轮椅上的大程子读研进大厂，当UP主发声，她追求的是平等与自由

　　提起残障人士，你会用哪些词来形容他们？励志、悲惨、艰辛、痛苦？
　　截止2020年，据中国残联统计数据显示，中国残障人士总数已达8500万，作为8500万分之一，大程子最想听到的词是 ＂平等＂ 。
　　她在1岁时得了脊髓灰质炎，这种疾病多见于儿童，故又名小儿麻痹症，疾病导致她的双下肢肌腱与骨骼严重萎缩，轮椅已经成为她身体的一部分，她坐着轮椅攻读研究生，毕业后进入大厂成为了一名优秀的员工，她是B站上的UP主＂大程子好妹妹＂，也是一位为无障碍设施建设不断奔走的姑娘。
　　她说： ＂我们都知道根据人的性别、年龄、肤色、地域去贴标签的行为是很荒唐和不负责的，同样，我希望大家能警惕下意识贴在残障群体身上的标签。＂
　　大程子不太喜欢被贴上＂乐观积极＂的标签，这个词对于她来说，更像一个外界赋予她的定义。
　　聊到残障人士，许多人心中的第一反应是新闻描述中历经挫折与苦难生活的群体，在大多数情况下，这个群体在社会上＂隐形＂了，似乎只有在励志新闻里才能看到他们的身影。
　　但一昧歌颂伟大，忽视不易，本身就带上了一种居高临下的视角。
　　她在充满爱与关怀的环境中成长，不曾因为身体而自卑，也从来没觉得上天不曾眷顾自己，如果非要说这具躯体给自己带来了什么，她更想用 ＂苦闷＂ 来形容。
　　她的学业成绩一直比较好，不曾遭受过校园暴力与排挤。但有时，她常常感到困惑，没有人告诉过她残障人士以后如何独自生活，如何应对困难，许多系统性的问题不应该由个体去承担，但那时的她并不明白。
　　从小到大，父母带她跑遍了全国大大小小几十家医院求医，20多年来，她一直坐在轮椅上生活，研究生毕业前，她3次进入手术室矫正腿部，为了修复脊柱侧弯，医生将她的颈部沿脊椎开口，植入24枚钉子。
　　手术后，她的双腿终于能够伸直，尽管这样，她依旧不能久坐，术后半年的时间里，每隔2到3个小时，她就需要躺下休息。
　　从小到大，她不曾体验过住校生活，直到大学，她才向学校申请了一间单独的宿舍，请了一位保姆陪护，这意味着她需要长期与他人一起生活，属于自己的私人空间几乎不存在。
　　她常常要在他人的凝视中生活，在换工作时她曾遭受冷眼，一位面试官在结束面试后直接告诉她，以为她坐轮椅过来是很厉害的人，所以特地给她面试的机会，没想到她没让自己满意，面试官甚至＂好心＂地建议她留在原公司。
　　这让她感到无力，不平等的面试让 她感到自己像是在与一个巨型怪兽对抗，怪兽强势且无孔不入，作为一个渺小的个体，她不知道该如何去对抗。
　　保障残障人士的就业权利早就被国家《劳动法》明令规定，但部分企业对个体的歧视与偏见并未彻底消失，她时常会想到她身后庞大的残障群体的生活。
　　她的第一份工作是在一家互联网大厂，得益于研究生阶段的网店创业带来的运营经验，大程子最终收到了Offer，工作后，她才感到自由。
　　她在公司附近租了一间房子，开着电动轮椅上下班。
　　互联网大厂的无障碍设施建设得比较完善，人力资源与行政部门也会不断关注员工的需求，在这样的环境下，大程子顺利地开轮椅在公司灵活地行动。
　　在下班后，她常与同事一起唱歌、聚餐，开朗的性格让她结交了不少好友，也认识了同事小栗鹏，一年后，他们恋爱了。
　　2019年1月9日，她在B站发布了第一条个人视频 ，那时的她已经开始与男友同居，两人常在周末与假期一起出门游玩，在与朋友们借着元旦假期出游广州前，她的脑海中突然闪过一个念头：不如拍视频记录下这次旅行，如果中途遇见困难，能让更多的人看见残障人士需要面对的问题，如果过程较为顺利，也能为需要的人提供路线与经验参考。
　　视频发布后第二天，她发现已经有2000多的播放量，这让她感到惊喜，她甚至在自己加入的残障人士交流群中发现有群友分享自己的视频，一时间得到的关注让她受宠若惊。
　　网友的关注与讨论让大程子发现自己正在做一件有意义的事情，她能够站在自己的角度为残障群体发声，一个月后，她发布了自己的第二条视频，截止目前，她已经发布46条视频，视频总播放量已超过300万，在B站，她拥有5.2万粉丝。
　　她用镜头记录自己坐轮椅出游、乘坐公共交通，分享自己的工作经验与心得，与男友一起发起坐轮椅出行一天挑战，假装外卖员去给男友送水果，同时她也为残障人士发声。通过她的视频，更多人了解到残障人士的生活。
