躺下来，一边听，一边想象老师讲的知识。因为太过于专注，他甚至会把自己的耳朵压得出血。
　　中考时，他考出了615分的好成绩，以全校第一名的成绩进入了吉林最好的高中——吉林一中。
　　高中时，邢益凡的身体功能进一步恶化，他的头几乎不能转动，手连翻书都做不到。上课时，他只能用下巴支着头，眼睛则扫着只能看到一半的书面。
　　做阅读理解和作文题时，因为题目比较长，而只有一次扭头机会的邢益凡，只能逼自己练成＂记忆大师＂，只看一遍就记住甚至背下题目，再做后面的题。
　　对于自己不会的题，邢益凡不会像其他人一样看答案，而是自己啃，直到理解透彻为止。所以，他的基础知识格外扎实。
　　（入校后，邢益凡领到了北航校园卡）
　　邢妈心疼儿子太辛苦，就劝他转到普通班。但邢益凡拒绝了：
　　＂我不走，我就是这个班的人， 我想不出退缩的理由 。＂
　　那种坚决的神情，像极了父母拒绝再生一个孩子时的表情。
　　那时，邢爸邢妈知道，孩子已经长大了。他有自己的梦想和追求，夫妻二人一致决定不能辜负孩子的期望，要全力支持他学习。
　　高三那年的一个晚上，邢爸抱孩子上床时位置稍微出了点错，邢益凡骨折了，3个月才能恢复。
　　但骨折期间，邢益凡越发努力学习，常常被父母强制要求休息。
　　他对妈妈说：
　　＂我就想看看，我还能走到哪一步，想 再往前奔一奔 。＂
　　作为一个渐冻症患者，邢益凡对于自己活着的每一天都无比珍惜。他生怕自己看不到第二天的太阳，生怕自己还没有好好活过就离开了。
　　＂拿命学习＂的他，3个月后回归校园，成绩不降反升。
　　2021年7月24日——我国拿到奥运首金的那天，邢益凡在电脑上得知了自己的高考录取结果，北航发来了橄榄枝，还为他量身打造了无障碍宿舍。
　　小时候，邢益凡就有一个＂航天梦＂，他说， ＂太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔＂。
　　如今，那个＂航天梦＂，他已经实现了第一步。
　　看到这里，你知道我为什么说邢益凡的父母也在创造奇迹了吧？
　　在孩子残疾、治愈无望的情况下，夫妻俩依旧能全身心地爱着孩子，这本身就是一种奇迹；
　　在孩子身体严重不便时，夫妻俩能坚持让孩子接受教育，这又是一个奇迹。
　　很多家长因为孩子调皮、磨蹭、不好好写作业，就各种崩溃，甚至就此放弃孩子。但邢益凡的父母却无条件坚持爱孩子，爱了整整18年。
　　对于我们旁观者来说，这18年就是一个爱的故事，但对他们来说，却是无数个难眠的夜晚、无数个难以抉择的人生关口。
　　在关于邢益凡一家的报道中，无数网友在留言区表示，自己被这个男孩的励志故事感动到落泪。而我更为邢益凡父母深沉的爱所感动，他们用行动向我们道出一个最朴素的道理： 养育孩子，爱他和尊重他就是最好的方式。
　　报道中提到，北航为邢益凡提供了专门的爱心宿舍，接下来，他的妈妈将住在这里陪读、照顾他。
　　邢益凡的＂航天梦＂，正像一幅画卷一样徐徐展开，这幅画卷的底色是父母不变的爱，伴随他在梦想的天空一直飞，飞往不可限量的未来。
　　邪益凡也正是验证了＂人要有梦想，万一成功了呢!＂