　　有粉丝在看过她的游乐园出行视频后向她了解攻略，带坐轮椅的哥哥第一次去了游乐园。
　　她拍摄的坐轮椅乘坐上海836路无障碍公交车的视频在网络上引发关注，她向上海市人民建议征集办公室提交建议，市道路运输管理局快速给出回应并实施举措，完善残障人士公共交通出行服务。
　　她的部分粉丝是残障人士，她是他们的树洞，有时听到他们被大学拒录或被心仪的工作拒之门外时，她也常常会感到无力，个体的力量是渺茫的，因此更需要把众人聚集在一起。
　　通过网络，她结识了许多与她一样为残障人士奔走的伙伴，在他们中，有关注无障碍设施建设的景观设计师，有帮助残障人士参与企业招聘的公益人士，有面向残障个体普及权利意识的学者。
　　前不久，她辞去了上海某互联网大厂的工作，开始一门心思当博主，从前的她觉得能在大厂当高管多赚些钱就算是不枉此生，但现在她把目光从个人移到与她一样的残障群体上，如果自己能为他们的生活带来实质性的改变，更是一件有意义的事情。
　　一直以来，大程子都觉得自己很幸运，遇到了一群温柔的人。
　　她的家人与朋友们会鼓励她拍视频，有时在她的镜头里，你还能看到他们的身影。
　　在刚和男友小栗鹏在一起时，她没想过要把这段恋情告知双方的家人，在成长过程中，她曾面对许多传统观念，她不想要再进行没必要的抗争，这时常让她感到疲惫。
　　但让她没想到的是，小栗鹏为了让家人打消担忧与顾虑，会主动与父母分享她的照片与视频，这个男孩一聊起她，眼睛里就带着笑意。久而久之，男友的妈妈也成了她的粉丝，为了能给大程子的视频刷弹幕，她花了一番功夫才通过了B站的会员测试题。
　　不知不觉，他们已经恋爱长跑5年了，在刚开始时，大程子在杭州，小栗鹏在北京，他们谈了2年的异地恋。
　　异地恋实属不易，小栗鹏希望两个人能够在同一座城市生活，于是毅然辞去了北京的工作来到杭州。在3年时间里，小栗鹏跟随大程子换了两座城市，从北京到杭州，从杭州到上海，无论她去哪，他都会追随她。
　　现在，他们在上海租了一套适合大程子的房子，小栗鹏继续在互联网大厂做着产品经理的工作，而大程子在短视频自媒体的方向不断向前。用小栗鹏的话来说，两个人在一起就是最好的。
　　居住在一起，难免会面临争吵 ，但每次争吵后，他会让自己冷静下来，主动和她搭话，同样身为产品经理的他们，会耐心＂复盘＂。在此前，大程子没有谈过恋爱，而 小栗鹏带着热情与对爱的勇气出现在她的生命里，慢慢地将她心里的冰块融化了。
　　他是个情感细腻的人，对于爱情有着很高的期待，而她比较保守，不太敢于为爱冒险。在旁人眼里，小栗鹏为这段感情付出了许多，毕竟一个普通人和残障人士恋爱实属不易，但 小栗鹏觉得，她只是自己爱的姑娘而已，不过是比普通人多了一些不方便的地方。
　　他尝试着用她的方式出行，和她一起学游泳、旅行，在出行中遇到不友善的服务，他会比她更执着。他们从不避讳谈及大程子的身体，因为看似善意的避讳实则是一种怜悯与伤害，房间里的大象，不应该被忽视。
　　她说：＂如果没有他的坚持与勇敢，或许我们早就分开了，面对问题，他总是能找到一种柔性的方式去解决。和他恋爱后，就像在心底里住下了一个爱你的人，在此次之前，你不会那么确信世界上会有这么一份爱，但在被好好爱过后，他带给你的，能够影响你许多。＂
　　在小栗鹏看来，与残障人士恋爱不是献爱心，更不是自我感动，人与人之间的交往，应当是平等的。
　　这也是大程子希望传递给外界的声音， 残障群体并不可怜，也并不悲惨，他们的生活应该被看见，他们应该拥有应得的权利，与其他人一样方便且幸福地生活。
　　像普通人一样生活，对许多人来说是稀松平常的状态，但对于像大程子一样的群体而言，这并不简单。
　　她的身后，还有数千万不曾被看到的残障人士，他们的生活又是怎样的？当他们面对不平与不公时，又该如何处之？
　　如果说自由与勇敢可以感染，她希望能够把这份力量传递给更多的人，这条路，大程子决定一直走下去。
　　在权利意识觉醒的那一刻，她的人生终于获得了自由。
　　【一千零一种生活】
　　一千零一种生活，治愈自己的1001种可能。
　　展现独特的人物故事和生活方式，用真实的人物故事和经历，让读者获得慰藉与力量，满足精神成长。
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　　编辑 - 潘半仙
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